Beste leden,
Gisteren en vandaag zijn we weer overstelpt met veel informatie mb.t. de nieuwe mogelijkheden voor mensen met EPP.
De livestream is al gestart op https://cic.events/icpp2022/
Ook hebben wij veel patiënten kunnen spreken van over de gehele wereld.
Wat mij het meest aansprak is de video’s van muizen en apen die waren ingespoten met een middel van het bedrijf Moderna tegen A.I.P. (Acute Porfyrie) de dieren konden bijna niets voor zij het medicijn kregen en daarna deden ze ‘gewoon’ hun ding.
Een voorbeeld hiervan is Lizz Gill, Zij is de zus van Sue Burrel die nog voorzitter is van GPAC. Die dacht dat zij nooit meer zou lopen, maar nu met behulp van Givosiran dit welk kan!
Na een bijzondere start, waarbij Mexico iets vond van de hulp van Kristen Wheeden op het podium zijn we toch gewoon begonnen.
In dit eerste nieuws wat foto’s van de start van de dag en flarden van Bitopertin, die ook een kantoor in Nederland zal krijgen om hier ook met een trial te starten voor hun medicijn. Die overigens in pilvorm, en daarmee 2 verschillende doseringen is te verkrijgen.
Bijzonder was dat er een gedicht van Jan Hamlo ineens verscheen op 1 van de muren in Sofia, die naar aanleiding van de hulp van de EU en de Nederlandse ambassade in 2004 bij de is aangebracht. Vlakbij de Alexandry Nevski Cathedral.
We houden jullie op de hoogte,
Het bestuur
