Patiëntenvereniging
Door het onderzoek van de laatste 15 jaar zijn steeds meer mensen met EPP opgespoord. Dit had tot gevolg dat er behoefte ontstond om met elkaar in contact te komen. Op 17 December 1983 resulteerde dit in de oprichting van een patiëntenbelangenvereniging. De vereniging heeft zich o.a. ten doel gesteld meer bekendheid aan EPP te geven, o.a. bij huisartsen. Hierdoor wordt bevorderd. dat een juiste diagnose sneller gesteld kan worden en de patiënt niet langer van het kastje naar de muur wordt gestuurd. De vereniging wil ook het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van EPP stimuleren. Tenslotte streeft de vereniging naar het leggen en onderhouden van contacten met EPP- patiënten. hun familie en partners. Dit gebeurt bij voorbeeld door bijeenkomsten en nieuwsbrieven.
.jpg)