Oprichting Patiëntenvereniging
Door het onderzoek van de laatste jaren zijn er steeds meer mensen met E.P.P. opgespoord. Dit had tot gevolg dat er behoefte ontstond om met elkaar in contact te komen.
Op 17 december 1983 resulteerde dit in de oprichting van een patiëntenbelangenvereniging. In de loop van de tijd zijn er verschillende mensen die EPP hebben of familielid zijn van patiënten met EPP, als bestuurslid in ons bestuur aanwezig geweest. Dit zijn allemaal vrijwilligers die de vereniging op deze manier een warm hart toedragen en de continuïteit voor de leden willen waarborgen .
Wie helpt ons mee?
Wil jij ook helpen, dan kan dit op verschillende manieren. En dat hoeft ook niet per se als bestuurslid, maar kan ook een tijdelijk functie zijn die dicht bij jouw werk of hobby ligt. (Denk hierbij aan verschillende (vooral leuke) dagen organiseren, de website verbeteren, kopij aanleveren pr-activiteiten overnemen, de administratie onderhouden of iets anders waar jij goed in bent).
Wil je meer weten, neem dan contact op met het bestuur.