Vooropgesteld moet worden, dat er voor sommige patiënten er eindelijk een afdoend geneesmiddel is gevonden voor volwassen. Dit is Scenesse© van het bedrijf Clinuvel. Dit medicijn is helaas alleen voor volwassenen bestemd. Op termijn wil men kijken hoe dit medicijn ook aan kinderen kan worden gegeven, maar daar is helaas veel tijd voor nodig.
Wel heeft Scenesse een zonnebrandmiddel genaamd Cyacelle op de markt gebracht, dat is ook bij het Erasmus MC te verkrijgen (als patiënt, en te koop voor een bedrag van zo’n € 74,-.
https://www.cyacelle.com/en-nl/products/cyacelle
Momenteel lopen er ook nieuwe trails bij de firma Mitsubishi, die het medicijn MT7117© heeft geproduceerd.
Informatie over MT7117
Ook is er nog DISC-midicine die het middel Bitopertin© heeft gemaakt.
Informatie over Bitopertin
Zodra er meer van deze trails bekend is, zullen wij dit ook op de website plaatsen.
Nederland was wel het eerste land waar dit medicijn Scenesse© werd toegelaten, vooral met dank aan Janneke Langendonk van het Erasmus MC en verschillende (bestuurs)leden die voor ons op de bres zijn gesprongen bij de EMA (dat toen nog in Londen verbleef).
Ook worden er bepaalde behandelingsmethoden toegepast, die in sommige gevallen tot minder overgevoeligheid leiden:
Verscheidene EPP patiënten hebben enige baat bij het beschermingsmiddel bètacaroteen, dat in verschillende vormen op de markt is. Onder andere speelt de mate van overgevoeligheid een rol bij het wel of niet werkzaam zijn van dit middel.
Een andere bescherming ligt in het gebruik van filters die het “paarse” (zon)licht tegenhouden. Er zijn zowel crèmes als folie, die die eigenschappen hebben, maar praktisch en esthetisch kunnen die middelen niet altijd en overal worden toegepast.
Gewenning door middel van hoogtezon zou volgens een enkeling enig effect kunnen hebben.
Anti-ontstekingspreparaten worden ook wel voorgeschreven, maar langdurig gebruik hiervan kan weer tot andere bezwaren leiden.
Tijdens de zwangerschap komt het voor dat de ziekte tijdelijk niet aanwezig lijkt te zijn. Hier zijn verschillende theoriën over, zoals het zuiveren van het bloed door de baby. Maar ook daar wordt volop onderzoek naar gedaan.
In ieder geval moet een patiënt met Erytropoietische protoporphyrie nooit ijzer nemen, dat werkt volledige averechts.