Onderzoek
Met name in het Academisch Ziekenhuis in Utrecht wordt onderzoek verricht op het gebied van EPP. Onder meer is het onderzoek gericht op de vraag hoe EPP wordt overgeërfd. De onderzoekers hebben vastgesteld, dat een van de ouders van de EPP-patiënt fluorescerende cellen in het bloed heeft. Dit duidt op een licht verhoogd gehalte aan protoporphyrine. Vier van de duizend mensen hebben dit kenmerk. maar dat hoeft op zich niets te betekenen. Pas in combinatie met een nog onbekende factor, die bij de andere ouder van de EPP patiënt moet worden gezocht, kan EPP veroorzaakt worden. Daarnaast is er ook een groep die biomedisch onderzoek bij protoporphyrine uitvoert. In Utrecht word vooral klinisch en lichtonderzoek verricht. Er zijn in Nederland al tenminste zeven onderzoekers gepromoveerd op onderzoek bij EPP.
Voor internationaal onderzoek:
.jpg)