Erytropoëtische Protoporfhyrie (E.P.P.)
Welkom op www.epp.info
Literatuur
 
Leesboeken
Jooske met de klEPPet is een lees of voorleesboek voor de jeugd.
Het voorlichting boek, Leven met E.P.P. is alleen bij de vereniging verkrijgbaar.
mail naar B.Talens
(Dus deze is niet meer in de boekenhandel te verkrijgen)
 
Englisch       
 
 
Deutsch
 

 

 

 

 

 

 

 

Home
 
Uitleg over E.P.P.
Een zeldzameziekte
Wat is E.P.P.?
Onderzoek
Behandeling
Psychosociale problemen
Patiënten vereniging
 
Nieuws
o Vraag en antwoord
o Het laatste nieuws
o Literatuur
o Links
o Spreekbeurten en Verslagen
o Nieuwsbrief
o Medicatiebewaking
o Kranten en tijdschriften
 
Vereniging
o Bestuur en redactie
o WAR
o Lidmaatschap
 
Gastenboek & Forum
o Gastenboek
o Forum

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                   

 

 

Voor velen een prettig iets..
Een symbool van vrijheid
Erop uit trekken, vrolijk worden
Genieten van de warmte en zijn licht
Voor anderen een groot dilemma
Een ongrijpbaar iets
Een sprookje waar ze alleen over kunnen dromen
Een symbool voor pijn.

Niet te begrijpen voor velen
Dat het ook zo ervaren word
Niet te begrijpen dat er niets aan gedaan kan worden
De onmacht, dat je het niet voor hen kan veranderen
Een verhaal dat niet voorgelezen word en die men dus niet kent

Nu ik het weet
Heb ik bewondering
Bewondering voor hen die in dit verhaal thuis horen
Voor de kracht waarmee zij keuzes maken
Hoe sterk de wil is om een beetje gewoon te leven
Om de pijn te confronteren en de strijd aan te gaan

Ik kan het niet veranderen
Ook al zou ik dat heel graag willen
Maar vanaf vandaag
Ga ik er wel eens even bij stil staan
me realiseren dat het zonnetje niet voor ieder de zelfde betekenis heeft
gaan genieten van een dag die wat donkerder is.
Kleine moeite om een groot respect te uiten