Er gebeurt de laatste jaren gelukkig van alles op het vlak van medicijnontwikkelingen voor EPP.
Het middel Scenesse© van het bedrijf Clinuvel is als enige middel officieel goedgekeurd in Nederland voor patiënten vanaf 16 jaar. Het middel stimuleert de aanmaak van melanine in de huid, wat helpt om de gevoeligheid voor zonlicht en zichtbaar licht te verminderen.
Nederland was het eerste land waar dit medicijn Scenesse© werd toegelaten, vooral met dank aan Janneke Langendonk van het Erasmus MC en verschillende (bestuurs)leden die voor ons op de bres zijn gesprongen bij de EMA (dat toen nog in Londen verbleef).
Ook heeft Scenesse een zonnebrandmiddel genaamd Cyacelle op de markt gebracht, dat voor leden te verkrijgen is via de vereniging (zolang de voorraad strekt. Mail naar info@epp.info.
https://www.cyacelle.com/en-nl/products/cyacelle
Momenteel lopen er ook nieuwe trials van de firma Mitsubishi, die het medicijn MT7117© (Dersimelagon) heeft geproduceerd, een middel dat de aanmaak van melanine in de huid stimuleert, zodat patiënten langer in de zon kunnen. Ook patiënten uit Nederland en Belgie doen aan deze trial mee via het Erasmus MC. Instromen in de trial is helaas niet mogelijk.
Informatie over MT7117
Verder is in 2026 in het Erasmus MC gestart met een veelbelovende trial van DISC-medicine met het middel Bitopertin©. Aan deze studie doet een aantal EPP-ers mee van 12 jaar en ouder. Het middel heeft een andere invalshoek dan de andere medicijnen en richt zich het verminderen van de aanmaak van protoporfyrine IX in het bloed. Hierdoor vermindert de EPP-reactie. Instromen in de trial is helaas niet mogelijk.
Informatie over Bitopertin
Ook het bedrijf Portal is bezig met een nieuwe aanpak voor de behandeling van EPP. Zodra er meer info bekend is over een mogelijke trial, laten we dan weten.
We hopen natuurlijk dat er binnen afzienbare tijd een behandeling is die ook voor kinderen onder de 16 jaar beschikbaar is. Via onze informatiekanalen plaatsen we updates.
Verder worden er bepaalde behandelingsmethoden toegepast, die in sommige gevallen tot minder overgevoeligheid leiden:
Verscheidene EPP patiënten hebben enige baat bij het beschermingsmiddel bètacaroteen, dat in verschillende vormen op de markt is. Onder andere speelt de mate van overgevoeligheid een rol bij het wel of niet werkzaam zijn van dit middel.
Een andere bescherming ligt in het gebruik van filters die het “paarse” (zon)licht tegenhouden. Er zijn zowel crèmes als folie, die die eigenschappen hebben, maar praktisch en esthetisch kunnen die middelen niet altijd en overal worden toegepast.
Gewenning door middel van hoogtezon zou volgens een enkeling enig effect kunnen hebben.
Anti-ontstekingspreparaten worden ook wel voorgeschreven, maar langdurig gebruik hiervan kan weer tot andere bezwaren leiden.
Tijdens de zwangerschap komt het voor dat de ziekte tijdelijk niet aanwezig lijkt te zijn. Hier zijn verschillende theoriën over, zoals het zuiveren van het bloed door de baby. Maar ook daar wordt volop onderzoek naar gedaan.
In ieder geval moet een patiënt met Erytropoietische protoporphyrie nooit een ijzerkuur nemen, dat werkt volledig averechts.