Auteur: Jeroen Verheul

EPP-patiënten uit de hele wereld komen in het tweede weekend van september  naar Milaan. De artsen doen dat ook. Dan is het International Congress of Porphyrins and Porphyria in Milan. Er is een speciaal patiëntenprogramma. We geven je de kans om mee te gaan. Een geweldige mogelijkheid om te kijken wat er gebeurt met onderzoek en hoe andere landen en patiënten met EPP omgaan. Internationale contacten zijn cruciaal voor de EPP-vereniging. Zo kregen we Scenesse over de streep. Een must om bij te zijn voor de vereniging. Maar ook een must voor patiënten om eens te kijken of ze actief willen worden op EPP-gebied. Je onder te dompelen in de EPP-problematiek en te leren van anderen.

We willen dat weekend met een groep naar Milaan reizen. Hotel staat al geboekt, maar de reis is nog niet gepland, maar reken op een reisdag op vrijdag 6 september vanaf Schiphol en terug op zondag 8 september. We kunnen dat zo veilig mogelijk inrichten op zongebied. Patiënten onder elkaar, zeg maar. Kosten van vlucht en verblijf vergoedt de vereniging. Je trekt dat weekend dan met enkele bestuursleden op. Het is een snuffelstage: De vereniging zoekt nieuw talent in het bestuur. Vrees niet, de snuffelstage is vrijblijvend en gezellig. Maar niet minder nuttig. Meld je aan bij bestuur@epp.info. Zorg dat je er snel bij bent , er is nog maar 1 plaats!

Ze zijn zich er in het Erasmus steeds van bewust dat de toediening van Scenesse lastig kan zijn voor de patiënten. “We zorgen er daarom ook voor dat het zo vlot mogelijk verloopt en dat het voor patiënten zo aangenaam mogelijk is.”

Crème of prik

Dat zei Ellen van Broekhoven, specialistisch verpleegkundige i.o. in het Erasmus MC, op de patiëntendag 3 november in Arnhem. Lang niet alle patiënten vragen erom, maar het is mogelijk een verdoving te vragen voordat het implantaat wordt ingebracht. “Het gaat dan om een crème of een prik met verdovingen de diepere huidlaag, het even tijd nodig voordat het werkt.”

Bij vervolgbezoek niet onderzoek herhalen

Ellen  gaf in Arnhem op 3 november een toelichting op hoe alles geregeld is rond de Scenesse-toediening. Zo beschreef ze hoe de bezoeken normaal verlopen. Het tweede en derde bezoek is korter omdat niet alle onderzoeken uit het eerste bezoek herhaald hoeven te worden. Hier geldt een uitzondering voor mensen ouder dan 70 jaar en bij individuele indicaties. Daarvoor is extra onderzoek afgesproken, maar dat zit hem vooral in het extra controleren van bloedwaardes.

In het woud van zonnesmeersel wil emeritus hoogleraar Paul Wilson patiënten wel van de juiste adviezen voorzien. Prof. Wilson gaf op 3 november in Arnhem tijdens de patiëntendag een haarfijne uitleg over wat er op de gewone cosmeticamarkt is en hoe dat past bij EPP. Daarvoor moet je eerst begrijpen welke stralen er ook alweer toe doen bij EPP patiënten. Dat zijn  de blauwe stralen in het zichtbare lichtspectrum, terwijl de cosmetische zonnebrandmiddelen UV-licht blokkeren, en geen zichtbaar licht dus. Zonnecremes verlagen de kans op huidkanker.

Toch kan een goed middel door anti-ontstekingsingrediënten wel een uitwerking hebben op EPP-patiënten, door het effect van bevochtigers en conserveringsmiddelen. “Gunstige effecten die patiënten bemerken, kunnen door deze zaken worden verklaard vermoed ik.”

Wat is het advies voor patiënten? Prof. Wilson: “Neem een zonnebrandfactor van 30 of hoger (SPF), en een werking op een breed spectrum (UVA en B). Zorg ook dat het middel waterbestendig is en zoals de Amerikanen het zeggen: “Smeer een borrelglaasje per 2 uur.” Probeer ook gewoon verschillende merken. “Vraag aan je buurvrouw wat voor merk zij heeft en test dat.” Overigens ligt UVA dicht bij het blauwe licht, waardoor een goede beschermer tegen UVA ook EPP patiënten van dienst kan zijn.

Prachtige claim

Uit de zaal kwam nog een tip voor een middel van Lancaster dat een werking claimt voor het zichtbare licht. “Dat is een prachtige claim”, aldus Prof. Wilson. Hij is benieuwd hoe dat wordt ingevuld door de fabrikant. “Vaak kan dat alleen met moleculen als zink. Het ligt dan als witte gloed of laag op je huid.” Zelf onderzocht Prof. Wilson op advies van een patiënt het middel La Roche- Posay Anthelion. Daar zitten 6 UV-blokkers in. Dat is een nuttige werking, want volgens Wilson betekent een SPF-factor van 30 dat het 97% van de UVB stralen moet blokkeren. Als zes verschillende moleculen met een blokkerende werking zijn opgenomen kan dat extra bescherming bieden, maar nog steeds niet tegen blauw licht. Overigens is in Europa een maximum vermelding van SPF van 50 toegestaan.