Door het onderzoek van de laatste jaren zijn steeds meer mensen met E.P.P. gevonden. Dit had tot gevolg dat er behoefte ontstond om met elkaar in contact te komen.
Op 17 december 1983 resulteerde dit in de oprichting van een patiëntenbelangenvereniging. De vereniging heeft zich o.a. ten doel gesteld meer bekendheid aan E.P.P. te geven, o.a. bij huisartsen. Hierdoor wordt bevorderd. dat een juiste diagnose sneller gesteld kan worden en de patiënt niet langer van het kastje naar de muur wordt gestuurd. De vereniging wil ook het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van E.P.P. stimuleren. Tenslotte streeft de vereniging naar het leggen en onderhouden van contacten met E.P.P.- patiënten. hun familie en partners. Dit gebeurt bijvoorbeeld door bijeenkomsten en nieuwsbrieven.
De laatste tijd wordt ook veel meer internationaal contact gezocht. Zo zijn er mogelijkheden om de tweejaarlijkse meetings in verschillende landen bij te wonen en zo meer informatie naar de vereniging te halen.
Ook professoren en doctoren die elkaar op deze bijeenkomsten treffen maken zo meer en snellere stappen in de genezing van patiënten met porphyrie.