Erytropoëtische Protoporfhyrie (E.P.P.)
Welkom op www.epp.info
Englisch       
 
 
Deutsch
 
Home
 
Uitleg over E.P.P.
Een zeldzameziekte
Wat is E.P.P.?
Onderzoek
Behandeling
Psychosociale problemen
Patiënten vereniging
 
Nieuws
o Vraag en antwoord
o Het laatste nieuws
o Literatuur
o Links
o Spreekbeurten en Verslagen
o Nieuwsbrief
o Medicatiebewaking
o Kranten en tijdschriften
 
Vereniging
o Bestuur en redactie
o WAR
o Lidmaatschap
 
Gastenboek & Forum
o Gastenboek
o Forum

Vooraankondiging

Conferentie woensdagmiddag 11 november 2009

Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte.

 

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Utrecht, woensdag juni 2009

MELDACTIE SPOEDEISENDE ZORG

Vandaag start het Meldpunt ConsumentendeZorg.nl een meldactie over Spoedeisende Zorg. Hiermee hoopt het Meldpunt, dat deel uitmaakt van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), te achterhalen in hoeverre het de patiënt/consument bekend is waar hij terecht kan als hij spoedeisende zorg nodig heeft.

Wie een beroep doet op spoedzorg dient in die situatie eerst een keuze te maken: de huisartsenpost bellen, de Spoedeisende Hulp bezoeken of 112 bellen. De NPCF is van mening dat die versnippering voor veel onduidelijkheid zorgt en pleit voor een integrale spoedpost: één voordeur waar de patiënt met zijn spoedvraag terecht kan. Achter de voordeur wordt beoordeeld door welke zorgverlener de patiënt behandeld moet worden.

Met de meldactie worden de ervaringen in kaart gebracht die mensen hebben met de verschillende vormen van spoedzorg. Hoe wordt de spoedvraag behandeld? Krijgen patiënten de spoedzorg die ze nodig hebben? Hoe verloopt het telefonisch contact? Moet men lang wachten op de zorgverlener?

De meldactie loopt van 24 juni tot 14 juli. De vragenlijst is te vinden op www.consumentendezorg.nl. De resultaten worden over enkele weken bekendgemaakt.

 

Consument en de Zorg
De website ConsumentendeZorg.nl helpt de positie van patiënten en zorgconsumenten ten opzichte van zorgorganisaties te versterken. Daartoe worden op de website gegevens en ervaringen verzameld. Met deze informatie kunnen patiëntenorganisaties een vuist maken naar zorginstanties en/of overheid. ConsumentendeZorg.nl is een niet-commercieel initiatief van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF).
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie  (NPCF)
De NPCF is een samenwerkingsverband van patiëntenkoepels- en organisaties. De lidorganisaties zijn actief op de volgende werkterreinen: mensen met een lichamelijke beperking, verstandelijk gehandicapten, psychiatrie, verpleging en verzorging en curatieve zorg (ziekenhuiszorg, huisartsenzorg). De federatie fungeert als platform voor gemeenschappelijke beleidsontwikkeling en belangenbehartiging op inhoudelijke thema's.
Noot voor de redactie:
Voor meer informatie over de inhoud van dit persbericht kunt u contact opnemen met de NPCF
Nicole Velthuis 030-2970303/0620629845

 


 

24-06-2009

Dit is goed om te horen.

Even een melding vanuit Apeldoorn.
De gemeente Apeldoorn vergoedt de kosten voor het plakken van folie op de slaapkamerramen van Jasper en het plaatsen van screens voor diverse ramen.
Teven vergoedt de gemeente het beplakken van de autoruiten.

Het UWV vergoedt de kosten voor het plakken van folie op de ramen van het leslokaal.

Altijd handig om aan te refereren als anderen een afwijzing zouden ontvangen.

Hartelijke groet,

Ellen de Jong-Kentson
Moeder van Jasper

 


 

*** PERSBERICHT ***

Woerden, 15 juni 2009

Nieuwe website voor kinderen over erfelijkheid en ziekten

 

 


28-04-2009

ZON schijnt langer

Fantastisch nieuws voor zonaanbidders: de zon schijnt in onze contreien steeds langer. Ruim een uur per dag meer dan zo’n tachtig jaar geleden. Ook schijnt hij steeds feller. Dat blijkt uit gegevens van het weerstation van Wageningen Universiteit. Maar het is een raadsel hoe dat komt.
De Wageningse meteorologen bezitten een bijna unieke verzameling meetgegevens. Op die van Stockholm na, is het de langste vrijwel continue reeks meteorologische meetgegevens in de wereld. De reeks begon in 1928 en omspant inmiddels acht decennia. Met diverse publicaties vestigt de leerstoelgroep Meteorologie en Luchtkwaliteit daar aandacht op.
Daarbij vallen onmiddellijk twee dingen op: de zon schijnt langer en feller dan vroeger. En niet zo maar een klein beetje. De intensiteit van de zonnestraling neemt gemiddeld per decennium met twee procent toe. In tachtig jaar loopt dat aardig op. Elke vierkante meter aardoppervlak vangt nu achttien Watt meer energie dan in 1928. Die toename van de hoeveelheid zonnestraling gaat gepaard met meer uren zonneschijn per dag. De zonaanbidder van nu heeft 412 uur per jaar meer zon te genieten dan die van 1928, een derde meer uren dan acht decennia geleden.
‘Dat is inderdaad vreselijk veel’, erkent dr. Adrie Jacobs van Meteorologie. Maar het Wageningse weerstation is niet de enige die deze trends laat zien. Ook andere langlopende meetreeksen in voornamelijk Europa en Noord-Amerika tonen eenzelfde beeld. Toch weet niemand precies waar die extra uren zon vandaan komen. Sluitende verklaringen zijn er nog niet. Het heeft in ieder geval niets van doen met de activiteit van de zon zelf. De zonactiviteit kent een aantal vaste cyclussen, die zijn te herkennen aan het voorkomen van zonnevlekken. Het effect van meer of minder zonnevlekken is veel te klein om de stralingsverschillen aan het aardoppervlak te verklaren.
Wel is duidelijk dat de zon vaker schijnt doordat er minder bewolking is. Op zichzelf is dat een verandering in het klimaat. Maar waaróm er minder wolken zijn in onze streken is niet helemaal duidelijk. ‘Waarschijnlijk is er een verband met de verandering in het grootschalige weerbeeld, maar dat moet nog preciezer worden uitgezocht’, reageert hoogleraar Meteorologie Bert Holtslag.
Jacobs wijst er verder op dat niet overal op aarde de zon meer schijnt. China, Afrika en India laten juist een dimming van de zon zien, met een temperatuursverlaging als gevolg. ‘Ongeveer een halve procent per tien jaar ontvangen zij minder straling. Dat lijkt misschien niet veel, maar het gaat over een groot gebied.’ Dat dimmen van de zon wordt geweten aan de luchtvervuiling in die streken.
Verder inzoomen op de Wageningse meetreeks laat nog een paar interessante details zien. Het blijkt dat vooral in de zomer en de lente extra zonnestralen de aarde bereiken. In de winter en de herfst is de verandering nihil. De felste zon schijnt in juni. Maar vast staat ook dat mei de maand met de meeste uren zonneschijn is, vóór juni, juli en augustus. Dat komt volgens Jacobs doordat in mei de dagen al vrij lang zijn en de lucht nog tamelijk droog. Dat levert weinig bewolking op. Wie er een lange meivakantie op nahoudt, heeft dus groot gelijk. / Roelof Kleis
Bovenstaand bericht is geproduceerd door de redactie van Resource, het weekblad voor Wageningen Universiteit en Researchcentrum. Meer informatie bij Pers- en wetenschapsvoorlichting van Wageningen UR, e-mail: pers.communicatie@wur of bij de redactie van Resource, e-mail: resource@wur.nl. Zie archief op http://www.resource-online.nl.

 

Hier kun je veel over zonkracht lezen

http://zonkracht.weeronline.nl

Vragen aan de WAR? mail naar:
Jeroen Verheul