Vereniging

Het bestuur bestaat momenteel uit de onderstaande leden. Wij zijn nog op zoek naar een nieuwe voorzitter!

Secretaris Annette Karstenberg 0591-610082 a.karstenberg@epp.info,
Penningmeester Maurice de Laat 06-51316291 m.delaat@epp.info,
Algemeen bestuurslid Fam. M. Buitenhuis 0511-482722 mbuitenhuis2@kpnplanet.nl,
Danny de Roode 070-3213787 d.deroode@epp.info,
Jeroen Verheul 06-47310054 j.verheul@epp.info,

Wetenschappelijke adviesraad

De patiëntenvereniging werkt nauw samen met de Wetenschappelijke Adviesraad, waarin diverse medische specialisten zitting hebben en die het bestuur van de vereniging in voorkomende gevallen adviseert. In de Wetenschappelijke Adviesraad van de vereniging hebben op dit moment alleen leden van het Erasmus Medisch Centrum zitting, het porfyrie-expertisecentrum van Nederland:

Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

Postbus 2040
3000 CA Rotterdam

Tel: 010 463 92 22
Bezoekadres

Dr Molewaterplein 40
Rotterdam
  • Dr. F.W.M. de Rooij, biochemicus
  • Mw. Dr. A van Tuyll – Van Serooskerken, dermatoloog
  • Dr. F. Petrij, klinisch geneticus
  • Mw. Dr. E.H. Hoefsloot, klinisch moleculair geneticus
  • Dr. R.J. de Knegt, MDL arts
  • Drs. R.W. Stikkel, huisarts
  • Dr. J.G. Langendonk, internist