WWW.EPP.INFO

Welkom op www.epp.info

Psychosociale problemen
 
Het zijn niet alleen de lichamelijke klachten, waarmee de EPP-patiënt te kampen heeft. Wij schreven het al, juist door het niet altijd aanwezig zijn van uiterlijke symptomen, wordt de patiënt vaak niet serieus genomen. Dat heeft soms tot gevolg, dat de patiënt dan maar alsof er niets aan de hand is en zich tegen beter weten in, toch blootstelt aan zonlicht met alle kwalijke gevolgen van dien. Het sociale probleem bij EPP komt vooral naar voren bij de beroepskeuze, maar ook in tal van andere zaken. Sportbeoefening in de open lucht is niet mogelijk, en fietsen bij zonnig weer is taboe. Strandvermaak is voor een EPP- patiënt niet weggelegd. Kleding moet in de zomermaanden aangepast worden aan de ziekte. Dat betekent lange mouwen, lange broeken, petten en liefst handschoenen. Daarmee wordt duidelijk afgeweken van dat wat gangbaar is in de kleding vooral jonge mensen kunnen het hier erg moeilijk mee hebben, temeer omdat de huidige maatschappij op "bruin worden" is ingesteld. Mensen met EPP komen daardoor vaak in een isolement te verkeren.
Englisch       
 
 
Deutsch
 
Home
 
Uitleg over E.P.P.
Een zeldzameziekte
Wat is E.P.P.?
Onderzoek
Behandeling
Psychosociale problemen
Patiënten vereniging
 
Nieuws
o Vraag en antwoord
o Het laatste nieuws
o Literatuur
o Links
o Spreekbeurten en Verslagen
o Nieuwsbrief
 
Vereniging
o Bestuur en redactie
o WAR
o Lidmaatschap
 
Gastenboek & Forum
o Gastenboek
o Forum
o Web-log
 
 
 
 
 
Home
 
Uitleg over E.P.P.
Een zeldzameziekte
Wat is E.P.P.?
Onderzoek
Behandeling
Psychosociale problemen
Patiënten vereniging
 
Nieuws
o Vraag en antwoord
o Het laatste nieuws
o Literatuur
o Links
o Spreekbeurten en Verslagen
o Nieuwsbrief
 
Vereniging
o Bestuur en redactie
o WAR
o Lidmaatschap
 
Gastenboek & Forum
o Gastenboek
o Forum
o Web-log
 
 
 
 
 
Home
 
Uitleg over E.P.P.
Een zeldzameziekte
Wat is E.P.P.?
Onderzoek
Behandeling
Psychosociale problemen
Patiënten vereniging
 
Nieuws
o Vraag en antwoord
o Het laatste nieuws
o Literatuur
o Links
o Spreekbeurten en Verslagen
o Nieuwsbrief
o Medicatiebewaking
o Kranten en tijdschriften
 
Vereniging
o Bestuur en redactie
o WAR
o Lidmaatschap
 
Gastenboek & Forum
o Gastenboek
o Forum
o Web-log