EPP

2 november 2024 is onze ALV en patiëntendag.

Mocht je nog geen QR code voor de dag hebben ontvangen.

Stuur de voorzitter dan een WhatsApp op zijn mobiel.

We zijn weer terug in bekende dierentuin, waar we vier jaar geleden voor het laatst waren. We merken dat leden en hun gezin dierenparken altijd erg leuk vinden. Dit jaar is het bezoek nog specialer dan ooit!

Graag willen we u uitnodigen voor een geweldig pakket:

1- Dierentuinbezoek;
2- Patiëntendag (ALV);
3- Lichtprogramma;
4- Dansavond (tegen betaling).

Voor optie 4 dien je je wel zelf op te geven en dit ook zelf te betalen.

U heeft hiervoor als lid een mail ontvangen.
Bent u nog geen lid, of heeft u de mail niet gezien?
Neem dan contact op via:  epp@epp.info, of bel 1 van onze bestuursleden.

Het bestuur

Je Zal het Maar Hebben is terug met een nieuw seizoen! 

In het tv-programma “Je Zal Het Maar Hebben” volgen we jongvolwassenen die in hun dagelijks leven te maken hebben met een ziekte/ aandoening of beperking, maar die het maximale uit hun leven willen halen. We zoeken bijzondere, inspirerende mensen die ons een dagje mee willen nemen in hun leven en hun verhaal willen vertellen.

We zouden graag speciaal aandacht besteden aan iemand met EPP.

Wil jij jouw bijzondere verhaal delen in seizoen 24? Dan zoekt BNNVARA jou!

Laat dit weten via het bestuur, email: info@epp.info

Het bestuur

Beste leden,

We hebben veel aanmeldingen gekregen voor ons 40 jarig bestaan, daar zijn wij natuurlijk erg blij mee.

Alvast bedankt voor jullie medewerking!

Beste leden,

Gisteren en vandaag zijn we weer overstelpt met veel informatie mb.t. de nieuwe mogelijkheden voor mensen met EPP.

De livestream is al gestart op https://cic.events/icpp2022/ 

Ook hebben wij veel patiënten kunnen spreken van over de gehele wereld.

Wat mij het meest aansprak is de video’s van muizen en apen die waren ingespoten met een middel van het bedrijf Moderna tegen A.I.P. (Acute Porfyrie) de dieren konden bijna niets voor zij het medicijn kregen en daarna deden ze ‘gewoon’ hun ding.

Een voorbeeld hiervan is Lizz Gill, Zij is de zus van Sue Burrel die nog voorzitter is van GPAC. Die dacht dat zij nooit meer zou lopen, maar nu met behulp van Givosiran dit welk kan!

Na een bijzondere start, waarbij Mexico iets vond van de hulp van Kristen Wheeden op het podium zijn we toch gewoon begonnen.

In dit eerste nieuws wat foto’s van de start van de dag en flarden van Bitopertin, die ook een kantoor in Nederland zal krijgen om hier ook met een trial te starten voor hun medicijn. Die overigens in pilvorm, en daarmee 2 verschillende doseringen is te verkrijgen.

Bijzonder was dat er een gedicht van Jan Hamlo ineens verscheen op 1 van de muren in Sofia, die naar aanleiding van de hulp van de EU en de Nederlandse ambassade in 2004 bij de  is aangebracht. Vlakbij de Alexandry Nevski Cathedral.

We houden jullie op de hoogte,

Het bestuur

Beste leden,

Van ongeveer 2 t/m 5 september willen we naar Sofia afreizen waar de internationale Porfyrie dagen worden gehouden.

Wij willen graag 2 leden meenemen die (op onze kosten) zullen afreizen naar Sofia. Je zult daar veel lotgenoten zien en ook in aanraking komen met (vooral gezellige maar natuurlijk ook begripvolle) leden uit ander landen.

Op zaterdag 3 september is de patiënten dag met het volgende programma.

Meer informatie is te vinden op: https://icpp2022.com/

Als er meer gegadigden zijn, dan zal er geloot worden.
Dit aanbod geldt natuurlijk voor alleen onze leden!

Geef je op via d.deroode@epp.info

Danny de Roode
namens het bestuur

Beste leden,

In de hybride ALV van afgelopen zaterdag is een bestuurswisseling geweest.

Hierdoor kunnen we nu bekend maken dat Danny de Roode (voormalig penningmeester) zich door de leden heeft laten benoemen tot voorzitter van onze vereniging.

Daarnaast hebben wij op eerste ALV van dit jaar in Rhenen gevraagd we zich verkiesbaar willen stellen als penningmeester. Hiervoor heeft Joost Assendelft zich snel aangemeld. In het tweede ALV via Zoom is hiervoor ook op 8 december jl. door de leden gestemd, en hij is akkoord bevonden.

Ook hier zijn de statuten goedgekeurd, die we door de notaris zullen laten vaststellen.

Voor wie Danny de afgelopen jaren ‘over het hoofd heeft gezien’, staat er onderaan dit bericht zijn foto.

Van de voorzitter:

De reden van mijn keuze heeft vooral te maken met persoonlijke 2 leerpunten. Ik wil leren ‘los laten’ en daarmee de werkzaamheden binnen het bestuur goed verdelen. En daarnaast is het scheiden van ‘hoofd- en bijzaken’ een leerpunt dat ik ook via de vereniging wil gaan opdoen. Natuurlijk begrijp ik ook dat deze taak er is om serieus mee om moet gaan, en dat zal ik zeker doen. Ik heb nu ondertussen ieder functie doorlopen en zal jullie vertrouwen ook deze zeker in deze functie niet beschamen.

Ik dank jullie daarom voor het vertrouwen in mij.

Daarnaast vind ik dat een goede vereniging als deze een ‘kapitein’ nodig heeft en wil dit gaan gebruiken om weer betere contacten met de WAR te gaan leggen. Ook vind ik dat zaken intern handiger kunnen worden geautomatiseerd. Denk hierbij aan het steeds op inhoud wijzigende gele boekje, ik heb hier al over gesproken met Ellen van Broekhoven. Daarnaast moet ons speerpunt voor nu worden dat we gaan voor oplossingen en medicijnen voor de kinderen. Ook is er gebleken dat sommige (soms jaarlijkse) werkzaamheden heel erg tijdrovend zijn, en dat kan volgens mij anders. Natuurlijk alles in overleg, en zal er voor onze leden aan de buitenkant niet veel veranderen, alhoewel we misschien vanwege COVID nog vaker digitaal zullen vergaderen. (Daarop is in de tweede ALV verdeld gereageerd, maar ook deze racties nemen we op.)

Maar zoals Jeroen Verheul tijdens de ALV al zei: “De reden van de vereniging is samenkomen, elkaar live zien en leren van ideeën van een ander”. Bijkomstigheid is dat wij als Nederlanders de enige op deze wereld zijn die het woord gezelligheid gebruiken.  En dat is niet voor niets!

Mochten jullie ideeën of vragen hebben, neem gerust contact met me op.

Danny de Roode

voorzitter@epp.info