Wie zijn wij:
De Vereniging voor patienten met Erytropoietische protoporphyrie heeft als doel om meer bekendheid aan E.P.P. te geven, waardoor sneller een juiste diagnose gesteld kan worden bij patiënten. Ook wil het onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van E.P.P. stimuleren.
En tenslotte het leggen en onderhouden van contacten met E.P.P.-patiënten, hun familie en partners. Dit gebeurt bijvoorbeeld door bijeenkomsten te organiseren en het verspreiden van onze nieuwsbrieven. Ons website-adres is: https://epp.info.
Welke persoonlijke gegevens we verzamelen en waarom we die verzamelen:
Wij bezitten de naw gegevens van onze leden, donateurs en medici. Dit doen wij op een aparte locatie en zullen nooit gegevens uitwisselen zonder toestemming van de eigenaar van deze gegevens.
Reacties
Als bezoekers reacties achterlaten op de site, verzamelen we de gegevens getoond in het reactieformulier, het IP-adres van de bezoeker en de browser user agent om te helpen spam te detecteren.
Media
Als je een geregistreerde gebruiker bent en afbeeldingen naar de site upload, moet je voorkomen dat je afbeeldingen uploadt met daarin EXIF GPS locatie gegevens. Bezoekers van de website kunnen de afbeeldingen van de website downloaden en de locatiegegevens inzien.
Contactformulieren
Contact kan worden gezocht via epp@epp.info
Cookies
Wanneer je een reactie achterlaat op onze site, kun je aangeven of je naam, je e-mailadres en website in een cookie opgeslagen mogen worden. Dit doen we voor jouw gemak zodat je deze gegevens niet opnieuw hoeft in te vullen voor een nieuwe reactie. Deze cookies zijn een jaar lang geldig.
Indien je onze inlogpagina bezoekt, slaan we een tijdelijke cookie op om te controleren of je browser cookies accepteert. Deze cookie bevat geen persoonlijke gegevens en wordt verwijderd zodra je je browser sluit.
Zodra je inlogt, zullen we enkele cookies bewaren in verband met jouw login informatie en schermweergave opties. Login cookies zijn 2 dagen geldig en cookies voor schermweergave opties 1 jaar. Als je “Herinner mij” selecteert, wordt je login 2 weken bewaard. Zodra je uitlogt van jouw account, worden login cookies verwijderd.
Wanneer je een bericht wijzigt of publiceert wordt een aanvullende cookie door je browser opgeslagen. Deze cookie bevat geen persoonlijke data en heeft enkel het post ID van het artikel wat je hebt bewerkt in zich. Deze cookie is na een dag verlopen.
Ingesloten inhoud van andere websites
Berichten op deze site kunnen ingesloten (embedded) inhoud bevatten (bijvoorbeeld video’s, afbeeldingen, berichten, etc.). Ingesloten inhoud van andere websites gedraagt zich exact hetzelfde alsof de bezoeker deze andere website heeft bezocht.
Deze websites kunnen data over jou verzamelen, cookies gebruiken, tracking van derde partijen insluiten en je interactie met deze ingesloten inhoud monitoren, inclusief de interactie met ingesloten inhoud als je een account hebt en ingelogd bent op die website.
Analytics
Met wie we jouw data delen
De door ons ontvangen data wordt met niemand gedeeld. Als we dit (in bijvoorbeeld de vorm van een enquête) wel doen, zullen wij dit altijd van te voren aangeven. Vaak kiezen we er bewust voor om iedereen anoniem te laten.
Hoe lang we jouw data bewaren
Wanneer je een reactie achterlaat dan wordt die reactie en de metadata van die reactie voor altijd bewaard. Op deze manier kunnen we vervolgreacties automatisch herkennen en goedkeuren in plaats van dat we ze moeten modereren.
Voor gebruikers die geregistreerd op onze website (indien van toepassing), bewaren we ook persoonlijke informatie in hun gebruikersprofiel. Alle gebruikers kunnen hun persoonlijke informatie bekijken, wijzigen of verwijderen op ieder moment (de gebruikersnaam kan niet gewijzigd worden). Website beheerders kunnen deze informatie ook bekijken en wijzigen.
Welke rechten je hebt over je data
Als je een account hebt op deze site of je hebt reacties achter gelaten, kan je verzoeken om een exportbestand van je persoonlijke gegevens die we van je hebben, inclusief alle gegevens die je ons opgegeven hebt. Je kan ook verzoeken dat we alle persoonlijke gegevens die we van je hebben verwijderen. Dit bevat geen gegevens die we verplicht moeten bewaren in verband met administratieve, wettelijke of beveiligings- doeleinden.
Waar we jouw data naartoe sturen
Reacties van bezoekers kunnen door een geautomatiseerde spamdetectie service geleid worden.
Jouw contactinformatie
Hier wordt natuurlijk met de grootste zorg mee om gegaan. Vind jij dat we deze moeten verwijderen, zullen wij dat ook (na verzoek via de mail) uitvoeren.
Het mailadres hiervoor is: secretariaat@epp.info
Aanvullende informatie
Hoe we jouw data beveiligen
Zoals eerder gezegd worden de NAW gegevens op een andere plaats bewaard. Beide omgevingen kennen de hoogste SSL en andere beveiligingscertificaten. Onderlinge mail binnen onze bestuursleden zitten in een beveiligde omgeving in “de cloud”.
Welke datalek procedures we geïmplementeerd hebben
Wanneer er sprake is van een gegrond datalek zullen wij deze meteen aanmelden bij de AP (Autoriteit Persoonsgegevens) Ook worden deze in ons dataregister bijgehouden.
Van welke derde partijen we data ontvangen
Dat komt niet voor.
Wat voor geautomatiseerde besluiten we nemen en profilering we doen met gebruikersgegevens
Alleen de delen op de website die achter een inlogcode zitten, bevatten vaak informatie die alleen voor de leden nuttig en handig zijn. Omdat wij een bedrag per jaar rekenen voor lidmaatschap, hebben we er ook voor gekozen om de Nieuwsbrief die eens per kwartaal uit komt ook hier te plaatsen.
Wil jij deze inzien, vraag dan de code op bij het secretariaat.
Als vanzelfsprekend wordt ieder nieuw lid ‘gescreend’, d.w.z. er moet bepaald zijn dat er bij de patiënt ook daadwerkelijk E.P.P. is gediagnosticeerd en is aangesloten bij een ziekenhuis.
Openbaarmakingsverplichtingen van de industrie
NVT
Fotografie en Video opnames
Voor de beelden die wij publiceren, houden wij ons aan de AVG die per 25 mei 2018 in is gegaan. en ieder weet dat de gemaakte foto’s en video’s kunnen worden gebruikt op de website of in onze Nieuwsbrief. Wens iemand dit niet, geef dit dan aan bij onze secretaris, die zal een aantekening maken in onze database.
Binnenkort kunnen deze gegevens worden aangepast omdat het bij verschillende instanties nog niet precies duidelijk is waar de grenzen liggen van persoonsbescherming.
Vragen, mail onze data security officer, Danny de Roode : d.deroode@epp.info