EPP

Beste leden,

Zaterdag 31 oktober 2026 vindt onze patiëntendag plaats in Apenheul Apeldoorn. Een dag voor zowel EPP-patienten als hun familie/naasten. Een dag om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en bijgepraat te worden over de laatste ontwikkelingen rondom EPP. En er zijn zeker mooie nieuwe ontwikkelingen te melden!

Voor kinderen en jongeren organiseren we ’s middags een apart programma onder begeleiding van coach Edith van Gils. Hoe fijn is het om leeftijdsgenoten te ontmoeten die ook EPP hebben? Om ervaringen te delen, vragen te stellen of gewoon samen iets leuks te doen? Ook voor broers en zussen kan het waardevol zijn om anderen te ontmoeten die weten hoe het is om op te groeien in een gezin waar EPP een rol speelt.

In de ochtend kan het park op eigen gelegenheid worden bezocht. Natuurlijk starten we het programma gezamenlijk met een lunch en sluiten we af met een borrel. Het hele programma is gratis bij te wonen voor leden en hun familie.
Houd de mail in de gaten voor de uitnodiging en het aanmeldformulier. Na aanmelding ontvangen alle deelnemers in oktober het definitieve programma en de stukken voor de Algemene Ledenvergadering.

Nog geen lid? Meld u dan snel aan voor de vereniging via het aanmeldformulier op de website van de vereniging. Voor slechts 30 Euro per jaar bent u lid: u komt in contact met andere EPP-ers en wordt op de hoogte gehouden van nieuwe ontwikkelingen op medicijngebied via onder andere de nieuwsbrieven en de patientendag.

Vragen of opmerkingen? Neem dan gerust contact op via bestuur@epp.info.

Wij hopen jullie op 31 oktober te mogen ontmoeten voor een informatieve, inspirerende en vooral gezellige dag.

Hartelijke groet,

Het bestuur van de EPP Vereniging

Beste leden,

Het programma is bekend:

Op de ledendag willen we aandacht besteden aan de medicijnen die er zijn en die komen.
Zo kunnen we een gebruiker van Bitopertin alles vragen als ze vanuit Canada via Teams inbelt.
Het Erasmus MC heeft mogelijk extra informatie over de Bitopertin trial die start.

Op bezoek komt ook Pete Schmitt van Portal om over het middel Portal 77 te praten, de nieuwe aanpak om bij de bron EPP te behandelen.

Ook willen we aandacht besteden aan overerving van EPP en dan ook kijken wat kinderen van patiënten kunnen doen. Voor een deel van hen is er helemaal geen probleem voor overerving en misschien wist u dat helemaal niet. Hoe zit dat ook alweer?

Het Erasmus MC vertelt over de nieuwe mogelijkheden met Scenesse, kortere intervallen tussen de behandelingen.
Clinuvel komt zelf ook naar Nederland en hopelijk vertellen ze over de stappen in behandeling van jonge kinderen.

Twee jonge dames komen hun eindexamenwerkstuk over EPP presenteren.

We hopen dat u ook komt, we hebben interessante zaken te bespreken, en we nemen afscheid van Danny en Marit.

Zoals jullie wellicht weten, is de uitnodiging via de mail verstuurd.
Daar kan je aangeven met hoeveel je komt en wat de (eet)wensen zijn.
Dit doen wij i.v.m. de privacy via een ander pakket.

Mocht je deze niet in je mailbox vinden, kijk dan even in de spam of neem anders contact op met Jeroen of Danny.

Tot 1 november.

Het bestuur

2 november 2024 is onze ALV en patiëntendag.

Mocht je nog geen QR code voor de dag hebben ontvangen.

Stuur de voorzitter dan een WhatsApp op zijn mobiel.

We zijn weer terug in bekende dierentuin, waar we vier jaar geleden voor het laatst waren. We merken dat leden en hun gezin dierenparken altijd erg leuk vinden. Dit jaar is het bezoek nog specialer dan ooit!

Graag willen we u uitnodigen voor een geweldig pakket:

1- Dierentuinbezoek;
2- Patiëntendag (ALV);
3- Lichtprogramma;
4- Dansavond (tegen betaling).

Voor optie 4 dien je je wel zelf op te geven en dit ook zelf te betalen.

U heeft hiervoor als lid een mail ontvangen.
Bent u nog geen lid, of heeft u de mail niet gezien?
Neem dan contact op via:  epp@epp.info, of bel 1 van onze bestuursleden.

Het bestuur

Je Zal het Maar Hebben is terug met een nieuw seizoen! 

In het tv-programma “Je Zal Het Maar Hebben” volgen we jongvolwassenen die in hun dagelijks leven te maken hebben met een ziekte/ aandoening of beperking, maar die het maximale uit hun leven willen halen. We zoeken bijzondere, inspirerende mensen die ons een dagje mee willen nemen in hun leven en hun verhaal willen vertellen.

We zouden graag speciaal aandacht besteden aan iemand met EPP.

Wil jij jouw bijzondere verhaal delen in seizoen 24? Dan zoekt BNNVARA jou!

Laat dit weten via het bestuur, email: info@epp.info

Het bestuur

Beste leden,

We hebben veel aanmeldingen gekregen voor ons 40 jarig bestaan, daar zijn wij natuurlijk erg blij mee.

Alvast bedankt voor jullie medewerking!

Beste leden,

Gisteren en vandaag zijn we weer overstelpt met veel informatie mb.t. de nieuwe mogelijkheden voor mensen met EPP.

De livestream is al gestart op https://cic.events/icpp2022/ 

Ook hebben wij veel patiënten kunnen spreken van over de gehele wereld.

Wat mij het meest aansprak is de video’s van muizen en apen die waren ingespoten met een middel van het bedrijf Moderna tegen A.I.P. (Acute Porfyrie) de dieren konden bijna niets voor zij het medicijn kregen en daarna deden ze ‘gewoon’ hun ding.

Een voorbeeld hiervan is Lizz Gill, Zij is de zus van Sue Burrel die nog voorzitter is van GPAC. Die dacht dat zij nooit meer zou lopen, maar nu met behulp van Givosiran dit welk kan!

Na een bijzondere start, waarbij Mexico iets vond van de hulp van Kristen Wheeden op het podium zijn we toch gewoon begonnen.

In dit eerste nieuws wat foto’s van de start van de dag en flarden van Bitopertin, die ook een kantoor in Nederland zal krijgen om hier ook met een trial te starten voor hun medicijn. Die overigens in pilvorm, en daarmee 2 verschillende doseringen is te verkrijgen.

Bijzonder was dat er een gedicht van Jan Hamlo ineens verscheen op 1 van de muren in Sofia, die naar aanleiding van de hulp van de EU en de Nederlandse ambassade in 2004 bij de  is aangebracht. Vlakbij de Alexandry Nevski Cathedral.

We houden jullie op de hoogte,

Het bestuur

Beste leden,

Van ongeveer 2 t/m 5 september willen we naar Sofia afreizen waar de internationale Porfyrie dagen worden gehouden.

Wij willen graag 2 leden meenemen die (op onze kosten) zullen afreizen naar Sofia. Je zult daar veel lotgenoten zien en ook in aanraking komen met (vooral gezellige maar natuurlijk ook begripvolle) leden uit ander landen.

Op zaterdag 3 september is de patiënten dag met het volgende programma.

Meer informatie is te vinden op: https://icpp2022.com/

Als er meer gegadigden zijn, dan zal er geloot worden.
Dit aanbod geldt natuurlijk voor alleen onze leden!

Geef je op via d.deroode@epp.info

Danny de Roode
namens het bestuur