Internationale patiëntenbijeenkomst 2013

Onze Zwitserse en Duitse EPP vrienden organiseren in 2013 een nieuwe internationale patiëntenbijeenkomst. En we kunnen daarheen. Was in 2011 Cardiff de ontmoetingsplaats, dat is volgend jaar Luzern in Zwitserland. Dat is parallel aan de internationale wetenschappelijke bijeenkomst Porphyrins & Porphyrias, een tweejaarlijkse bijeenkomst voor onderzoekers naar porfyrie aandoeningen, zoals EPP.

De Zwitsers (Swiss society for Porphyria) doen het dit keer samen met de Duitse organisatie Selbsthilfe EPP Deutschland e.V.

Datum is 18 mei 2013, dan is het wetenschappelijk congres al twee dagen bezig. De laatste dag draait het dus om de patiënten.

Belangrijkste doel van de patiëntendag is netwerken, stellen organisatoren Rocco Falchetto en Jasmin Barman. De 17e mei begint het programma eigenlijk al met een galadiner voor patiënten en onderzoekers samen. Op de 18e staat een inhoudelijk programma gepland, bedoeld om ervaring uit te wisselen, ongetwijfeld over Scenesse van Clinuvel, maar ook internationale samenwerking tussen patientengroepen.

De organisatoren vragen nu al na te denken over deelname. Dat berichten we graag door. Wie wil er naartoe ? We verwachten als vereniging een reis te zullen bekostigen voor een beperkte groep patiënten die ons wil vertegenwoordigen. Naast bestuursleden kunnen dat nadrukkelijk ook patiënten zijn buiten het bestuur.

Roept u maar…

Suzanne en Rianne opnieuw op TV over EPP

 2012 begint met twee opnames over EPP door aantrekkelijke programma´s:

  • Rob Kamphues doet in het programma Reünie EPP met Rianne en Irene Lam. Dat moet met zijn techniek een indringend item zijn over hoe de dames hun schooltijd met EPP hebben beleefd. 

  • Suzanne Talens heeft ook net opnames achter de rug van Je zal het maar hebben. Ook een bijzonder programma dat heel diep op ziektebeelden ingaat. Het is overigens niet de eerste keer dat het programma EPP behandelt.

Update 1: De uitzending over Suzanne Talens staat gepland op 21-02-2012 om 21.20 uur.

Update 2: Het programma met Rianne en Irene Lam wordt uitgezonden op 11-03-2012 om 20.20 uur.

Pruimen maken de huid mooier dan de zon

Nottingham – Donkere vruchten geven de huid een aantrekkelijker uitstraling dan de zon. Uit onderzoek van de universiteit van Nottingham blijkt dat met name het eten van fruit met gele en rode anti-oxidanten een gouden uitstraling geeft. Door anderen wordt dat gezien als aantrekkelijk en gezond.

Het onderzoek lijkt niet te steunen op veel wetenschappelijk bewijs. Het onderzoek is vooral prikkelend bedoeld, stellen de onderzoekers. In Zuid-Afrika aten 65 vrouwen elke dag een pruim en nectarine. Na twee weken stelde 45 procent dat ze zich zeker voelden over hun uiterlijk en dat een derde zich aantrekkelijker voelde. Meer dan twee derde van de vrouwen zag wel een verandering in de huidskleur optreden. In een bericht van het vakblad Fresh Produce Journal staat niet welke huidskleur de vrouwen hadden.

 

Zeven keer langer in de zon

Patiënten hadden met Scenesse duidelijk minder pijn in de zon. De reacties op de zon halveerden, terwijl patiënten duidelijk langer in de zon konden. Voor de meeste dagen bleek dat patiënten zeven keer langer in de zon konden dan normaal, daardoor steeg de kwaliteit van leven aanzienlijk.
Die patiënten hadden met Scenesse duidelijk minder pijn in de zon. De reacties op de zon halveerden, terwijl patiënten duidelijk langer in de zon konden. Voor de meeste dagen bleek dat patiënten zeven keer langer in de zon konden dan normaal, daardoor steeg de kwaliteit van leven aanzienlijk.
Die mooie resultaten publiceerde Clinuvel eind december. Het is de derde fase van het onderzoek dat Clinuvel in Europa doet voor aanvraag voor toelating op de EU markt.  Ze zijn nodig voor de definitieve aanvraag bij de toelatingshouder EmeA. Verder rapporteerde Clinuvel dat geen zorgen ontstonden over veiligheid van het middel.
Volgens Henk Agersborg, verantwoordelijk voor de studie bij Clinuvel, bewijzen de uitkomsten dat Clinuvel op de goede weg zit. `We wisten de afgelopen jaren wel dat Europese patiënten het middel goed verdragen en van veel patiënten hoorden we anekdotes over het middel. Nu zien we dat onze strategie om het middel voor EPP op de markt te brengen de juiste is geweest.Het is verder bemoedigend patiënten het middel na de test ook willen.` De uitkomsten van het onderzoek onder 74 patiënten slaan ook op Nederland. In Maastricht en Rotterdam haalden diverse patiënten elke twee maanden het middel Scenesse of het placebomiddel. Het onderzoek duurde 9 maanden en elke week werden patiënten gebeld voor resultaten die week. Tijdens de test vielen wel 6 patiënten af.

Nieuwe regels maken zonnenbanken minder geschikt voor EPP-ers

 
Rhenen – Nieuwe eisen voor zonnenbanken stellen grenzen aan het UV-B gehalte in het licht. Daardoor kun je met zonnebaden onder deze lampen minder gewenning opbouwen. Dat zei Huib van Weelden, lichtfysicus van het Utrechts Medisch Centrum op de patiëntendag in Rhenen. Van Weelden: “ Een zonnenbank werkt dus minder goed.” Van Weelden herhaalde in zijn lezing dat verstandig gebruik van de zonnenbank veilig is. “Het opbouwen van gewenning blijft binnen de normen voor veilig gebruik van zonnenbanken. Het is passend bij de jaarlijkse norm voor binnen werken. We hebben geen huidkanker gezien bij patiënten die lang geleden zijn behandeld met kunstlicht.”

 

Scenesse nog niet getest op kinderen

Rhenen – Het duurt nog zeker vijf jaar voordat Scenesse daadwerkelijk op jonge kinderen getest gaat worden. Dat verwacht emiritus-professor Paul Wilson. Hij baseert zich daarbij op Amerikaanse regels, waarbij het middel eerst vijf jaar gebruikt moet zijn. De Food and Drug Association heeft die regels, maar het is niet duidelijk hoe de Europese toelatingshouder EMA daarmee omgaat. “Het zou kunnen dat er straks twee groepen jongeren onderscheiden worden; de jonge kinderen en adolescenten.” Voor jonge kinderen zijn de beschermende regels het strengst.

Folie in auto hoofdpijndossier

De problematiek van folie en EPP wordt steeds lastiger nu de Rijksdienst voor Wegverkeer geen uitzonderingen meer toestaat voor foliegebruik door EPP-ers. De politie handelt wisselend. Patiënten vinden regelmatig begrip bij agenten als zij een brief laten zien van hun arts, maar er zijn ook andere signalen. De familie Verrips uit Geldermalsen bijvoorbeeld. Ze werden twee keer in korte tijd aangehouden, maar laten het er niet bij zitten. Reden voor de vereniging het onderwerp op de agenda van ledenvergadering van 5 november te zetten.
 
Rechtszaak
De familie Verrips voelt zich als Don Quichotte, vinden nergens gehoor voor hun zaak. “We zijn voor de eerste keer in Culemborg aan gehouden. We hebben daarna contact met iedereen gezocht. Niemand kon ons duidelijkheid geven. Het Centraal Bureau Rijvaardigheid (CBR) zegt dat we op het verkeerde spoor zijn en verwezen ons naar de Rijksdienst Wegverkeer (RDW), maar die wil geen uitzondering meer toestaan. Nu hebben we dus een beroep gedaan op de kantonrechter.”
Voor de familie is het belangrijk mobiel te blijven en beschermd auto te rijden door regelmatig ziekenhuisbezoek. “De agenten zeiden dat de volgende keer het kenteken wordt ingevorderd. We willen dat het niet hoeft worden verwijderd. We moeten vaak naar het ziekenhuis voor behandeling van mijn vrouw. Zij is naast haar lichamelijke klachten ook EPP-patiënt.”  
 
proefproces
Wettelijk is de norm voor lichtdoorlaatbaarheid van voorruiten 75 procent, voor zijruiten is dat 70 procent. Waardes die met een meetapparaat ‘tintmaster’ door de politie worden aangehouden zijn 50 procent. Daaronder ben je dus zeker in overtreding.
Tijdens de patiëntendag zeiden vijf mensen folie geplakt te hebben. Ook Bert Talens ziet dat de RDW het beleid heeft aangepast. De uitzonderingspositie voor EPP is verdwenen. “Bij de eerste auto was er nog wel een uitzondering, bij de tweede kon de vrijstelling niet meer.”
Een aantal leden wil een proefproces. “Maar dat kan lang duren”, klonk het verder en kans op succes is nihil stelde een ander lid.  De vereniging heeft er wel de middelen voor, klonk het verder. “We moeten zorgen dat er een advocaat bij komt die door de vereniging wordt betaald om jurisprudentie te maken.” Het belang daarvan is groot, aldus een patiënt. “We moeten zorgen dat er een proces begint, niet alleen voor ons, ook zodat de kinderen er later baat bij hebben.” Voorzitter Klaas Kok zei de boodschap goed begrepen te hebben. “We zullen zien of we in de begroting voor de komende jaren ruimte voor een proefproces kunnen vinden. “
 
Risico
De RDW laat zelf ook een dubbel geluid horen als ze zeggen dat het kan helpen een medische verklaring van de arts bij zich te dragen en om clementie te vragen. Een ander punt is veiligheid en claims, zo klonk het. “Let er wel op dat het geen verzekeringskwestie wordt als je het aanbrengt.” De verzekering zou zich kunnen onttrekken van aansprakelijkheid door te wijzen op het moedwillig aanbrengen van onwettige onderdelen.
Lichtfysicus Huib van Weelden legde uit dat je met folie niet UV A en B hoeft tegen te houden maar wel paars en groen licht. Dat doe je alleen met gekleurde folies. Hij is terughoudend over folies. “Ik heb nooit geadviseerd voorruiten te beplakken.”
 
Alternatieven
Tips zijn er ook voor leden. Van Weelden: “De Asconastrip mag nog wel. Je kunt de bovenste streep van je voorruit wel beplakken, zonder veel gevaar.”
Ook zei Martin Koldenhof, nieuw bestuurslid van de vereniging, dat er alternatieven zijn die veiliger zijn. Martin kan met een beetje handenarbeid heel makkelijk een zijruit beplakken. Dat kost een paar minuten en zo kan hij met mooi weer beschermd rijden en bij donker weer toch goed zien en gezien worden. Hij haalt dan de folie er weer af. “Ik heb thuis een rol van 25 meter. Daar doe ik al jaren mee, dat kost maar een paar tientjes.”
Ook willen we met folieleverancier Herman Poot in gesprek blijven over levering van folie die net wel aan de norm voldoet. Poot wil daarover met lichtfysicus Van Weelden overleggen.
 
Reactie Willem Bakker, patiënt en al jaren gebruiker van folie:

Het stukje over autofolies in de Nieuwsbrief is m.i. onvolledig en bevat ook foutieve informatie.
De lichtdoorlatendheid van de voorruit en voorste zijruiten moet minimaal 55% zijn (informatie van een website van de rijksoverheid).
Het meetapparaat dat de politie kan gebruiken om de lichtdoorlatendheid te meten heet een ‘tintman’.
De in het artikel genoemde alternatieven zijn voor mij totaal ongeschikt (ik rij erg veel voor mijn werk in de auto; werk dat ik zonder de gele folie niet eens had kunnen doen!). Een ‘Asconastrip’ aan de bovenzijde biedt voor mij totaal onvoldoende bescherming evenals een alleen beplakte zijruit (wat er dan 3x per week weer op en af zou moeten). Mijn jarenlange ervaring leert mij dat voor een goede bescherming een volledig beplakte voorruit en voorste zijruiten noodzakelijk zijn. 
En dat kan, ook binnen de eisen van lichtdoorlatendheid.
Ik rij al meer dan 20 jaar met gele folie (die het paarse licht dus volledig blokkeert) en die gele folie heeft een gemeten lichtdoorlaatbaarheid van 70%. Dat is dus zeer ruim boven de norm van 55%. Met gele folie is er ook geen enkel probleem om te rijden met donker weer of ’s avonds. Het zicht is onder al die omstandigheden meer dan voldoende. Enige nadeel is dat het geel is en dat valt wel wat op, ja. Voor mij is het voldoende dat het paarse licht volledig wordt geblokkeerd (bruine folie doet dat overigens wat minder). Het groene licht wordt door gele folie niet tegengehouden, maar de reactie op groen licht is bij EPP’ers meestal veel minder dan op paars licht. Bruine folies houden wat meer van het groene licht tegen.
Dus: je kunt gewoon gele folie laten aanbrengen en zonder risico op bekeuringen of verdergaande maatregelen altijd de weg op.
Neem wel altijd een medische verklaring mee (je zult het toch wel eens moeten uitleggen als je aangehouden wordt). Andere tip: laat je auto met de aangebrachte gele folie keuren met de ‘tintman’: dan heb je harde cijfers over de lichtdoorlaatbaarheid en tevens het bewijs dat de ruiten ruim binnen de normen vallen.
 
Tot zover mijn reactie.
Trouwens er is met gele folie ook geen probleem met de verzekering, omdat de lichtdoorlaatbaarheid van de gele folie binnen de normen van de overheid valt.
De genoemde Herman Poot van HPS heeft de gele folie in de loop der jaren in verschillende auto’s van mij aangebracht.
Theoretisch zou een geschikte folie die net aan de norm voldoet de volgende kleursamenstellling moeten hebben: geel met precies zoveel rood toegevoegd dat de lichtdoorlatendheid op 55% uitkomt. Dan kom je dus op een oranje kleur. Voor een meer acceptabele kleur kan het naar een bruinere kleur gemaakt worden, maar dan wordt de bescherming voor EPP binnen de vereiste lichtdoorlatendheid minder. (Geel blokkeert paars licht, rood blokkeert groen licht.)
 
groeten van Willem Bakker

In memoriam

 

Prof. D. Suurmond is op 11 november 2011 overleden. Hij was emeritus
hoogleraar Dermatologie aan de Rijksuniversiteit in Leiden.
In die hoedanigheid heeft hij bij veel Nederlandse EPP patienten de
diagnose EPP gesteld.

EPP is in 1960 door professor Magnus in Londen voor het eerst ‘ontdekt’.
In 1966 is professor Suurmond toen in Leiden begonnen met het onderzoek
van patienten met lichtovergevoeligheid ten gevolge van EPP.
Veel oudere EPP patienten zullen zich hem wel herinneren.

Hij was lid van de wetenschappelijke adviesraad van de EPP vereniging en
verschillende malen op de jaarlijkse ledenvergadering aanwezig.
In 1985 hield hij daar een inleiding over EPP. (Nieuwsbrief no. 1,
januari 1986).

 

Namens de vereniging,

oud-voorzitter Hanneke Albertz

Lichtfysicus Huib van Weelden:

Prof. Dick Suurmond heb ik tijdens de WAR vergaderingen leren kennen als een aimabele en prettige onderzoeker. Zonder veel ophef heeft hij toch een beduidende bijdrage geleverd aan het meer bekend worden van de diagnose EPP en op deze wijze meer begrip gekweekt voor de patiënt.

 

 

Zeldzame reeks zomerse dagen

Op verschillende plaatsen in Nederland is de temperatuur de maandwisseling van september en oktober op vijf en op enkele plaatsen zelfs op zes dagen achtereen boven de 25 graden gekomen. Lokaal is de afgelopen dagen 27 graden gemeten. Een late zomerse dag komt vaker voor maar zo’n nazomerse warmtegolf met een reeks dagen zomerse warmte zo laat in het jaar is zeldzaam.

Het was genieten afgelopen weekeinde maar door het rustige en warme weer en de sterke afkoeling vormde zich tegen zonsondergang zich op grote schaal mist die in de nacht en ochtend hinderlijk was voor het verkeer.

 

Sinds het begin van de metingen in 1901 heeft het KNMI in De Bilt in oktober acht zomerse dagen (25,0 graden of wamer) genoteerd waarvan twee dit jaar. De eerste oktober was hier de warmste dag met een maximum van 26,0 graden, op 2 oktober 2011 werd 25,6 graden gemeten. In De Bilt is de 10e oktober 1921 met 26,7 graden de laatste zomerse dag in het najaar. Die dag werd het in Sittard met 30,1 graden nog tropisch, de hoogste waarde ooit in oktober.

Het grillige verloop van weer is dit jaar opmerkelijk. Na een recordroog, zonnig en zeer zacht voorjaar volgde een recordnatte, sombere en koele zomer waarna in het najaar een zonnige en uitzonderlijk warme periode volgde. De drie voorjaarsmaanden leverden al zeven zomerse dagen op tegen vier normaal. September en oktober telden in De Bilt zes zomerse dagen. Dat is veel meer dan in de hoogzomer juli en augustus, die samen slechts drie zomerse dagen opleverden. Een gewone september neemt twee zomerse dagen voor zijn rekening en in oktober komt zulke warmte normaal niet voor.

De hoge temperaturen van de afgelopen jaren hebben geleid tot a-typische verschijnselen zoals strand- en terrasdagen vroeg in het voorjaar en laat in het najaar, zoals ook dit jaar het geval is. Doordat de temperatuur stijgt, valt de eerste warme dag van het jaar (20,0 graden of hoger) tegenwoordig gemiddeld vijf tot tien dagen eerder in het jaar en neemt het aantal zeer warme dagen verspreid over het jaar toe. De datum van de eerste en laatste warme dag van het jaar varieert door de grilligheid van het weer echter sterk van jaar tot jaar.

Een gedicht recht uit het hart

Hallo,

Ik ben zelf EPP-patient en heb meegedaan met het laatste onderzoek in het Erasmus MC. Ik heb nu het laatste implantaat met het echte medicijn, maar vrees de dag dat het niet meer werkt.
Een gedicht recht uit het hart, voor de meeste heel herkenbaar en een schreeuw naar de buitenwereld dat ik/we echt niet meer zonder dat medicijn kan/kunnen.

Met vriendelijke groet,
Lia Souwer


Weet je wel hoe goed dat voelt?

Niet meer plannen,
maar spontaan ondernemen.
Een sexy zomerjurkje aan,
zonder jas of pet.

Weet je wel hoe goed dat voelt?

Geen uitnodigingen afslaan,
om maar uit de zon te blijven.
Niet meer alleen,
maar erbij horen.

Weet je wel hoe goed dat voelt?

Niet meer afhankelijk,
voor boodschappen of de tuin.
Maar zelfstandig,
je eigen ding.

Weet je wel hoe goed dat voelt?

Niet meer de schaduw en de kou,
maar de zon en de warmte.
Niet meer spierwit,
maar een zomers kleurtje.

Weet je wel hoe goed dat voelt?

Niet meer met de bus of tram,
maar lekker op de fiets.
Alle seizoenen,
gewoon naar buiten.

Weet je wel hoe goed dat voelt?

Op vakantie naar een ver land,
naar zon, zee en strand.
Of gewoon het gemak bij dagelijkse dingen,
de mogelijkheid om te kiezen.

Weet je wel hoe goed dat voelt?

Doen wat JIJ wilt,
zonder de angst voor pijn.
Een medicijn uit je dromen,
een medicijn dat werkt.

Weet je wel hoe goed dat voelt!