Naar de inhoud springen

EPP.info

Vereniging van patiënten met Erytropoietische protoporphyrie

  • Home
  • Nieuws
    • Nieuwsbrief
    • Kranten en tijdschriften
    • Literatuur
  • Wat is E.P.P?
    • Een zeldzame ziekte
    • Behandeling
    • Psychosociale problemen
    • Vraag en antwoord
  • Over ons
    • De Patiëntenvereniging
    • Doelstellingen
    • Het bestuur en de WAR
    • Contact
    • Aanmeldingsformulier
    • Reglementen
    • Disclaimer
  • Youtube
  • Links

Video's

Geplaatst op 22 september 202022 september 2020

Rianne na 20 jaar “je zal het maar hebben”

Geplaatst op 31 december 201919 april 2020

Een nieuwe behandeling voor licht

Geplaatst op 21 december 201919 april 2020

Australian man with an unbearable genetic disease – Erythropoietic Protoporphyria (EPP)

Geplaatst op 27 juli 201919 april 2020

Ans mag door zeldzame EPP-ziekte niet in de zon

Geplaatst op 19 maart 201919 april 2020

Living with erythropoietic porphyria (EPP) | Sam Taylor and Ali Sparkes | Oxford Owl

Geplaatst op 5 februari 201925 februari 2019

Wanneer de zon je vijand is en de schaduw je grote vriend – Een documentaire over EPP

Geplaatst op 8 november 201819 april 2020

Uitleg erfelijkheid EPP

Geplaatst op 24 mei 201719 april 2020

Dit doet zonlicht met je huid – RTL NIEUWS

Geplaatst op 21 juni 201619 april 2020

Volg Porfyria J. via Youtube over zijn leven met EPP

Geplaatst op 2 maart 201319 april 2020

Marly (Hart in Actie)

Berichtnavigatie

Pagina 1 Pagina 2 Pagina 3 Volgende pagina

Zoeken

Wat is E.P.P.?

Erytropoiëtische protoporfyrie (E.P.P) is een erfelijke stofwisselingsziekte. Bij de aanmaak van rode bloedlichaampjes hoopt protoporphyrine zich op in het lichaam.

Deze stof reageert op licht en geeft een brandend gevoel, opgezette huid en soms roodheid. Deze pijn kan dagen aanhouden. Klachten treden vooral op door blootstelling aan daglicht.

E.P.P. patiënten proberen dan ook zonlicht te vermijden, een kwartiertje zon kan al teveel zijn. Dit zorgt voor praktische problemen en beperkingen in het sociale leven.

Meer informatie vindt u op de pagina Wat is E.P.P?.

De E.P.P. vereniging

Onze vereniging heeft als doel om meer bekendheid aan E.P.P. te geven, waardoor sneller een juiste diagnose gesteld kan worden bij patiënten. Ook wil het onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van E.P.P. stimuleren.

En tenslotte het leggen en onderhouden van contacten met E.P.P.-patiënten, hun familie en partners. Dit gebeurt bijvoorbeeld door bijeenkomsten te organiseren en het verspreiden van onze nieuwsbrieven.

Lid worden kan via het aanmeldingsformulier.

Laatste nieuws

  • Rianne na 20 jaar “je zal het maar hebben” 22 september 2020
  • Documentaire over EPP kan prijzen winnen in Italië en USA 12 april 2020
  • Afamelanotide afspraak kan gemaakt worden (in afgeslankte vorm) 6 april 2020
  • Webinar ‘Corona, Covid-19 en stofwisselingsziekten’ 28 maart 2020
  • CORONAVIRUS (COVID-19) UITLEG 23 maart 2020
  • Bezoek ook onze EPP Facebook groep
  • Email
Ondersteund door WordPress