In Nederland is van ± 300 mensen bekend dat zij ten gevolg van Erytropoietische protoporphyrie overgevoelig zijn voor het zichtbare licht van de zon, d.w.z. het paarse deel daarvan.
Dat betekent dat de huid die een bepaalde periode aan dat licht blootgesteld is ontsteekt, rood wordt en het gevoel geeft in brand te staan. Het is een overheersende pijn die dagen lang kan aanhouden.
Mensen beschrijven het schijnen van de zon alsof je je hand net boven een waxine vlam houdt. Andere spreken over het gevoel bij aanraking van brandnetels met daarnaast ook nog het blazen van een hete föhn over die lichaamsdelen. Later gaat dit over in enorme jeuk en dit kan dit soms dagen aanhouden. Daardoor is er ook veel angst om naar buiten te gaan. Dit is zowel in de zomer als in de winter. Lichtscherpte en windrichting zijn bepalend.
Soms ontstaan er zwellingen en ook wel komen bloeduitstortingen voor. Meestal zie je er uiterlijk niet zo veel van en dat kan uitermate frustrerend zijn, omdat daardoor patiënten met EPP nog al eens als aanstellers worden gezien door de familie, de omgeving en zelfs soms door artsen.
De ziekte is door haar zeldzaamheid vrij onbekend zodat de meeste huisartsen in hun praktijk nooit geconfronteerd worden met een EPP patiënt Het schijnbaar voor de hand liggende advies “Blijf dan uit de zon” is onbruikbaar omdat het licht, dat voor overgevoeligheid van de huid verantwoordelijk is ook door glas heen gaat en zelfs indirect contact met dit licht via reflectie, zoals b.v. onder een parasol, een huidreactie kan bewerkstelligen met al de funeste gevolgen voor de patiënt.
