GEZOCHT, voor mijn nieuwe boek

GEZOCHT, voor mijn nieuwe boek:

Verhalen van mensen in een (gedeeltelijk) isolement met een onzichtbare en vaak onbegrepen ziekte.

 
 
Het doel van het boek, waar ik nu aan werk, is tweeledig:
 
1.        de lezer informeren hoe het is om met een onzichtbare en onbegrepen ziekte in een (sociaal) isolement te moeten leven.
2.        de lotgenoten een herkenningspunt en houvast te bieden om (toch nog) gelukkig te kunnen zijn/worden.
 
Het boek zal ruimte hebben voor schrijnende situaties en zal toch voornamelijk positief gericht zijn.
 
Naast mijn eigen verhaal (ik ben MCS patiënte en auteur en leef al bijna 2 jaar in een isolement), wil ik ook verhalen van anderen gaan plaatsen, die gaan over het leven met een onzichtbare ziekte/aandoening, zoals MCS/CVS/Fibromyalgie/astma/licht/geluid- en elektrongevoelig enz.
Ook komen er instanties aan het woord van de verschillende onzichtbare aandoeningen, die er bestaan en waarvan vaak weinig bekend is.
De mooiste gedichten die ik heb geschreven in en over mijn isolement gaan ook in dit boek verwerkt worden, dus gedichten over dit thema zijn ook van harte welkom.
Als je wilt meewerken, vraag ik je het volgende:
”        Schrijf een klein stukje (half/heel A4 tje bijv.), zodat ik een indruk kan krijgen hoe jouw verhaal ongeveer zou gaan worden;
Gebruik hierbij de volgende thema’s:
o        Waarom leef je in een (gedeeltelijk/volledig) isolement?
o        Hoe heb jij ermee geleerd te leven?
o        Wat maakt jou (toch nog) gelukkig?
”        Vervolgens maak ik een selectie uit alle inzendingen en geef je t.z.t. een terugkoppeling of je verhaal in aanmerking komt voor mijn boek.
Ook zal ik dan aangeven welke thema’s van belang zijn en hoeveel ruimte voor je plaatsing zal worden gereserveerd;
”        Daarna is het de bedoeling dat je het verhaal compleet gaat maken (eventueel met mijn hulp).
 
Onder alle geplaatste bijdragen in mijn boek zullen er vijf gesigneerde boeken worden verloot!
 
Vermeld duidelijk je naam/adres/email adres en telefoonnummer onder je inzending.
Inzendingen graag voor 01 maart 2006 sturen naar:
e.valkenburg@hetnet.nl of naar Postbus 1143 3860 BC NIJKERK
NB! Als je mensen weet, waarvoor dit bericht interessant zou zijn (ongeacht met welke onzichtbare ziekte de betreffende persoon in een isolement leeft) dan zou ik het bijzonder op prijs stellen als je deze oproep doorgeeft.
 
Mijn dank is alvast groot!
 
Els Valkenburg

Plan voor onderzoek bekend

Het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam bereidt onderzoek voor naar EPP. Dat bleek op de patiëntendag van 5 november in Utrecht. Professor Wilson en dr. Felix de Rooij lichtten de plannen toe voor een zaal met patiënten en familie.
 
Onderzoek is nodig omdat genetische informatie van de patiënt niet altijd verklaart waarom de ene patiënt meer last heeft dan een andere. Vermoed wordt dat andere factoren een rol spelen, zoals de ijzerstofwisseling. Eerder meldde de Wetenschappelijke Adviesraad (bij monde van dr. De Rooij) al dat meer inzicht nodig is naar de rol van ijzer ten opzichte van EPP. Mensen met bloedarmoede hebben mogelijk meer last. Een deel van de patiënten blijkt bovendien voordeel te hebben bij ijzertoediening. Uit eerder onderzoek blijkt overigens al dat circa 1 op de 3 patiënten aan bloedarmoede lijdt.
 
Andere factoren die een rol zouden kunnen spelen bij de mate van EPP-klachten zijn hormonen, geneesmiddelen, alcohol, roken, voeding en type huid, stelde Wilson. Ook hier willen de onderzoekers naar kijken in hun project.
 
Roken is dus één van de factoren: “Bij andere porfyriën blijkt dat roken zeker een rol speelt, het is niet zeker of dat bij EPP ook is. Roken leidt tot veel problemen met vrije radicalen in de huid, maar er is nooit in EPP-onderzoek gekeken naar rookgedrag”, aldus Wilson.
 
Momenteel ligt het onderzoeksplan voor aan de ethische commissie van het Erasmus. Vervolgens zullen 2 studenten geworven worden voor uitvoeringstaken in het onderzoek.

In het onderzoek willen de onderzoekers de ernst van de klachten vaststellen via een vragenlijst. Dit geeft een maat voor de kwaliteit van leven van een EPP-er. Ook vragen over voeding, geneesmiddelen, alcohol en roken zullen worden meegenomen.
 
In die fase zal ook bloed en urine worden onderzocht om bloedarmoede, ijzergebrek, protoporfyrinespiegel en de leverfunctie vast te stellen. Van deelnemers die nog niet op DNA zijn onderzocht, wordt alsnog DNA geanalyseerd. Patiënten met bloedarmoede en kenmerken van ijzergebrek krijgen in overleg met de huisarts lage doseringen ijzer toegediend en na 3 maanden opnieuw onderzocht op mogelijke effecten. Daarbij wordt gelet op veel technische elementen als ijzertransporteiwitten, bindingscapaciteit, ijzeropname en ontgiftiging van ijzer van patiënten met EPP. Dit kan allemaal tot nieuwe inzichten leiden in hoe EPP per persoon verschilt.
 
Het onderzoek moet op een aantal vragen antwoord kunnen geven:
– Hoe vaak komt bloedarmoede voor bij patiënten?
– Hoe is de kwaliteit van leven met EPP?
– Is ijzertoediening gunstig?
– Waarom hebben EPP patiënten kans op een verhoogd ijzergebrek       
 
Vanzelfsprekend is het bestuur van de EPP vereniging erg blij met het onderzoek. Waar mogelijk zullen we de onderzoekers steunen. Hopelijk spoedig zullen patiënten worden benaderd voor deelname.

Onderzoek nodig ijzerstofwisseling EPP

Volgens biochemicus Felix de Rooij zou beter gekeken moeten worden naar de rol van ijzerstofwisseling bij EPP. “Veel patiënten met EPP hebben een milde vorm van anemie ofwel bloedarmoede. De afgelopen jaren is er veel nieuws gepubliceerd over de regulatie van ijzerstofwisseling;  Zowel over de opname als het transport van ijzer door het lichaam.
 
Deze nieuwe inzichten kunnen gebruikt worden om enkele langbestaande vragen over EPP en ijzer te helpen oplossen: Hebben EPP patiënten met anemie meer klachten of draagt de protoporfyrie juist bij aan de anemie? Welke patiënten met EPP zullen baat hebben bij extra ijzer en welke patiënten niet?
 
Teveel ijzer is echter niet goed voor je lever !! Het is daarom verstandig nog eens goed naar dit ijzermetabolisme te kijken binnen families met EPP. In Rotterdam zijn we hierover in gesprek.” Dit zei De Rooij tijdens de bijeenkomst van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) van deze vereniging. Op de patiëntendag van 5 november hopen we hier meer over te horen.

Voortgang Gronings onderzoek op de tocht

Het is het Academisch Ziekenhuis in Groningen nog altijd niet gelukt de financiën rond te krijgen voor een onderzoeksproject naar een mogelijke behandeling van EPP. Voortgang van het geplande onderzoek loopt zelfs gevaar, zo blijkt uit navraag. Afgelopen zomer werd een aanvraag ingediend voor financiële steun ten behoeve van het nieuwe EPP-onderzoek. Later dat jaar zou duidelijk worden of het geld er komt en of het onderzoek dan zou kunnen starten.
De Groningse onderzoeker H.J. Verkade schetst een niet zo rooskleurig beeld, bijna een jaar na de aanvraag van middelen voor het onderzoek. “Ik ben bang dat ik niet veel nieuws heb op dit moment. Op een laag pitje proberen wij wel verder te gaan met het project, maar zonder financiering gaat dat niet snel. Mochten de resultaten niet erg hoopgevend zijn dan kunnen we zelfs ons genoodzaakt voelen om het project te staken, wat ik uiteraard niet hoop.”
De nieuwe behandeling betreft het stimuleren van vetuitscheiding door de ontlasting, via een afslankproduct. De onderzoekers verwachten daarmee het gehalte protoporfyrine in het lichaam naar beneden te brengen. Bij een andere soortgelijke stofwisselingsprobleem is dit wel gelukt. Protoporfyrine is het stofje dat onder invloed van zonlicht heftig reageert. Door dit stofje uit te scheiden verwachten onderzoekers dat de lichtovergevoeligheidsklachten verminderen.
Vooronderzoek zou dit volgens de onderzoekers al hebben uitgewezen. Het project omvat zowel proefdieronderzoek in EPP muizen, laboratoriumwerk (biochemische analyses, toegepaste moleculaire biologie) en betrokkenheid bij het geplande patiëntenonderzoek. Plaats van onderzoek is het Research Laboratorium van de afdeling Kindergeneeskunde, waarbij wordt samengewerkt met interne geneeskunde, dermatologie, pathologie en het laboratorium geneeskunde in Groningen.
Het bestuur van de EPP-vereniging houdt de hoop dat het onderzoek alsnog door kan gaan. Elk onderzoek naar EPP verdient de volledige steun van het bestuur en de hele vereniging. We zullen met de onderzoekers contact onderhouden over hoe we de financiering kunnen ondersteunen. De onderzoekers zijn overigens niet opgenomen in onze Wetenschappelijke Adviesraad (WAR), waarin de belangrijkste onderzoekers naar EPP zitting hebben. Daar de WAR nu ook een nieuwe samenstelling zal krijgen, zullen we onderzoeken of het mogelijk is Groningen een stem te geven binnen de wetenschappelijke denktank van de vereniging.
We hopen op een uiteindelijk positief resultaat.

Europese website over porfyrie-aandoening

Rotterdam – Er komt een Europese website met allerlei informatie in veel talen over EPP. De Europese Commissie heeft geld en middelen beschikbaar gesteld om vanuit de verschillende Europese landen kennis over aandoeningen als EPP op deze internetpagina te plaatsen. Het betekent een bundeling van de informatie en kennis van de onderzoekers. Het adres maken we u zo spoedig mogelijk bekend.
Tijdens de patiëntendag op 25 oktober in Elst gaf dr. Felix de Rooij een presentatie van de website. Het heeft een landkaart van Europa, waar patiënten terecht kunnen voor informatie in hun eigen taal en uit eigen land. De Nederlandse tekst wordt geleverd door De Rooij, die namens Nederland betrokken is bij het project. Op de patiëntendag liet hij de tekst zien voor de internetpagina. Ook toonde hij een businesskaartje met daarop de instructies voor hoe informatie over de ziekte is te vinden op internet. Zo is altijd en overal goede informatie voorhanden; stel u bent op vakantie en u bent ziek geworden. De artsen kunnen dan beter rekening met u houden als zij de informatie op de website vinden. De website is dus voor patiënten zelf. Zij kunnen meer informatie vinden over hun ziekte, maar ook kan onderzoek van artsen op patiënten (uiteraard anoniem) worden uitgewisseld. Zo wordt kennis gebundeld van artsen. Onderzoek is namelijk vooral in Frankrijk en Nederland gedaan.

‘Kind met EPP heeft verantwoordelijkheden’

Utrecht – Een kind van veertien jaar met EPP heeft eigen verantwoordelijkheden. Ouders zouden het aan het kind zelf kunnen overlaten om te bepalen of hij het zijn omgeving wil vertellen dat hij EPP heeft. Dat is anders dan een kind van vier. Dat zegt Frans van Santwijk, maatschappelijk werker in het Utrechts Medisch Centrum. Van Santwijk reageerde tijdens de patiëntendag van25 oktober in Elst via een video-opname op vier stellingen over de opvoedkundige en sociale kanten aan EPP.
De ruim tachtig volwassen bezoekers van de patiëntendag discussieerden vervolgens voort op de antwoorden van Van Santwijk. Volgens de maatschappelijk werker doen ouders er goed aan een kind met EPP zo normaal mogelijk op te voeden, maar is dat niet altijd mogelijk. In zijn behandelingspraktijk in Utrecht heeft Van Santwijk ondervonden dat EPP behoorlijke effecten kan hebben op patiënten. Schaamte en sociaal isolement kan optreden bij patiënten. Zo komt het voor dat ze zich terugtrekken in werk, of zich storten op (binnen) sport. De aanwezige patiënten en hun familie waren het met de stelling eens dat kinderen met EPP niet beschermend moeten worden opgevoed, ‘maar je moet ze wel leiden’, was de mening van een patiënte. Ook is het zaak kinderen mondig te maken, zei een vader van een patiënt. Alleen zo zijn ze goed toegerust om op eigen kracht met hun ziekte om te gaan in situaties op het werk, sport of in sociale omstandigheden.
Ook de stelling dat EPP-ers altijd over eigen grenzen moeten heenstappen om sociaal en in baan en relatie te slagen werd erkend en ondersteund. Wel zijn er patiënten die moe zijn steeds over de eigen grenzen heen te stappen. Een patiënte vertelde dat ze besloot dit niet meer te doen, omdat het steeds ten koste van haar zelf dreigde te gaan. Andere patiënten herkenden dit, maar maken onderscheid tussen baan en sociaal leven, waar ze wel concessies voor willen blijven doen.
De stelling EPP kinderen moet je als ouder niet ontzien en ook durven straffen was nadrukkelijk aangegeven door Van Santwijk. De maatschappelijk werker denkt dat kinderen met EPP niet alleen maar ‘bevestigd moeten worden’.  Ook zei van Santwijk dat niet alleen het karakter van het kind, maar ook de reactie van de omgeving bepaalt hoe het kind omgaat met de aandoening. Aan het karakter van het kind valt niets te veranderen, aan de omgeving wel.
Tenslotte wees Van Santwijk op de druk dat een kind met EPP op de relatie van de ouders kan leggen. “Ouders moeten goed blijven communiceren en op 1 lijn komen te liggen over hoe om te gaan met de aandoening. Het gevaar dreigt dat de rol van ouder als individu en partner in het gedring komt als zij zich wegcijferen voor het kind.” Dit advies werd door de tachtig aanwezige volwassenen ter harte genomen. Dat dit niet altijd makkelijk is, bleek uit voorbeelden uit de zaal.

Zorgverzekeraars willen Carotabeen niet vergoeden

Het ziet er niet naar uit dat de Nederlandse zorgverzekeraars het middel Carotaben nog zullen vergoeden. Deze week meldde het College van Zorgverzekeraars dat ze niets zien in een voorstel om Carotaben als Weesgeneesmiddel te erkennen (middel voor zeldzame aandoening). Door die status zou Carotaben alsnog kunnen worden vergoed, ondanks dat fabrikant Dermal vorig jaar de registratie van het middel op de Nederlandse markt opzegde. Om in aanmerking te komen als weesgeneesmiddel mogen maar 75 patiënten voorkomen in Nederland. EPP is met meer dan tweehonderd patiënten blijkbaar niet zeldzaam genoeg. Het College van Zorgverzekeraars deed er circa een jaar over om tot deze opstelling te komen. Het College erkent dat de behandeling niet soepel is behandeld en vindt het ‘ een moeilijke afweging’. Het middel heeft geen registratie in Nederland, de patiëntengroep is te groot en het middel is als voedingsmiddel verkrijgbaar, zo is de argumentatie. Het College is bang in ‘ een glijdende schaal’ terecht te komen als ze de regels zou  ‘oprekken’ voor EPP patiënten. Dit liet een medewerker telefonisch weten. Wachten is nog op definitieve schriftelijke uitslag van de aanvraag, maar het College liet duidelijk doorschemeren er geen heil in te zien. Nu de poging om Carotaben opnieuw vergoed te krijgen is mislukt, bezint het bestuur zich op andere wijzen om het middel voor patiënten op een betaalbare manier ter beschikking te stellen.

Wetenschappers niet eensgezind over mogelijk effect kunstmatige bruining

Wij vroegen twee deskundigen naar de mogelijke beschermende effecten van een bruine huid. Het Australische bedrijf Epithan meldde onlangs in 2005 een middel op de markt te brengen dat pigmentvorming zal stimuleren. Patiënten kunnen dus bruin worden zonder de zon (zie onderstaand bericht van 6 september).                   
MAAR BIEDT EEN BRUINE HUID OOK BESCHERMING??.
Dr. Micheline M. Mathews-Roth is professor aan de Harvard Medical School in Amerika. Ook drs. H. van Weelden, lichtfysicus in het Utrechts Medisch Centrum schijnt zijn licht op het veelbelovende middel Melanotan.
Vraag: Zouden EPP patiënten baat hebben bij een bruine huidskleur?
 
Dr. Roth: ” Bruin worden (als iemand dat kan) zal zeker de lichtgevoeligheid verminderen. Melanin pigment (dat bij mensen zorgt voor de bruine huidskleur) is een uitstekende zonbeschermer, zowel voor het zichtbare licht als voor de bekende zonnebrandstralen. Al langer bestaan er middelen voor kunstmatige pigmenttoediening (Psoralen), maar deze kennen risico’s van verbranding als de therapie niet goed wordt begeleid. Ook kan het zo zijn dat UV-A licht (dat samen gaat met de Psoralen toediening) EPP reacties kan opleveren. Patiënten zouden een klein stukje van hun huid moeten testen om zeker te zijn dat ze geen klachten krijgen.
Het is ook mogelijk om een gecontroleerde bruining op te bouwen met een zonnebank. Als je het kan natuurlijk. Ook hier geldt: Test het licht van de zonnebank op schadelijke stralen voor EPP, door eerst een klein deel van de huid te belichten. De stralen die leiden tot normale verbranding zorgen niet voor EPP, maar sommige zonnebanken gebruiken een combinatie van lichtbronnen, die problemen zouden kunnen opleveren.”

Drs. H. van Weelden: Ik heb die berichten over ‘melanotan’ ook gelezen en daarop nog eens de wetenschappelijke literatuur nagezocht. De aandacht is daar de laatste tijd toch wat meer gericht op de ‘Viagra’-achtige effecten en minder op de stimulatie van de pigmentvorming.
Betreffende dat laatste is een Australische firma zich daar vooral mee bezig gaan houden.(commercie) De studies zijn ook wat dat betreft niet afgerond, zeker met betrekking tot de mogelijke bijwerkingen. Blijft de vraag wat een versterkte pigmentatie voor bescherming zou kunnen bieden bij EPP. Ik heb door de jaren heen reeds meerdere malen verwoord dat de bijdrage van de pigmentatie bij de bescherming tegen licht verwaarloosbaar is. Waarom dan risicos gaan nemen met een nog onvoldoende onderzocht preparaat; weinig voordeel, wel nadelen. Mijn advies: afwachten.

Is nieuwe bruiningsmethode ‘ei van Columbus’ voor EPP patiënten?

Het verscheen deze maand in de algemene media: in 2005 komt er een bruiningsmethode op de markt waar geen zon of hoogtezon aan te pas komt. Het biotechnologische bedrijf Epitan werkt aan ‘Melanotan’, een methode waarbij een implant van een middel onder de huid (een synthetisch hormoon) de pigmentvorming stimuleert. Je wordt dus bruin op een natuurlijke manier met je eigen pigment en zonder te verbranden. En de truc is dat je niet alleen bruin wordt (wat mooi is), maar dat een bruine huid bescherming biedt tegen schadelijke stralen van de zon. Ook EPP’ers zouden beter tegen de zon kunnen als ze kunnen beschikken over een bruine huid. In de praktijk is het echter erg moeilijk voor EPP patiënten om bruin genoeg te worden voor die bescherming.
Het bedrijf Epitan is bezig het middel ‘Melanotan’ te testen voordat het op de markt komt, blijkt uit verschillende krantenartikelen. Daarvoor heeft het muizen, honden en ook mensen het middel toegediend. Bij de honden en muizen verdonkerde de haarkleur, bij mensen werd een mooie bruine tint ontwikkeld.
Dat het in Australië wordt ontwikkeld is zo bezien niet zo gek, omdat huidkanker in Australië een ernstig gevaar vormt en veel Australiërs daarmee te maken krijgen. Een bruine tint biedt bescherming voor de mensen met een licht huidtype.
Wij hebben de Wetenschappelijke Adviesraad gevraagd te reageren op deze ogenschijnlijke doorbraak. We hopen op een spoedige reactie. 9 november op de patiëntendag in Utrecht hopen we meer te kunnen melden over dit veelbelovende onderzoekstraject.

Tomatenpasta ter preventie van zonnebrand?

J.H.P. Wilson, afdeling Inwendige Geneeskunde, Erasmus MC, Rotterdam
Vorig jaar heeft een groep onderzoekers uit Dusseldorf een rapport uitgebracht over de effecten van het dagelijks eten van 40 gram tomatenpasta op de gevoeligheid voor zonlicht. Negen gezonde vrijwilligers (geen EPP patiënten) hebben gedurende 10 weken tomatenpasta gegeten. Voor het begin van de behandeling met tomatenpasta en na 4 weken en na 10 weken, werd een deel van de rug blootgesteld aan licht van een speciale zonnelamp. De duur van blootstelling en de lichtsterke zijn gelijk gehouden tijdens de drie belichtingsperioden. De mate van roodheid werd gemeten. Na 10 weken inname van tomatenpasta bleek de huid ongeveer 40% minder gevoelig te zijn voor zonlicht (1). In een eerder onderzoek hebben de onderzoekers een vergelijkbaar effect kunnen bereiken bij gezonde vrijwilligers door toediening van bètacaroteen (2).
Waarschijnlijk is het stof lycopeen verantwoordelijk voor de bescherming tegen zonlicht. In celkweken beschermt lycopeen cellen tegen de schadelijk effecten van ultraviolet licht (3,4). Lycopeen is verwant aan bètacaroteen, maar kan niet worden omgezet in vitamine A. Lycopeen staat de afgelopen jaren in de belangstelling, omdat gedacht wordt dat een hoog inname van lycopeen mogelijk beschermt tegen het krijgen van een prostaatkanker.
Lycopeen wordt veel makkelijker opgenomen uit gekookte tomaten – zoals bijvoorbeeld tomatenpasta of tomatenketchup – dan uit verse tomaten (5,6). Dit feit verklaart de keuze van de onderzoekers voor tomatenpasta voor het onderzoek.
Het effect van het regelmatig innemen van tomatenpasta door patiënten met EPP op hun zonlichtgevoeligheid is nog niet onderzocht, maar inmiddels hebben andere Duitse onderzoekers laten zien dat lycopeen in ieder geval cellen in kweek kan beschermen tegen het schadelijk effect van protoporfyrine en licht. Echter voordat men over kan gaan tot het geven van algemene adviezen moeten een aantal aspecten worden onderzocht: wat is de beste dosering van lycopeen of tomatenpasta? Kunnen combinaties van middelen – bijvoorbeeld lycopeen met vitamine E of bètacaroteen of beiden – en nog beter effect geven?
Stahl W, Heinrich U, Wiseman S, Eichler O, Sies H, Tronnier H. Dietary tomato paste protects against ultraviolet light-induced erythema in humans. J Nutr 2001;131:1449-51.
Stahl W, Heinrich U, Jungmann H, Sies H, Tronnier H. Carotenoids and carotenoids plus vitamin E protect against ultraviolet light-induced erythema in humans. Am J Clin Nutr 2000 Mar;71(3):795-8
Offord EA, Gautier JC, Avanti O, Scaletta C, Runge F, Kramer K, Applegate LA. Photoprotective potential of lycopene, beta-carotene, vitamin E, vitamin C and carnosic acid in UVA-irradiated human skin fibroblasts.Free Radic Biol Med 2002;32:1293-303
Eichler O, Sies H, Stahl W. Divergent optimum levels of lycopene, beta-carotene and lutein protecting against UVB irradiation in human fibroblastst.Photochem Photobiol 2002;75:503-6
Stahl W, Sies H. Uptake of lycopene and its geometrical isomers is greater from heat-processed than from unprocessed tomato juice in humans. J Nutr 1992 Nov;122(11):2161-6
Gartner C, Stahl W, Sies H. Lycopene is more bioavailable from tomato paste than from fresh tomatoes. Am J Clin Nutr 1997 Jul;66(1):116-22
Bohm F, Edge R, Foley S, Lange L, Truscott TG. Antioxidant inhibition of porphyrin-induced cellular phototoxicity. J Photochem Photobiol B. 2001;65:177-83.