Beste leden van de EPP vereniging.
Allereerst excuses voor het starten in het Engels, maar dat krijg je als je ongeveer 3 talen in 3 dagen moet gaan gebruiken. En als je in het gevoel zit, is het ook beter om dit in het Engels uit te spreken.
Het was zeker een leuke, maar ook emotionele belevenis.
Niet alleen gezien het feit dat er iemand was “doorgedraaid” in het centrum van Manchester waar wij “gewoon” een kop koffie wilde gaan drinken bij Starbucks. We waren letterlijk 1000 meter van deze plek af, en dat doet je toch weer even realiseren hoe dichtbij dit ineens kan zijn.
Maar ook omdat er een mooie uitleg was over de psychologische gevolgen van het hebben van een onbekende ziekte en het ” dealen” met de reacties van anderen. We willen zeker kijken of we hier op hele korte termijn iets mee kunnen doen op de ledenvergadering. Maar het is best kort dag. Daarnaast “brak” een moeder tijdens het vertellen van de ziekte van haar 2 kinderen met EPP, Vooral omdat zij op een eiland leefde met 3500 mensen die elkaar bijna als familie kennen. Je ziet gewoon psychologische gevolgen van het hebben van een onbekende ziekte, daarover hopelijk later meer.
Ook was het erg leuk om te zien wat de presentatie van Jasmin Barman teweeg heeft gebracht in Porphyria land. Gelukkig kunnen we aangeven dat zij bij onze ledenvergadering aanwezig zal zijn om hier meer over te vertellen.
BELANGRIJK!
Het is op een dermate makkelijk niveau weer gegeven dat een kind van 5 jaar oud aan een complete onbekende met EPP kan uitleggen wat er in de huid gebeurt. Om uit te leggen wat EPP precies is, dat willen we jullie dus zeker niet onthouden.
Via Facebook hebben we weer wat foto’s ge-upload om een gevoel te krijgen van de hele happening. Het was te snel om goed te beschrijven.
Hier is het bijna einde dag waar ik ook heb mogen ervaren hoe het is om 2 mensen die hun eigen vereniging aan het opzetten zijn zich voelen om terecht te komen op een plek waar zij met professoren, doktoren en mede-patienten konden praten en vooral veel lang gekoesterde vragen kunnen stellen. Het was enorm emotioneel, maar meteen ook weer goed.
Ook hebben we weer veel dingen gezien die ons veel hebben geleerd, iets wat je niet verwacht nadat je zo veel plaatsen in Europa bent geweest en EPP-ers hebt gezien. Maar hierover willen we jullie natuurlijk ook op de hoogte houden.
Ook in alle trails die op dit moment lopen, die ook gevolgen kunnen hebben voor kleine kinderen.
Als laatste wil ik nog even benoemen dat in America de FDA Scenesse ook heeft goedgekeurd en de Amerikanen willen proberen om het medicijn om de twee maanden te kunnen krijgen.
Zoals altijd wordt dit weer vervolgd!
(ook de spellingscheck)
Danny de Roode