Onze vereniging heeft als doel om meer bekendheid aan E.P.P. te geven, waardoor sneller een juiste diagnose gesteld kan worden bij patiënten. De vereniging wil ook het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van E.P.P. stimuleren.
En tenslotte is misschien het belangrijkste nog wel dat de vereniging streeft naar het leggen en onderhouden van contacten met EPP-patiënten, hun familie en partners. Dit gebeurt bijvoorbeeld door bijeenkomsten te organiseren en het verspreiden van onze nieuwsbrieven.
Als nieuw lid ontvang je een informatiepakket over E.P.P.:
–Enkele Nieuwsbrieven van de vereniging.,
–extra handige informatie en links en wanneer deze nog voorradig is
-het kinderboek “Jooske met de klEPPet”.
Voor meer informatie kan je altijd contact met opnemen met een van de bestuursleden. Je vindt de e-mailadressen en telefoonnummers onder Vereniging in het menu.
De kosten voor het lidmaatschap bedragen € 30,– per jaar.
Wanneer jij je gegevens naar onze administratie stuurt via deze link of onderstaand formulier kun je lid worden van de vereniging en gebruik maken van onze extra’s.
Zo is er eens per kwartaal een Nieuwsbrief, hebben wij jaarlijks een “onbezorgde EPP dag” voor kinderen. Houden wij jaarlijks een vergadering in een leuk park en wordt je via de mail , Facebook en soms zelfs de post van alles op de hoogte gehouden.
Natuurlijk wordt er zorgvuldig met jouw gegevens omgegaan (volgens de AVG).
Het bestuur
Aanmeldingsformulier: