Het bestuur en de WAR

Wij zijn nog op zoek naar een nieuwe penningmeester! 

Ook kan je in een deelprojecten of vanuit expertise meehelpen. Dit zou voort kunnen komen vanuit je werk, of iets waar jij juist privé heel goed in bent. Denk hierbij aan, website-beheer, organiseren leuke dag, meehelpen maken folders voor en door kinderen, of iets anders creatiefs.
Ook zoeken we nog hulp voor ons 40 jarig bestaan, wie biedt zich aan?

Het bestuur bestaat momenteel uit de onderstaande leden.

Voorzitter Danny de Roode 06-31927998 d.deroode@epp.info
Secretaris Annette Karstenberg 0591-610082 a.karstenberg@epp.info
Algemeen bestuurslid Marit de Jong 06-15112462 m.dejong@epp.info,
Algemene zaken Marco Buitenhuis 0511-482722 m.buitenhuis@epp.info,
Algemene eindredactie Jeroen Verheul 06-47310054 j.verheul@epp.info,
Penningmeester Vacant

Erelid:

Prof. Dr. L.N. Went

Lid van verdienste:

Mevr. J.R. Albertz-van der Lugt   †
Mevr. I.A. Stikkel
Dr. H. Baart de la Faille
Dhr. Bert Talens
Drs. H van Weelden
Dr. F.W.M. de Rooij
Prof. Dr. P. Wilson
Dhr. Klaas Kok
Dhr. Jeroen Verheul
Dhr. M. de Laat

Wij staan ingeschreven onder de KVK met nummer: 40447082

Het postadres is : Aak 3, 7833DV,  Nieuw-Amsterdam

Voor donaties, neem contact op via pr@epp.info 

Wetenschappelijke adviesraad (WAR)

De patiëntenvereniging werkt nauw samen met de Wetenschappelijke Adviesraad, waarin diverse medische specialisten zitting hebben en die het bestuur van de vereniging in voorkomende gevallen adviseert. In de Wetenschappelijke Adviesraad van de vereniging hebben op dit moment alleen leden van het Erasmus Medisch Centrum zitting, het porfyrie-expertisecentrum van Nederland:

Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

Postbus 2040
3000 CA Rotterdam
Tel: 010 463 92 22Bezoekadres:
Dr Molewaterplein 40
Rotterdam
email: epp@erasmusmc.nl

  • Dr. J.G. Langendonk, internist
  • Dr. F.W.M. de Rooij, biochemicus
  • Mw. Dr. A van Tuyll – Van Serooskerken, dermatoloog
  • Dr. Serwet Demirdas, klinisch geneticus
  • Mw. Dr. E.H. Hoefsloot, klinisch moleculair geneticus
  • Dr. R.J. de Knegt, MDL arts
  • Drs. R.W. Stikkel, huisarts

Isala Ziekenhuis Zwolle

Postadres:
Postbus 10400
8000 GK Zwolle
Telefoon (038) 424 50 00
Bezoekadres:
Isala Zwolle
Dokter van Heesweg 2
8025 AB Zwolle
  • Mw. Dr. G.S. Mijnhout, internist-endocrinoloog