De vereniging heeft zich o.a. ten doel gesteld meer bekendheid aan E.P.P. te geven, via de media en de reguliere paden zoals huisartsen en ziekenhuizen. Hierdoor wordt bevorderd, dat een juiste diagnose sneller gesteld kan worden en de patiënt niet langer van het kastje naar de muur wordt gestuurd.
De vereniging wil ook het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van E.P.P. stimuleren. Dit hebben wij o.a. gedaan door een eigen WAR (Wetenschappelijke Advies Raad) in het leven te roepen om zo nauw contact te hebben met de verschillende medici en onderzoekscentra. Het overzicht vond je onder Bestuur en WAR.
Ook streeft de vereniging naar het leggen en onderhouden van contacten met E.P.P.- patiënten. hun familie en partners. Dit gebeurt bij voorbeeld door bijeenkomsten. de ‘onbezorgde EPP-dag’ voor kinderen en nieuwsbrieven.
Bekendheid moet ook gezocht worden op landelijk gebied. Dat doen wij via de (sociale) media. Hiervoor zoeken wij contact met medische programma’s en proberen wij de leden via Facebook op de hoogte te houden. Ook zoeken wij hiervoor nog de beste weg, wellicth dat de jeugd ons kan helpen met TicToc en Instagram.
Tenslotte streeft de organisatie ook voor wereldwijde bekendmaking en samenwerking. Hiervoor zijn wij lid geworden van GPAC, Global Porphyria Advocacy Coalition.
Om de twee jaar zijn wij aanwezig bij Internationale bijeenkomsten van artsen doctoren, professoren en farmaceuten uit de hele wereld.
Dit wordt georganiseerd door: ICPP en IPNET
Ook helpen wij zusterorganisaties om op te starten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan PVAP, Patiënten Vereniging Acute Porfyrie.
Wij zijn lid van:
–GPAC (Global Porphyria Advocacy Coalition.)
–VSOP : Wij zijn de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen.