We hebben weer een voorzitter

Beste leden,

In de hybride ALV van afgelopen zaterdag is een bestuurswisseling geweest.

Het goede nieuws is dat Danny de Roode (voormalig penningmeester) zich door de leden heeft laten benoemen tot voorzitter van onze vereniging.
Kleine bijkomstigheid, maar zeker geen onoverkomelijkheid is dat we vanaf nu binnen de leden op zoek naar een nieuwe penningmeester, of een nieuwe methode voor het vastleggen van onze geldzaken. Lukt dit intern niet, zullen we dit (helaas tegen extra kosten) extern gaan beleggen.

Voor wie Danny afgelopen zaterdag over het hoofd heeft gezien, staat er onderaan dit bericht zijn foto.

Van de voorzitter:

De reden van mijn keuze heeft vooral te maken met persoonlijke 2 leerpunten. Ik wil leren ‘los laten’ en daarmee de werkzaamheden binnen het bestuur goed verdelen. En daarnaast is het scheiden van ‘hoofd- en bijzaken’ een leerpunt dat ik ook via de vereniging wil gaan opdoen. Natuurlijk begrijp ik ook dat deze taak er is om serieus mee om moet gaan, en dat zal ik zeker doen. Ik heb nu ondertussen ieder functie doorlopen en zal ook deze zeker niet beschamen.

Ik dank jullie daarom voor het vertrouwen in mij.

Daarnaast vind ik dat een goede vereniging als deze een ‘kapitein’ nodig heeft en wil dit gaan gebruiken om weer betere contacten met de WAR te gaan leggen. Ook vind ik dat zaken intern handiger kunnen worden geautomatiseerd. Denk hierbij aan het steeds op inhoud wijzigende gele boekje, ik heb hier al over gesproken met Ellen van Broekhoven. Daarnaast moet ons speerpunt voor nu worden dat we gaan voor oplossingen en medicijnen voor de kinderen. Ook is er gebleken dat sommige (soms jaarlijkse) werkzaamheden heel erg tijdrovend zijn, en dat kan volgens mij anders. Natuurlijk alles in overleg, en zal er voor onze leden aan de buitenkant niet veel veranderen, alhoewel we misschien vanwege COVID nog vaker digitaal zullen vergaderen. Maar zoals Jeroen Verheul tijdens de ALV al zei: “De reden van de vereniging is samenkomen, elkaar live zien en leren van ideeën van een ander”. Bijkomstigheid is dat wij als Nederlanders de enige op deze wereld zijn die het woord gezelligheid gebruiken.  En dat is niet voor niets!

Mochten jullie ideeën of vragen hebben, neem gerust contact met me op.

Danny de Roode

voorzitter@epp.info

Documentaire over EPP kan prijzen winnen in Italië en USA

Beste leden,

Hierbij een oproep van Andrea Minoglio, de filmmaker van Overexposed, de documentaire over EPP die werd vertoond op ICPP 2019 in Milaan, waar de verschillende patiëntenverenigingen elkaar ontmoetten.

Hij hoopt echt dat jij en de persoon van wie je houdt zich allemaal goed voelen.

Ik wilde je laten weten dat Overexposed officieel is geselecteerd voor twee festivals:

Uno sguardo raro 2020 (www.unosguardoraro.org/en/) en

Disorder (www.rarediseasefilmfestival.com).

Helaas weet ik vanwege de epidemie nog steeds niet wanneer ze zullen plaatsvinden, de eerste in Rome en de andere in New York.

Hoe dan ook, nu is de video niet meer privé!

Je kunt het bekijken en stemmen op www.unosguardoraro.tv/festival/edizione-2020/ (je moet eerst inloggen) en, als je wilt, andere mensen uitnodigen om hetzelfde te doen

Dit is namelijk heel belangrijk voor hem!

Ondertussen is de documentaire ook voor iedereen op Vimeo zichtbaar via deze link: https://vimeo.com/359771483

Dus nogmaals, als je het nieuws wilt delen, de video wilt insluiten op je website en me een beetje wilt helpen om de documentaire zichtbaarder te maken, dan zal ik je heel dankbaar zijn.

Ik stuur je dan ook een poster van de video en laat het me weten als je nog iets nodig hebt.

Heel erg bedankt voor uw medewerking

Andrea Minogli

Afamelanotide afspraak kan gemaakt worden (in afgeslankte vorm)

Beste leden,

Wij hebben positief bericht gekregen vanuit het Erasmus MC over het kunnen toedienen van Scenesse © /Afamelanotide

Let daarom wel op de gezondheid van jezelf en die van het personeel in het Erasmus MC.

Het dagbehandelcentrum is nog gewoon open, al is dat in afgeslankte vorm. Veel van de collega’s zijn namelijk vanwege de crisis elders ingezet.

Er is in overleg zeker plaats voor EPP patiënten om de behandeling te krijgen. We raden mensen echter wel af om met openbaar vervoer te komen omdat dit extra risico’s met zich meebrengt.

Wanneer er geen andere mogelijkheden zijn, mag dit wel maar mensen moeten zich bewust zijn van de extra risico’s.

Wanneer je klachten hebt als verkoudheid, keelpijn, koorts (>38), hoesten en/of gezinsleden met deze klachten dan mag je niet komen.

Pas wanneer je 2 weken  klachten vrij bent, kun je weer een afspraak maken, dit om te proberen te voorkomen dat onze mensen worden besmet.

Mocht je een afspraak willen maken, dan kun je een mail sturen naar het EPP team, er zijn bijna dagelijks weer studenten aanwezig en zij gaan dan in overleg met de planners een afspraak met je maken.

Ook zijn zij voor eventuele andere vragen beschikbaar, maar houdt wel rekening met de onderbezetting of wacht tot de crisis voorbij is gegaan.

namens: Het Erasmus MC, afdeling metabole ziekten

Webinar ‘Corona, Covid-19 en stofwisselingsziekten’

Goedemiddag leden,

Webinar ‘Corona, Covid-19 en stofwisselingsziekten’

De vereniging voor stofwisselingsziekten kan zich voorstellen dat er veel vragen spelen over het coronavirus en Covid-19 en welke invloed dit heeft op mensen die te maken hebben met stofwisselingsziekten. Samen met een groep artsen en specialisten vanuit UMD willen wij de gelegenheid bieden om vragen te stellen en zorgen te delen.

Dit gaan wij doen in een Webinar op woensdag 1 april om 16.00 uur.

Als u zich aanmeldt krijgt u een code waarmee u deel kunt nemen. Houd onze sociale media in de gaten. Ook via onze sociale media kunt u inloggen.

  • Vrijdag weten we welke artsen er precies deelnemen in het panel. Het panel zal in elk geval bestaan uit kinderartsen en een specialist voor volwassenen. Daarnaast vragen we een metabole diëtist en geeft één van de artsen een korte inleiding over het coronavirus in het algemeen.

Belangrijk om te vermelden:

  • U kunt uw vragen tot uiterlijk maandag 30 maart sturen naar info@stofwisselingsziekten.nl, ovv ‘webinar’; of via de sociale media van VKS (facebook/linkedin)uw vraag stellen.
  • Helaas zijn er niet op alle vragen rondom corona en Covid-19 in combinatie met stofwisselingsziekten pasklare antwoorden beschikbaar, want ook voor artsen, onderzoekers en andere specialisten is het moeilijk om voorspellingen te doen in deze situatie;
  • Vragen, die alleen uw specifieke situatie betreffen, zijn in het Webinar niet de bedoeling. Deze kunnen het best aan uw eigen behandelaar gesteld worden;
  • Doel van dit Webinar is om de zorg niet alleen met elkaar te delen, maar ook zoveel mogelijk zorgen en onduidelijkheden weg te nemen. Hoofdboodschap is dat zowel VKS en metabole artsen voor u klaar staan in deze onzekere en moeilijke tijden.

Met vriendelijke groet,

Carine Smit
Secretaresse

www.stofwisselingsziekten.nl 

CORONAVIRUS (COVID-19) UITLEG

DE SITUATIE:

Over de hele wereld maken mensen zich begrijpelijkerwijs zorgen over de huidige uitbraak van de Coronavirusziekte (COVID-19). De situatie verandert voortdurend en elk land gaat iets anders om met de pandemie. Dat betekent bijvoorbeeld dat de behandeling met Scenesse door het Erasmus MC onzeker wordt de komende weken of maanden. Het Erasmus MC volgt daarmee het advies van het RIVM; het uitstellen van behandelingen die niet persé nodig zijn. Als u een afspraak heeft staan, krijgt u daarover bericht van het Erasmus MC. Het Erasmus vraagt patiënten de behandeling uit te stellen.

Het RIVM biedt een goede en betrouwbare bron van informatie over de ziekte en manieren om de verspreiding ervan te verminderen: https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19.

Geloof daarom ook niet alles op Sociale media!

Het bestuur van de EPP-vereniging raadt u aan de richtlijnen van het RIVM te volgen met betrekking tot reis-/ bewegingsbeperkingen en test- en beheerprotocollen voor COVID-19.

CORONAVIRUS EN PORFYRIE

Porfyrie artsen hebben aangegeven dat mensen met porfyrie niet worden verwacht een groter risico te lopen om het virus van COVID-19 te krijgen dan de mensen zonder porfyrie. (Alleen acute porfyrie loopt een extra kans, maar gelukkig is EPP dat niet). Wel wordt aangegeven dat mensen met andere gezondheidsproblemen erger kunnen worden getroffen als ze COVID-19 krijgen, maar dat staat dus los van onze porfyrie soort.

ADVIES voor de porfyrie gemeenschap

  1. Volg het advies van de RIVM over reizen, het verminderen van sociaal contact, zelf-isolatie, etc.
  2. Volg het advies van jouw arts die porfyriezorg verstrekt:
    1. Het kan zijn dat telefonisch overleg wordt verstrekt, of niet-dringende afspraken worden uitgesteld.
  3. Voor patiënten die regelmatig behandelingen ondervinden:
    1. De arts/verpleegkundige/behandelcentrum zal hopelijk afspraken maken om ervoor te zorgen dat de behandeling snel en veilig wordt voortgezet (of dit nu thuis, in een behandelcentrum of in een ziekenhuis is).
    2. Maar, als er bezorgdheid bestaat over de toegang tot de behandeling of reizen voor patiënten, raadden wij de patiënten aan om contact op te nemen met hun behandelverpleegkundige / centrum om te bespreken of eventuele regelingen moeten worden gewijzigd om ervoor te zorgen dat de behandelingen veilig blijven.
    3. Het wordt aangeraden dat patiënten die hoesten, een hoge temperatuur en/of kortademigheid vertonen hun verpleegkundige / behandelcentrum vóór bezoek via mail of telefoon contacten, in het geval er alternatieve regelingen moeten worden getroffen om ervoor te zorgen dat de zorg voor alle betrokkenen op een veilige manier kan worden voortgezet. (Ook thuisblijven kan daardoor (logischerwijs) van u worden gevraagd)

ALS PORFYRIA PATIËNTEN DENKEN DAT ZE COVID-19 HEBBEN:

  1. Volg het advies van het RIVM met betrekking tot het testen / beheersen van COVID-19.
  2. Volg het advies van de huis-, of porfyrie arts / verpleegkundige voor eventuele aanvullende begeleiding.
  3. Houdt er rekening mee dat patiënten die worden opgehaald via de noodprotocollen / plannen, ervoor zorgen dat eigen geneesmiddelen worden meegenomen en mogelijke medicijnlijsten aanwezig zijn en allergiën op papier staan. (gezien de noodsituatie mag vaak niemand buiten de patiënt meer afreizen naar het verplegend ziekenhuis)

Niet al dit advies zal relevant zijn voor u – maar de EPP vereniging is zich ervan bewust dat we allemaal geconfronteerd met uitdagende  en onvoorspelbare tijden. Het is volkomen begrijpelijk om bezorgd te zijn over de impact die het coronavirus kan hebben op onze gemeenschappen – we hopen dat jullie allemaal zullen proberen om uw sociale media kanalen te versterken als middel om in contact te blijven met anderen lotgenoten met porfyrie.

Dit kan via:

Facebook:

https://www.facebook.com/EPPNederland/

Email:

info@epp.info

Dit mail adres is vooral voor algemene vragen met betrekking tot Porfyrie.

Email:

pr@epp.info

Ook kunnen we ons voorstellen dat er op dit moment misschien extra Corona gerelateerde vragen zijn (die we dan aan de WAR zullen voorleggen), of de behoefte om met elkaar op een afstand (via Bijvoorbeeld Whatt’sApp) of op een andere manier contact te hebben.

Ideeën zijn daarom welkom. Neem daarvoor contact op met Danny de Roode via het bovenstaande mailadres.

Tot slot dringen we er bij u allen op aan om het officiële advies van het RIVM op te volgen en hopen dat u allemaal veilig en wel blijft.

#blijfsterk

Het bestuur

Ledenvergadering in Aviodrome op de juiste (regen) dag

Beste leden,

Zoals jullie allen gezien hebben was het de dag voor en na onze zaterdag heel erg zonnig weer. Om die reden vonden we de keuze van de dag (achteraf) geslaagd. Dit jaar ook even nieuw voor het bestuur, omdat we de keuze van de locatie “uit handen hadden gegeven” aan Evelyn. Die dat wat ons betreft perfect heeft uitgevoerd. Als we toch zon hadden gehad waren er veel donkere gordijnen aanwezig, maar die waren gelukkig niet overal noodzakelijk. Door de korte tijd en een ramvol programma moesten we wel wat vaart maken, we hopen dat dat geen problemen heeft gegeven. Ook gaven wij bij de laatste presentatie aan dat er een Nederlandse versie op papier aanwezig was, maar gelukkig kon iedereen het in het Engels blijven volgen.

In het algemene gedeelte heeft helaas onze penningmeester Maurice laten weten te stoppen na het lustrum van 10 jaar. Om die reden hebben we hem tot erelid benoemd en enorm bedankt voor zijn inzet. Wel hebben we wat mensen mogen verwelkomen die wat deelprojecten voor ons hebben opgepakt, te weten: Timar en Evelyn. Daarnaast hebben we na de snuffelstage er ook weer een algemeen bestuurslid bijgekregen onder de naam van Marit de Jong. Waarvoor wij enorm dankbaar zijn.

Mocht er nog iemand interesse hebben in de functie van penningmeester of voorzitter, laat het ons weten. Natuurlijk kun je rustig aan starten en wordt je door het goed gevulde team langzaam ingewerkt.

Het medische gedeelte van de dag was gevuld met presentaties van :

Fred Petrij                  Kinderwens
Debby Wensink      Overzicht van de onderzoeken in het Erasmus MC
Prof Wilson               Vragen, antwoorden en nieuws (ook uit America)
Jasmin Barman        Heme’O Globine

Later zullen in de Nieuwsbrief de hoogtepunten van deze presentaties worden weer gegeven. In ieder geval is er weer veel nieuws gekomen, en heeft Fred Petrij, speciaal voor de nieuwe leden weer even de uitleg van DNA gedaan via het bakken van een appeltaart. Wij hebben hier een video van op onze website staan namelijk:

Appeltaart maken (DNA)

Aan het einde van de middag hebben we nog een poging gedaan om de werking van Protoporfyrine en heem in combinatie met de zon met de kinderen zichtbaar te maken. Hierin was zelfs een hoofdrol weggelegd voor onze voormalige voorzitter Klaas, die de zon speelde. Vanwege de vermoeidheid en de snelheid waarmee het moest worden uitgevoerd viel dit in het water, maar we kunnen dit misschien  later nog een keer overdoen tijdens een “onbezorgde EPP dag”.

Ook hebben we nog een filmpje gezien van de nieuwe gestarte “paraplu” organisatie GPAC. Waar wij ook lid van zijn geworden. In het filmpjes stelde de 4 gekozen bestuursleden (executives) Sue, Sean, Joaquin en Peder zich voor. Ook gaven zij aan dat zij neg mensen zoeken voor hun organisatie, dat mogen gewoon leden van onze EPP vereniging zijn. Danny de Roode zit onder de kop support als board member, waarbij iedere groep ook nog een “leider”krijgt. Deze informatie wordt binnenkort zichtbaar gemaakt. Ook moet de advisery board(medici) nog worden gevuld. Natuurlijk willen we dit ook aan onze WAR leden voorstellen.

DIT ZIJN DE GROEPEN:

– AWARENESS & COMMUNICATIONS
– ACCES TO TREATMENT
– EDUCATION
– RESEARCH
– SUPPORT

De website is nog onder constructie, maar al wel te vinden op:

https://www.gpac-porphyria.org/

Uiteindelijk hebben we afgesloten met een borrel, die dit keer ook bieterballen had. Aan iedere smaak en voedingskeuze was dus gedacht.

Via deze weg willen wij onze tijdelijke dagvoorzitter Wim van Boekel nog bedanken voor zijn inzet. Hij geeft toch altijd extra ‘jeu’ aan de dag. Daarnaast natuurlijk ook onze oppassers die weer uit het hele land (in weer en wind) zich bij onze ledendag verzamelde.