Beste leden,
Het programma is bekend:
Op de ledendag willen we aandacht besteden aan de medicijnen die er zijn en die komen.
Zo kunnen we een gebruiker van Bitopertin alles vragen als ze vanuit Canada via Teams inbelt.
Het Erasmus MC heeft mogelijk extra informatie over de Bitopertin trial die start.
Op bezoek komt ook Pete Schmitt van Portal om over het middel Portal 77 te praten, de nieuwe aanpak om bij de bron EPP te behandelen.
Ook willen we aandacht besteden aan overerving van EPP en dan ook kijken wat kinderen van patiënten kunnen doen. Voor een deel van hen is er helemaal geen probleem voor overerving en misschien wist u dat helemaal niet. Hoe zit dat ook alweer?
Het Erasmus MC vertelt over de nieuwe mogelijkheden met Scenesse, kortere intervallen tussen de behandelingen.
Clinuvel komt zelf ook naar Nederland en hopelijk vertellen ze over de stappen in behandeling van jonge kinderen.
Twee jonge dames komen hun eindexamenwerkstuk over EPP presenteren.
We hopen dat u ook komt, we hebben interessante zaken te bespreken, en we nemen afscheid van Danny en Marit.
Zoals jullie wellicht weten, is de uitnodiging via de mail verstuurd.
Daar kan je aangeven met hoeveel je komt en wat de (eet)wensen zijn.
Dit doen wij i.v.m. de privacy via een ander pakket.
Mocht je deze niet in je mailbox vinden, kijk dan even in de spam of neem anders contact op met Jeroen of Danny.
Tot 1 november.
Het bestuur