Vaker Clinuvel in een jaar |
Beste lezer van onze pagina.
mag ik jou vragen de volgende petitie te tekenen en met zo veel mogelijk mensen te delen? Het is een verzoek uit Duitsland, maar wordt neergelegd bij de EMA en is daarmee voor heel Europa geldig. Deel daarom zoveel mogelijk! Clinuvel dient momenteel een aanvraag in bij de EMA om 6 doses Scenesse aan te bevelen in plaats van de vorige 4. De reden van deze petitie is onderstaand voorbeeld. De vertaling staat ook op de website (in het Engels) 21 november 2024 Onlangs bij de dokter: “Het spijt me, je hebt diabetes. Het goede nieuws: er bestaat een effectieve therapie! … maar slechts voor 8 maanden van het jaar. Wat bij diabetes ondenkbaar zou zijn, is voor veel patiënten met de zeldzame aangeboren lichte ziekte EPP over heel Europa een absurde realiteit. Maar omdat de zon ook in de winter schijnt, reageren veel getroffenen op kunstlicht (tot het punt dat ze hun baan verliezen) of worden ze in de winter uitgenodigd voor een conferentie in Zuid-Afrika. Veel verzekeraars vergoeden indien nodig ook het hele jaar door behandelingen. Maar niet allemaal. Maar er is goed nieuws! Teken en deel alstublieft onze petitie om deze belangrijke aanpassing in het aantal opnames door te voeren. *Toegang is geldig vanaf 18 jaar. Iedereen alvast bedankt. Namens het bestuur. |