Naar de inhoud springen

EPP.info

Vereniging van patiënten met Erytropoietische protoporphyrie

  • Home
  • Nieuws
    • Nieuwsbrief
    • Kranten en tijdschriften
    • Literatuur
  • Wat is E.P.P?
    • Een zeldzame ziekte
    • Behandeling
    • Psychosociale problemen
    • Vraag en antwoord
  • Over ons
    • Doelstellingen
    • Het bestuur en de WAR
    • Contact
    • Aanmeldingsformulier
    • Privacybeleid
    • Disclaimer
  • Youtube
  • Links

Bericht

Geplaatst op 6 november 201619 april 2020

Afscheid Klaas EPP-vereniging

Een goede voorzitter, verdient een waardig en koninklijk afscheid

Geplaatst op 21 juni 201619 april 2020

Volg Porfyria J. via Youtube over zijn leven met EPP

Geplaatst op 2 maart 201319 april 2020

Marly (Hart in Actie)

Geplaatst op 29 december 200919 april 2020

Clinuvel, improving quality of life – Photodynamic Therapy (PDT)

Geplaatst op 18 maart 200919 april 2020

EPP vereniging TV Gelderland

Geplaatst op 17 maart 200919 april 2020

EPP Vereniging TV Gelderland

Geplaatst op 8 februari 200919 april 2020

EPP Vereniging Vinger aan de Pols (in 5 delen)

Geplaatst op 30 januari 200919 april 2020

EPP Vereniging Westbroek zoekt stralend Utrecht 29 01 2008

Geplaatst op 29 januari 200919 april 2020

EPP vereniging in Gemma Glitter

Jessica wordt geïnterviewd door Gemma Glitter

Geplaatst op 29 januari 200919 april 2020

EPP Vereniging in Hart van Nederland (SBS6)

Berichtnavigatie

Vorige pagina Pagina 1 Pagina 2 Pagina 3 Pagina 4 Volgende pagina

Zoeken

Wat is E.P.P.?

Erytropoiëtische protoporfyrie (E.P.P) is een erfelijke stofwisselingsziekte. Bij de aanmaak van rode bloedlichaampjes hoopt protoporphyrine zich op in het lichaam.

Deze stof reageert op licht en geeft een brandend gevoel, opgezette huid en soms roodheid. Deze pijn kan dagen aanhouden. Klachten treden vooral op door blootstelling aan daglicht.

E.P.P. patiënten proberen dan ook zonlicht te vermijden, een kwartiertje zon kan al teveel zijn. Dit zorgt voor praktische problemen en beperkingen in het sociale leven.

Meer informatie vindt u op de pagina Wat is E.P.P?.

De E.P.P. vereniging

Onze vereniging heeft als doel om meer bekendheid aan E.P.P. te geven, waardoor sneller een juiste diagnose gesteld kan worden bij patiënten. Ook wil het onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van E.P.P. stimuleren.

En tenslotte het leggen en onderhouden van contacten met E.P.P.-patiënten, hun familie en partners. Dit gebeurt bijvoorbeeld door bijeenkomsten te organiseren en het verspreiden van onze nieuwsbrieven.

Lid worden kan via het aanmeldingsformulier.

Laatste nieuws

  • Documentaire over EPP kan prijzen winnen in Italië en USA 12 april 2020
  • Afamelanotide afspraak kan gemaakt worden (in afgeslankte vorm) 6 april 2020
  • Webinar ‘Corona, Covid-19 en stofwisselingsziekten’ 28 maart 2020
  • CORONAVIRUS (COVID-19) UITLEG 23 maart 2020
  • Een nieuwe behandeling voor licht 31 december 2019
  • Bezoek ook onze EPP Facebook groep
  • Email
Ondersteund door WordPress