| Beste lezer van onze pagina.
mag ik jou vragen de volgende petitie te tekenen en met zo veel mogelijk mensen te delen?
Het is een verzoek uit Duitsland, maar wordt neergelegd bij de EMA en is daarmee voor heel Europa geldig.
Deel daarom zoveel mogelijk!
Clinuvel dient momenteel een aanvraag in bij de EMA om 6 doses Scenesse aan te bevelen in plaats van de vorige 4.
Wat betekent dat patiënten met EPP het hele jaar door beschermd zouden zijn.
Tot nu toe worden beslissingen alleen per geval genomen door de respectieve zorgverzekeraars.
Mijn moeder heeft onlangs niet gewonnen in de rechtbank…
Petitie tekenen (Duits)
De reden van deze petitie is onderstaand voorbeeld. De vertaling staat ook op de website (in het Engels)
Er mag geen verschil zitten in het beoordelen en behandelen van verschillende ziektes.
21 november 2024
Onlangs bij de dokter: “Het spijt me, je hebt diabetes. Het goede nieuws: er bestaat een effectieve therapie! … maar slechts voor 8 maanden van het jaar.
De rest van de tijd moet je zelf op zoek gaan. Misschien gewoon geen suiker eten??!” ????????
Wat bij diabetes ondenkbaar zou zijn, is voor veel patiënten met de zeldzame aangeboren lichte ziekte EPP over heel Europa een absurde realiteit.
Er bestaat een goedgekeurde therapie* waarmee de meeste patiënten een normaal leven kunnen leiden.
De goedkeuring door het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) voorziet echter slechts in een behandeling van 6 tot 8 maanden.
Van de lente tot de herfst zou de zonnige tijd zijn…alsof er daarna geen licht is……
Maar omdat de zon ook in de winter schijnt, reageren veel getroffenen op kunstlicht (tot het punt dat ze hun baan verliezen) of worden ze in de winter uitgenodigd voor een conferentie in Zuid-Afrika. Veel verzekeraars vergoeden indien nodig ook het hele jaar door behandelingen. Maar niet allemaal.
En dus hangt het van het toeval af of de getroffenen normaal kunnen leven of zich vier maanden per jaar voor het licht moeten verbergen om geen pijnlijke brandwonden aan de slagaderwanden op te lopen.
Maar er is goed nieuws!
De fabrikant van afamelanotide heeft nu een aanvraag ingediend bij de EMA voor goedkeuring van de therapie voor het hele jaar.
Wij hopen van harte dat de goedkeuringsvoorwaarden zullen worden afgestemd op die in de Verenigde Staten en Australië.
Er wordt daar regelmatig een behandeling van 12 maanden voorzien voor iedereen die dat nodig heeft.
Teken en deel alstublieft onze petitie om deze belangrijke aanpassing in het aantal opnames door te voeren.
*Toegang is geldig vanaf 18 jaar.
Er lopen momenteel echter klinische onderzoeken met Afamelanotide en andere mogelijke behandelingen, waarbij adolescenten van 12 jaar en ouder betrokken zijn!
Iedereen alvast bedankt.
Namens het bestuur. |