Ook kan je in een deelprojecten of vanuit expertise meehelpen. Dit zou voort kunnen komen vanuit je werk, of iets waar jij juist privé heel goed in bent. Denk hierbij aan, website-beheer, organiseren leuke dag, meehelpen maken folders voor en door kinderen, of iets anders creatiefs. Alle hulp is welkom.
Het bestuur bestaat momenteel uit de onderstaande leden.
| Voorzitter | Danny de Roode | 06-31927998 | d.deroode@epp.info |
| Secretaris | Annette Karstenberg | 0591-610082 | a.karstenberg@epp.info |
|
Penningmeester |
Joost Assendelft | 06-52476176 | j.assendelft@epp.info |
| Algemeen bestuurslid | Marit de Jong | 06-15112462 | m.dejong@epp.info |
| Algemene eindredactie | Jeroen Verheul | 06-47310054 | j.verheul@epp.info |
| Diverse opties | Wie wil? |
Erelid:
Prof. Dr. L.N. Went †
Lid van verdienste:
Mevr. J.R. Albertz-van der Lugt †
Mevr. I.A. Stikkel
Dr. H. Baart de la Faille
Dhr. Bert Talens
Drs. H van Weelden
Dr. F.W.M. de Rooij
Prof. Dr. P. Wilson
Dhr. Klaas Kok
Dhr. Jeroen Verheul
Dhr. M. de Laat
Wij staan ingeschreven onder de KVK met nummer: 40447082
Het postadres is : Aak 3, 7833DV, Nieuw-Amsterdam
Voor donaties, neem contact op via pr@epp.info
Wetenschappelijke adviesraad (WAR)
De patiëntenvereniging werkt nauw samen met de Wetenschappelijke Adviesraad, waarin diverse medische specialisten zitting hebben en die het bestuur van de vereniging in voorkomende gevallen adviseert. In de Wetenschappelijke Adviesraad van de vereniging hebben op dit moment alleen leden van het Erasmus Medisch Centrum zitting, het porfyrie-expertisecentrum van Nederland:
Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
Postbus 20403000 CA Rotterdam
Tel: 010 463 92 22Bezoekadres:
Dr Molewaterplein 40
Rotterdam
email: epp@erasmusmc.nl
- Dr. J.G. Langendonk, internist
- Dr. F.W.M. de Rooij, gepensioneerd biochemicus
- Mw. Dr. A van Tuyll – Van Serooskerken, algemeen- en kinderdermatoloog
- Dr. Serwet Demirdas, klinisch geneticus
- Mw. Dr. E.H. Hoefsloot, klinisch moleculair geneticus
- Dr. R.J. de Knegt, MDL arts
Isala Ziekenhuis Zwolle
Postadres:Postbus 10400
8000 GK Zwolle
Telefoon (038) 424 50 00 Bezoekadres: Isala Zwolle
Dokter van Heesweg 2
8025 AB Zwolle
- Mw. Dr. G.S. Mijnhout, internist-endocrinoloog