Snuffelstage Manchester weekend van 12 oktober

Voorzitters, medici en genodigden uit de hele wereld komen in het tweede weekend van oktober naar Manchester.

Dat komt omdat de British Porphyria Association Foundation 20 jaar bestaat.

Vanwege deze happening is er zaterdag 12 oktober de hele dag een mooi programma opgesteld met zelfs optredens en er is rekening gehouden met een crèche.

Er zijn zelfs 3 onderwerpen die je op deze dag kan bezoeken:

1-Verdieping van de ziekte     (voor patiënten en medici)

2-Persoonlijke verhalen van patiënten

3-Neem heft in eigen hand    (andere mogelijkheden naast de gangbare)

Kijk ook op: http://www.porphyria.org.uk/bpa-festival-20th-anniversary/

We geven je de kans om mee te gaan. Een geweldige mogelijkheid om andere patiënten te leren kennen uit andere landen en medici te spreken over onderzoek en andere zaken. Natuurlijk is het wel handig als je zelf Engels spreekt. Internationale contacten zijn cruciaal voor de EPP-vereniging. Zo kregen we Scenesse over de streep. Een must om bij te zijn voor de vereniging. Maar ook een must voor patiënten om eens te kijken of ze actief willen worden op EPP-gebied. Je onder te dompelen in de EPP-problematiek en te leren van anderen.

We willen dat weekend met een beperkte club naar Manchester reizen. Hotel wordt bekeken, en de reis is nog niet gepland, maar reken op een reisdag op vrijdag 11 oktober vanaf Schiphol of Rotterdam en terug op zondag 13 oktober. We kunnen dat zo veilig mogelijk inrichten op zongebied. Patiënten onder elkaar, zeg maar. Kosten van vlucht en verblijf vergoedt de vereniging. Je trekt dat weekend dan met een bestuurslid op. Het is een snuffelstage: De vereniging zoekt nieuw talent in het bestuur. Vrees niet, de snuffelstage is vrijblijvend en gezellig. Maar niet minder nuttig. Meld je aan bij bestuur@epp.info. Zorg dat je er snel bij bent , er is beperkt plaats!

Het bestuur

Ga mee op snuffelstage EPP-weekend Milaan

EPP-patiënten uit de hele wereld komen in het tweede weekend van september  naar Milaan. De artsen doen dat ook. Dan is het International Congress of Porphyrins and Porphyria in Milan. Er is een speciaal patiëntenprogramma. We geven je de kans om mee te gaan. Een geweldige mogelijkheid om te kijken wat er gebeurt met onderzoek en hoe andere landen en patiënten met EPP omgaan. Internationale contacten zijn cruciaal voor de EPP-vereniging. Zo kregen we Scenesse over de streep. Een must om bij te zijn voor de vereniging. Maar ook een must voor patiënten om eens te kijken of ze actief willen worden op EPP-gebied. Je onder te dompelen in de EPP-problematiek en te leren van anderen.

We willen dat weekend met een groep naar Milaan reizen. Hotel staat al geboekt, maar de reis is nog niet gepland, maar reken op een reisdag op vrijdag 6 september vanaf Schiphol en terug op zondag 8 september. We kunnen dat zo veilig mogelijk inrichten op zongebied. Patiënten onder elkaar, zeg maar. Kosten van vlucht en verblijf vergoedt de vereniging. Je trekt dat weekend dan met enkele bestuursleden op. Het is een snuffelstage: De vereniging zoekt nieuw talent in het bestuur. Vrees niet, de snuffelstage is vrijblijvend en gezellig. Maar niet minder nuttig. Meld je aan bij bestuur@epp.info. Zorg dat je er snel bij bent , er is nog maar 1 plaats!

Je kan ook verdoving vragen bij toediening Scenesse

Ze zijn zich er in het Erasmus steeds van bewust dat de toediening van Scenesse lastig kan zijn voor de patiënten. “We zorgen er daarom ook voor dat het zo vlot mogelijk verloopt en dat het voor patiënten zo aangenaam mogelijk is.”

Crème of prik

Dat zei Ellen van Broekhoven, specialistisch verpleegkundige i.o. in het Erasmus MC, op de patiëntendag 3 november in Arnhem. Lang niet alle patiënten vragen erom, maar het is mogelijk een verdoving te vragen voordat het implantaat wordt ingebracht. “Het gaat dan om een crème of een prik met verdovingen de diepere huidlaag, het even tijd nodig voordat het werkt.”

Bij vervolgbezoek niet onderzoek herhalen

Ellen  gaf in Arnhem op 3 november een toelichting op hoe alles geregeld is rond de Scenesse-toediening. Zo beschreef ze hoe de bezoeken normaal verlopen. Het tweede en derde bezoek is korter omdat niet alle onderzoeken uit het eerste bezoek herhaald hoeven te worden. Hier geldt een uitzondering voor mensen ouder dan 70 jaar en bij individuele indicaties. Daarvoor is extra onderzoek afgesproken, maar dat zit hem vooral in het extra controleren van bloedwaardes.

Smeer een borrelglaasje zonnebrand per 2 uur

In het woud van zonnesmeersel wil emeritus hoogleraar Paul Wilson patiënten wel van de juiste adviezen voorzien. Prof. Wilson gaf op 3 november in Arnhem tijdens de patiëntendag een haarfijne uitleg over wat er op de gewone cosmeticamarkt is en hoe dat past bij EPP. Daarvoor moet je eerst begrijpen welke stralen er ook alweer toe doen bij EPP patiënten. Dat zijn  de blauwe stralen in het zichtbare lichtspectrum, terwijl de cosmetische zonnebrandmiddelen UV-licht blokkeren, en geen zichtbaar licht dus. Zonnecremes verlagen de kans op huidkanker.

Toch kan een goed middel door anti-ontstekingsingrediënten wel een uitwerking hebben op EPP-patiënten, door het effect van bevochtigers en conserveringsmiddelen. “Gunstige effecten die patiënten bemerken, kunnen door deze zaken worden verklaard vermoed ik.”

Wat is het advies voor patiënten? Prof. Wilson: “Neem een zonnebrandfactor van 30 of hoger (SPF), en een werking op een breed spectrum (UVA en B). Zorg ook dat het middel waterbestendig is en zoals de Amerikanen het zeggen: “Smeer een borrelglaasje per 2 uur.” Probeer ook gewoon verschillende merken. “Vraag aan je buurvrouw wat voor merk zij heeft en test dat.” Overigens ligt UVA dicht bij het blauwe licht, waardoor een goede beschermer tegen UVA ook EPP patiënten van dienst kan zijn.

Prachtige claim

Uit de zaal kwam nog een tip voor een middel van Lancaster dat een werking claimt voor het zichtbare licht. “Dat is een prachtige claim”, aldus Prof. Wilson. Hij is benieuwd hoe dat wordt ingevuld door de fabrikant. “Vaak kan dat alleen met moleculen als zink. Het ligt dan als witte gloed of laag op je huid.” Zelf onderzocht Prof. Wilson op advies van een patiënt het middel La Roche- Posay Anthelion. Daar zitten 6 UV-blokkers in. Dat is een nuttige werking, want volgens Wilson betekent een SPF-factor van 30 dat het 97% van de UVB stralen moet blokkeren. Als zes verschillende moleculen met een blokkerende werking zijn opgenomen kan dat extra bescherming bieden, maar nog steeds niet tegen blauw licht. Overigens is in Europa een maximum vermelding van SPF van 50 toegestaan.

Prof. Dr. Went viert zijn ‘eeuw’ op onze aardbol

Lodewijk Went viert eeuwfeest

Bron: OegstgeesterCourant

100 jaar oud

Op maandag 7 januari bracht burgemeester Emile Jaensch op de Terweeweg een gezellig bezoek aan de heer Lodewijk Went, die afgelopen vrijdag, 4 januari, zijn honderdste verjaardag vierde.

Dochters Cato en Pascale vertelden enthousiast over de gezellige lunch met ruim veertig mensen die vrijdag plaatsvond in kasteel Oud-Poelgeest. “Naast familie en vrienden waren er ook oud-collega’s en oud-promovendi van de Leidse universiteit, en zij brachten mooie herinneringen mee, waarmee een prachtig liber amicorum voor onze vader is samengesteld. Wij hebben als kinderen en kleinkinderen samen een concertje gegeven.”

Lodewijk Went, of ‘Loe’ zoals hij door zijn dochters liefkozend wordt genoemd, werd op 4 januari 1919 in Utrecht geboren als nakomertje van hoogleraar botanie Frits Went. Ook dit was een bijzondere man, die nog bij de vermaarde bioloog Hugo de Vries promoveerde, en als kind bij Johannes Brahms op schoot moet hebben gezeten.
Lodewijk groeide op op een heerlijke plek: vanwege zijn vaders aanstelling woonde het gezin in een huis bij de oude hortus. De eeuweling herinnert zich het spelen in de hortus, en met name de grote Ginkgo-boom, nog goed.

Al op zeer jonge leeftijd, hij was zestien jaar, vertrok Went naar Leiden om biochemie te studeren. “Toen heeft hij al even op kamers gewoond in Oegstgeest”, vertelden de dochters. Vanwege de Tweede Wereldoorlog en het moeten onderduiken, liep zijn studie enige vertraging op, maar hij studeerde glansrijk af. Na zijn promotie in Utrecht in 1948 kreeg hij een onderzoeksaanstelling in Indonesië. Ook werkte hij in Jamaica, waar hij zijn grote liefde Yvette Daoust ontmoette. Hij trouwde met haar op het tropische eiland in 1956.
In 1960 kwam Loe Went met zijn vrouw terug naar Nederland, en ging hij op de Faculteit Geneeskunde aan de slag als onderzoeker bij de afdeling Neurologie. Dat was het begin van een lange loopbaan in het onderzoeken van erfelijke ziekten. Veel tijd en energie stak hij in het onderzoeken van de ziekte van Huntington, de erfelijke stofwisselingsziekte EPP en erfelijke oogafwijkingen.
Hij eindigde zijn loopbaan bij de Leidse Universiteit als hoogleraar genetica, en ging in 1984 met pensioen.
In het ouderlijk huis aan de Terweeweg haalden Loe Went en zijn twee dochters maandag herinneringen op. “Ik ben zelf op Jamaica geboren, maar dit is echt ons huis. We zijn er in 1961 komen wonen”, vertelde Cato. “We zijn volledig tweetalig opgegroeid”, vulde haar zus Pascalle haar aan. “Mijn moeder, die nu 85 is en op dit moment helaas geveld door de griep, studeerde Frans aan de Leidse Universiteit, en werd daar later docent Franse literatuur. Omdat zij druk was, kwam onze vader altijd tussen de middag naar huis om met ons een boterham te eten. Heel vooruitstrevend voor die tijd.”

Ondanks zijn hoge leeftijd geniet Loe nog van het leven. Zo komen zijn dochters en kennissen regelmatig langs voor een praatje of om het nieuws door te nemen. Ook is hij, als het mooi weer is, vaak in de tuin aan het werk. Hij vindt het bijzonder om mee te maken wat er allemaal is gebeurd op zijn vakgebied in de 35 jaar dat hij al met pensioen is. “Ongelofelijk wat ze allemaal verder hebben ontdekt, bijvoorbeeld over de genen die de ziekte van Huntington met zich meedragen.” Went is altijd met zijn tijd meegegaan. “Ik ben altijd een beetje eigenwijs geweest, maar dat hoort in de familie.”
Nog steeds houdt hij er van om gezellig boodschappen te doen in Oegstgeest. “De mensen zijn hier erg vriendelijk.” Hij is regelmatig op de weekmarkt te vinden.
Natuurlijk genieten Loe en Yvette ook van hun vier kleinkinderen, die net als hun dochters en hun mannen zeer muzikaal zijn. “Mijn dochters spelen viool en cello in het Residentie Orkest en het Nederlands Philharmonisch Orkest. Prachtig.” Ook twee van de kleinkinderen, waaronder blokfluitiste Lucie Horsch, musiceren op hoog niveau.

(Willemien Timmers)

Contributie bij veel verzekeringen vergoed

Nogal wat ziektekostenverzekeringen vergoeden de contributie van een patiëntenvereniging. Dat stelden enkele patiënten op de patiëntendag in Utrecht van 5 november. In ieder geval Menzis zou de contributie terugbetalen, stelde een patiënte.
Bestuurslid Bert Talens zegt dit al jaren te doen bij een andere verzekeraar. Naar alle tevredenheid. Een goede tip misschien.
Het bestuur beraadt zich op de contributie voor volgend jaar nu er een boekje wordt uitgegeven.

’Tintman’ speurt naar te donkere autoruit

GPD | Gepubliceerd op 31 juli 2007

 
Den Haag – 
 
De politie zet op steeds meer plaatsen de ’tintman’ in, een apparaat dat meet of autoruiten niet te donker zijn. Wie wordt betrapt, krijgt een boete van 75 euro en moet ter plekke de verduistering verwijderen. Als dat niet lukt, wordt kentekenbewijs deel 1 (A) in beslag genomen. Binnen vier weken moet de auto ’schoon’ bij het politiebureau worden getoond.
 
De politie let hierop omdat te donkere ruiten onveilig zijn: bij donker of regenachtig weer is er te weinig zicht. Oogcontact met kwetsbare weggebruikers als wandelaars en fietsers is lastig. Verder is het voor de politie moeilijk na te gaan of iemand misschien niet-handsfree belt of geen gordel draagt.
 
De eerste tintmannen werden een half jaar geleden in gebruik genomen in Zuid-Holland en Noord-Brabant. De politie in Groningen maakt inmiddels al gebruik van de ’tintman’, de Drentse politie heeft een bestelling geplaatst.