Update toelating Scenesse

We meldden eerder dat februari een belangrijke maand wordt voor patiënten, ivm de toelatingsprocedure van Scenesse. Daarvoor zouden patiënten naar Londen gaan naar toelatingshouder EMA om uit te leggen hoe EPP invloed heeft op het dagelijkse leven . Dat staat allemaal nog te gebeuren, alleen weten we niet precies wanneer. De toelatingshouders hebben geen boodschap aan de haast van patiënten. We willen uiteraard snel een toelating omdat in Nederland ook een half jaar nodig is voor de nodige erkenningen bij het CVZ.

Bestuurslid van de EPP-vereniging Jeroen Verheul: “Ik weet alleen dat gemikt wordt op april of mei voor de zitting in Londen. Daar heb ik uiteraard niets over te zeggen. Ik hoorde dat van een Zwitserse patiënt (Rocco Falcetto) die door clinuvel gevraagd is patiënten voor te dragen voor zo’n bezoek aan Londen. Hij gaat per land 1 vertegenwoordiger aanwijzen.” Het is überhaupt de vraag of een Nederlander zal gaan omdat er waarschijnlijk twee mensen aangewezen zullen worden door EMA. Rocco Falcetto heeft ook in Duitsland en Engeland, Zwitserland en Italië namen van patiënten geselecteerd. Afwachten dus voor ons.

We hebben nog geen reactie gehad over hoe het stuk ‘Leven met EPP’ een rol kan spelen in het proces. Meerdere patiënten hebben meegewerkt aan het verhaal om de impact van EPP nu eens goed op te schrijven. Erasmus heeft nog niet gereageerd. We weten wel dat Clinuvel contact zoekt met onze patiëntenvereniging. 
wordt vervolgd…

CategorieënGeen categorie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *