Het bestuur en de WAR

Wij zijn nog op zoek naar een nieuwe voorzitter! 

Ook kan je in een deelproject meehelpen. Dit zou voort kunnen komen vanuit je werk, of iets waar jij juist heel goed in bent. Denk hierbij aan, website-beheer, organiseren leuke dag, meehelpen maken folders voor kinderen, of iets anders creatiefs.   Wie biedt zich aan?

Het bestuur bestaat momenteel uit de onderstaande leden.

Secretaris Annette Karstenberg 0591-610082 a.karstenberg@epp.info,
Penningmeester a.i. Danny de Roode 070-3213787 d.deroode@epp.info,
Algemeen bestuurslid Marit de Jong 06-15112462 m.dejong@epp.info,
Algemene zaken Marco Buitenhuis 0511-482722 m.buitenhuis@epp.info,
Algemene eindredactie Jeroen Verheul 06-47310054 j.verheul@epp.info,
Voorzitter Vacant

Erelid:

Prof. Dr. L.N. Went

Lid van verdienste:

Mevr. J.R. Albertz-van der Lugt †
Mevr. I.A. Stikkel
Dr. H. Baart de la Faille
Dhr. Bert Talens
Drs. H van Weelden
Dr. F.W.M. de Rooij
Prof. Dr. P. Wilson
Dhr. Klaas Kok
Dhr. Jeroen Verheul
Dhr. M. de Laat

Wij staan ingeschreven onder de KVK met nummer: 40447082

Het postadres is : Aak 3, 7833DV,  Nieuw-Amsterdam

Voor donaties, neem contact op via pr@epp.info 

Wetenschappelijke adviesraad (WAR)

De patiëntenvereniging werkt nauw samen met de Wetenschappelijke Adviesraad, waarin diverse medische specialisten zitting hebben en die het bestuur van de vereniging in voorkomende gevallen adviseert. In de Wetenschappelijke Adviesraad van de vereniging hebben op dit moment alleen leden van het Erasmus Medisch Centrum zitting, het porfyrie-expertisecentrum van Nederland:

Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

Postbus 2040
3000 CA Rotterdam
Tel: 010 463 92 22Bezoekadres:
Dr Molewaterplein 40
Rotterdam
email: epp@erasmusmc.nl
  • Dr. F.W.M. de Rooij, biochemicus
  • Mw. Dr. A van Tuyll – Van Serooskerken, dermatoloog
  • Dr. F. Petrij, klinisch geneticus
  • Mw. Dr. E.H. Hoefsloot, klinisch moleculair geneticus
  • Dr. R.J. de Knegt, MDL arts
  • Drs. R.W. Stikkel, huisarts
  • Dr. J.G. Langendonk, internist

Isala Ziekenhuis Zwolle

Postadres:
Postbus 10400
8000 GK Zwolle
Telefoon (038) 424 50 00
Bezoekadres:
Isala Zwolle
Dokter van Heesweg 2
8025 AB Zwolle
  • Mw. Dr. G.S. Mijnhout, internist-endocrinoloog