Ga mee op snuffelstage EPP-weekend Milaan
EPP-patiënten uit de hele wereld komen in het tweede weekend van september naar Milaan. De artsen doen dat ook. Dan is het International Congress of Porphyrins and Porphyria in Milan. Er is een speciaal patiëntenprogramma. We geven je de kans om mee te gaan. Een geweldige mogelijkheid om te kijken wat er gebeurt met onderzoek en hoe andere landen en patiënten met EPP omgaan. Internationale contacten zijn cruciaal voor de EPP-vereniging. Zo kregen we Scenesse over de streep. Een must om bij te zijn voor de vereniging. Maar ook een must voor patiënten om eens te kijken of ze actief willen worden op EPP-gebied. Je onder te dompelen in de EPP-problematiek en te leren van anderen.
We willen dat weekend met een groep naar Milaan reizen. Hotel staat al geboekt, maar de reis is nog niet gepland, maar reken op een reisdag op vrijdag 6 september vanaf Schiphol en terug op zondag 8 september. We kunnen dat zo veilig mogelijk inrichten op zongebied. Patiënten onder elkaar, zeg maar. Kosten van vlucht en verblijf vergoedt de vereniging. Je trekt dat weekend dan met enkele bestuursleden op. Het is een snuffelstage: De vereniging zoekt nieuw talent in het bestuur. Vrees niet, de snuffelstage is vrijblijvend en gezellig. Maar niet minder nuttig. Meld je aan bij bestuur@epp.info. Zorg dat je er snel bij bent , er is nog maar 1 plaats!
Living with erythropoietic porphyria (EPP) | Sam Taylor and Ali Sparkes | Oxford Owl
Je kan ook verdoving vragen bij toediening Scenesse
Ze zijn zich er in het Erasmus steeds van bewust dat de toediening van Scenesse lastig kan zijn voor de patiënten. “We zorgen er daarom ook voor dat het zo vlot mogelijk verloopt en dat het voor patiënten zo aangenaam mogelijk is.”
Crème of prik
Dat zei Ellen van Broekhoven, specialistisch verpleegkundige i.o. in het Erasmus MC, op de patiëntendag 3 november in Arnhem. Lang niet alle patiënten vragen erom, maar het is mogelijk een verdoving te vragen voordat het implantaat wordt ingebracht. “Het gaat dan om een crème of een prik met verdovingen de diepere huidlaag, het even tijd nodig voordat het werkt.”
Bij vervolgbezoek niet onderzoek herhalen
Ellen gaf in Arnhem op 3 november een toelichting op hoe alles geregeld is rond de Scenesse-toediening. Zo beschreef ze hoe de bezoeken normaal verlopen. Het tweede en derde bezoek is korter omdat niet alle onderzoeken uit het eerste bezoek herhaald hoeven te worden. Hier geldt een uitzondering voor mensen ouder dan 70 jaar en bij individuele indicaties. Daarvoor is extra onderzoek afgesproken, maar dat zit hem vooral in het extra controleren van bloedwaardes.
Smeer een borrelglaasje zonnebrand per 2 uur
In het woud van zonnesmeersel wil emeritus hoogleraar Paul Wilson patiënten wel van de juiste adviezen voorzien. Prof. Wilson gaf op 3 november in Arnhem tijdens de patiëntendag een haarfijne uitleg over wat er op de gewone cosmeticamarkt is en hoe dat past bij EPP. Daarvoor moet je eerst begrijpen welke stralen er ook alweer toe doen bij EPP patiënten. Dat zijn de blauwe stralen in het zichtbare lichtspectrum, terwijl de cosmetische zonnebrandmiddelen UV-licht blokkeren, en geen zichtbaar licht dus. Zonnecremes verlagen de kans op huidkanker.
Toch kan een goed middel door anti-ontstekingsingrediënten wel een uitwerking hebben op EPP-patiënten, door het effect van bevochtigers en conserveringsmiddelen. “Gunstige effecten die patiënten bemerken, kunnen door deze zaken worden verklaard vermoed ik.”
Wat is het advies voor patiënten? Prof. Wilson: “Neem een zonnebrandfactor van 30 of hoger (SPF), en een werking op een breed spectrum (UVA en B). Zorg ook dat het middel waterbestendig is en zoals de Amerikanen het zeggen: “Smeer een borrelglaasje per 2 uur.” Probeer ook gewoon verschillende merken. “Vraag aan je buurvrouw wat voor merk zij heeft en test dat.” Overigens ligt UVA dicht bij het blauwe licht, waardoor een goede beschermer tegen UVA ook EPP patiënten van dienst kan zijn.
Prachtige claim
Uit de zaal kwam nog een tip voor een middel van Lancaster dat een werking claimt voor het zichtbare licht. “Dat is een prachtige claim”, aldus Prof. Wilson. Hij is benieuwd hoe dat wordt ingevuld door de fabrikant. “Vaak kan dat alleen met moleculen als zink. Het ligt dan als witte gloed of laag op je huid.” Zelf onderzocht Prof. Wilson op advies van een patiënt het middel La Roche- Posay Anthelion. Daar zitten 6 UV-blokkers in. Dat is een nuttige werking, want volgens Wilson betekent een SPF-factor van 30 dat het 97% van de UVB stralen moet blokkeren. Als zes verschillende moleculen met een blokkerende werking zijn opgenomen kan dat extra bescherming bieden, maar nog steeds niet tegen blauw licht. Overigens is in Europa een maximum vermelding van SPF van 50 toegestaan.
Prof. Dr. Went viert zijn ‘eeuw’ op onze aardbol
Lodewijk Went viert eeuwfeest
Dochters Cato en Pascale vertelden enthousiast over de gezellige lunch met ruim veertig mensen die vrijdag plaatsvond in kasteel Oud-Poelgeest. “Naast familie en vrienden waren er ook oud-collega’s en oud-promovendi van de Leidse universiteit, en zij brachten mooie herinneringen mee, waarmee een prachtig liber amicorum voor onze vader is samengesteld. Wij hebben als kinderen en kleinkinderen samen een concertje gegeven.”
Lodewijk Went, of ‘Loe’ zoals hij door zijn dochters liefkozend wordt genoemd, werd op 4 januari 1919 in Utrecht geboren als nakomertje van hoogleraar botanie Frits Went. Ook dit was een bijzondere man, die nog bij de vermaarde bioloog Hugo de Vries promoveerde, en als kind bij Johannes Brahms op schoot moet hebben gezeten.
Lodewijk groeide op op een heerlijke plek: vanwege zijn vaders aanstelling woonde het gezin in een huis bij de oude hortus. De eeuweling herinnert zich het spelen in de hortus, en met name de grote Ginkgo-boom, nog goed.
Al op zeer jonge leeftijd, hij was zestien jaar, vertrok Went naar Leiden om biochemie te studeren. “Toen heeft hij al even op kamers gewoond in Oegstgeest”, vertelden de dochters. Vanwege de Tweede Wereldoorlog en het moeten onderduiken, liep zijn studie enige vertraging op, maar hij studeerde glansrijk af. Na zijn promotie in Utrecht in 1948 kreeg hij een onderzoeksaanstelling in Indonesië. Ook werkte hij in Jamaica, waar hij zijn grote liefde Yvette Daoust ontmoette. Hij trouwde met haar op het tropische eiland in 1956.
In 1960 kwam Loe Went met zijn vrouw terug naar Nederland, en ging hij op de Faculteit Geneeskunde aan de slag als onderzoeker bij de afdeling Neurologie. Dat was het begin van een lange loopbaan in het onderzoeken van erfelijke ziekten. Veel tijd en energie stak hij in het onderzoeken van de ziekte van Huntington, de erfelijke stofwisselingsziekte EPP en erfelijke oogafwijkingen.
Hij eindigde zijn loopbaan bij de Leidse Universiteit als hoogleraar genetica, en ging in 1984 met pensioen.
In het ouderlijk huis aan de Terweeweg haalden Loe Went en zijn twee dochters maandag herinneringen op. “Ik ben zelf op Jamaica geboren, maar dit is echt ons huis. We zijn er in 1961 komen wonen”, vertelde Cato. “We zijn volledig tweetalig opgegroeid”, vulde haar zus Pascalle haar aan. “Mijn moeder, die nu 85 is en op dit moment helaas geveld door de griep, studeerde Frans aan de Leidse Universiteit, en werd daar later docent Franse literatuur. Omdat zij druk was, kwam onze vader altijd tussen de middag naar huis om met ons een boterham te eten. Heel vooruitstrevend voor die tijd.”
Ondanks zijn hoge leeftijd geniet Loe nog van het leven. Zo komen zijn dochters en kennissen regelmatig langs voor een praatje of om het nieuws door te nemen. Ook is hij, als het mooi weer is, vaak in de tuin aan het werk. Hij vindt het bijzonder om mee te maken wat er allemaal is gebeurd op zijn vakgebied in de 35 jaar dat hij al met pensioen is. “Ongelofelijk wat ze allemaal verder hebben ontdekt, bijvoorbeeld over de genen die de ziekte van Huntington met zich meedragen.” Went is altijd met zijn tijd meegegaan. “Ik ben altijd een beetje eigenwijs geweest, maar dat hoort in de familie.”
Nog steeds houdt hij er van om gezellig boodschappen te doen in Oegstgeest. “De mensen zijn hier erg vriendelijk.” Hij is regelmatig op de weekmarkt te vinden.
Natuurlijk genieten Loe en Yvette ook van hun vier kleinkinderen, die net als hun dochters en hun mannen zeer muzikaal zijn. “Mijn dochters spelen viool en cello in het Residentie Orkest en het Nederlands Philharmonisch Orkest. Prachtig.” Ook twee van de kleinkinderen, waaronder blokfluitiste Lucie Horsch, musiceren op hoog niveau.
(Willemien Timmers)
Contributie bij veel verzekeringen vergoed
Nogal wat ziektekostenverzekeringen vergoeden de contributie van een patiëntenvereniging. Dat stelden enkele patiënten op de patiëntendag in Utrecht van 5 november. In ieder geval Menzis zou de contributie terugbetalen, stelde een patiënte.
Bestuurslid Bert Talens zegt dit al jaren te doen bij een andere verzekeraar. Naar alle tevredenheid. Een goede tip misschien.
Het bestuur beraadt zich op de contributie voor volgend jaar nu er een boekje wordt uitgegeven.
Uitleg erfelijkheid EPP
’Tintman’ speurt naar te donkere autoruit
GPD | Gepubliceerd op 31 juli 2007
Den Haag –
De politie zet op steeds meer plaatsen de ’tintman’ in, een apparaat dat meet of autoruiten niet te donker zijn. Wie wordt betrapt, krijgt een boete van 75 euro en moet ter plekke de verduistering verwijderen. Als dat niet lukt, wordt kentekenbewijs deel 1 (A) in beslag genomen. Binnen vier weken moet de auto ’schoon’ bij het politiebureau worden getoond.
De politie let hierop omdat te donkere ruiten onveilig zijn: bij donker of regenachtig weer is er te weinig zicht. Oogcontact met kwetsbare weggebruikers als wandelaars en fietsers is lastig. Verder is het voor de politie moeilijk na te gaan of iemand misschien niet-handsfree belt of geen gordel draagt.
De eerste tintmannen werden een half jaar geleden in gebruik genomen in Zuid-Holland en Noord-Brabant. De politie in Groningen maakt inmiddels al gebruik van de ’tintman’, de Drentse politie heeft een bestelling geplaatst.
Vergelijking lampen voor EPP-patiënten
Vergeleken zijn de ouderwetse gloeilamp met de spaarlamp en enkele LED-lampen.
De spectra van enkele lampen zijn hieronder weergegeven.
De gloeilamp laat een continu spectrum met toenemende output naar de langere golflengten toe.
De spaarlampen zijn in feite niets anders dan opgerolde tl buizen . De emissie spectra verschillen dan ook niet van deze buizen.
De LED lampen kunnen meerdere spectra hebben. Afhankelijk van het type LED. Het meest voorkomende spectrum is hier weergegeven.
Om de mogelijk klachten van deze lampen te kunnen beoordelen voor EPP-patiënten zijn deze spectra vergeleken met behulp van het porphyrine spectrum.
Hieruit blijkt dat als we de mogelijke klachten voor EPP vergelijken met de totale energetische output van de lamp de gloeilamp het meest gunstig is, vervolgens de LED lampen en als minder gunstig de spaarlampen.
Nemen we echter mee zichtbaarheid dan verschillen de lampen nauwelijks meer van elkaar wat het hebben van klachten betreft. Dan wordt de LED lamp zelfs iets gunstiger dan de gloeilamp.
Concluderend:
Het verdwijnen van de gloeilamp heeft voor de EPP- patiënten geen dramatische gevolgen.
De LED lamp is een heel goed alternatief voor de gloeilamp. Wel moet dan gezocht worden naar de wat warmere tinten.
De spaarlamp is iets minder gunstig, maar ook hier zijn de verschillen beperkt.
Belangrijker is voldoende afstand tot de lamp te bewaren en eventuele lampen met gerichte lichtbundels van de huid af te richten. Kan ook als voordeel gezien worden; wel licht in het vertrek, maar niet op de huid.
Utrecht, 3 juni 2010
H. van Weelden
 |
 |
 |
Bron: OegstgeesterCourant