Nederlands (other languages, are below the page)
English
German
Franςais
Voor andere talen verwijzen wij jullie naar GPAC the
Global Porphyria Advocacy Coalition die wordt meertalig.
Vereniging van patiënten met E.P.P. (wij dus)
https://epp.info
EPP Facebook groep (Vereniging voor patiënten met EPP)
http://www.facebook.com/EPPNederland
Vereniging voor patiënten met Acute porphyrie
www.pvap.nl
E.P.P. patient association Belgium (Belgische EPP-vereniging)
http://epppatientsassociationbe.weebly.com
Wegwijs binnen zorg en gezondheid.
http://www.kiesbeter.nl
Korrelatie, telefonisch: 0900-1450
http://www.korrelatie.nl/
Argonaut adviseert een groot aantal gemeenten over de verstrekking van hulpmiddelen en voorzieningen aan gehandicapten.
http://www.argonaut.nl
Zorgadvies adviseert over Wet Voorzieningen gehandicapten
http://www.zorgadvies.nl/
Website met breed overzicht van links van hulpmiddelen of diensten van organisaties voor chronisch zieken.
http://www.handicap.nl
Meldpunt zorg en consument voor knelpunt in de zorg
http://www.npcf.nl
Database met abstracts van onderzoeken
http://www.pubmed.org
Odiezon, waar je zonwerende kleding kunt kopen
http://www.odiezon.nl/
Skin-Savers, Australisch/Amerikaanse website met artikelen welke goede UV-bescherming bieden
www.skin-savers.com
Informatiepunt Arbeidsintegratie
0800 8359375
Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekering
0900 – 4 800 300 (30ct/ min)
http://www.weldergroep.nl
Zorgwijzer.nl
http://www.zorgwijzer.nl/faq/nizw
Expertisecentrum Handicap en Studie
030 2753300
http://www.handicap-studie.nl
Nederlandse patiënten- en consumentenorganisatie
030-2916735
http://www.npcf.nl
MEE is er voor iedereen met een beperking. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg. MEE is een bureau bij u in de buurt.
Kijk bij hun op de website
http://www.mee.nl
De VSOP heeft haar informatie over erfelijkheid, erfelijke aandoeningen en zwangerschap ondergebracht bij het Erfocentrum
http://www.erfelijkheid.nl
Het Erfocentrum heeft (naast informatie over erfelijkheid, erfelijke aandoeningen en zwangerschap) ook informatie over medische biotechnologie.
http://www.biomedisch.nl
Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie
http://www.ango.nl
De politieke wensen van chronisch zieken en gehandicapten
http://www.10stappenvooruit.nl
Engels:
GPAC: Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC)
https://gpac-porphyria.org/
International Porphyria Patients Network (Internationale porfyrie vereniging)
http://www.ippn.info
Andre’s site (EPP homepage)
http://Alzuko.tripod.com/epp.htm
EPP Care (EPP site door Clinuvel)
http://www.epp.care
EPnet
https://porphyria.eu/
Duits:
Selbsthilfe EPP e.V. (Duitse EPP-vereniging)
http://www.epp-deutschland.de/
Frans:
Assocation Franςaise des Malades Atteints de Porphyries
http://www.porphyries-patients.org/