DE SITUATIE:
Over de hele wereld maken mensen zich begrijpelijkerwijs zorgen over de huidige uitbraak van de Coronavirusziekte (COVID-19). De situatie verandert voortdurend en elk land gaat iets anders om met de pandemie. Dat betekent bijvoorbeeld dat de behandeling met Scenesse door het Erasmus MC onzeker wordt de komende weken of maanden. Het Erasmus MC volgt daarmee het advies van het RIVM; het uitstellen van behandelingen die niet persé nodig zijn. Als u een afspraak heeft staan, krijgt u daarover bericht van het Erasmus MC. Het Erasmus vraagt patiënten de behandeling uit te stellen.
Het RIVM biedt een goede en betrouwbare bron van informatie over de ziekte en manieren om de verspreiding ervan te verminderen: https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19.
Geloof daarom ook niet alles op Sociale media!
Het bestuur van de EPP-vereniging raadt u aan de richtlijnen van het RIVM te volgen met betrekking tot reis-/ bewegingsbeperkingen en test- en beheerprotocollen voor COVID-19.
CORONAVIRUS EN PORFYRIE
Porfyrie artsen hebben aangegeven dat mensen met porfyrie niet worden verwacht een groter risico te lopen om het virus van COVID-19 te krijgen dan de mensen zonder porfyrie. (Alleen acute porfyrie loopt een extra kans, maar gelukkig is EPP dat niet). Wel wordt aangegeven dat mensen met andere gezondheidsproblemen erger kunnen worden getroffen als ze COVID-19 krijgen, maar dat staat dus los van onze porfyrie soort.
ADVIES voor de porfyrie gemeenschap
- Volg het advies van de RIVM over reizen, het verminderen van sociaal contact, zelf-isolatie, etc.
- Volg het advies van jouw arts die porfyriezorg verstrekt:
- Het kan zijn dat telefonisch overleg wordt verstrekt, of niet-dringende afspraken worden uitgesteld.
- Voor patiënten die regelmatig behandelingen ondervinden:
- De arts/verpleegkundige/behandelcentrum zal hopelijk afspraken maken om ervoor te zorgen dat de behandeling snel en veilig wordt voortgezet (of dit nu thuis, in een behandelcentrum of in een ziekenhuis is).
- Maar, als er bezorgdheid bestaat over de toegang tot de behandeling of reizen voor patiënten, raadden wij de patiënten aan om contact op te nemen met hun behandelverpleegkundige / centrum om te bespreken of eventuele regelingen moeten worden gewijzigd om ervoor te zorgen dat de behandelingen veilig blijven.
- Het wordt aangeraden dat patiënten die hoesten, een hoge temperatuur en/of kortademigheid vertonen hun verpleegkundige / behandelcentrum vóór bezoek via mail of telefoon contacten, in het geval er alternatieve regelingen moeten worden getroffen om ervoor te zorgen dat de zorg voor alle betrokkenen op een veilige manier kan worden voortgezet. (Ook thuisblijven kan daardoor (logischerwijs) van u worden gevraagd)
ALS PORFYRIA PATIËNTEN DENKEN DAT ZE COVID-19 HEBBEN:
- Volg het advies van het RIVM met betrekking tot het testen / beheersen van COVID-19.
- Volg het advies van de huis-, of porfyrie arts / verpleegkundige voor eventuele aanvullende begeleiding.
- Houdt er rekening mee dat patiënten die worden opgehaald via de noodprotocollen / plannen, ervoor zorgen dat eigen geneesmiddelen worden meegenomen en mogelijke medicijnlijsten aanwezig zijn en allergiën op papier staan. (gezien de noodsituatie mag vaak niemand buiten de patiënt meer afreizen naar het verplegend ziekenhuis)
Niet al dit advies zal relevant zijn voor u – maar de EPP vereniging is zich ervan bewust dat we allemaal geconfronteerd met uitdagende en onvoorspelbare tijden. Het is volkomen begrijpelijk om bezorgd te zijn over de impact die het coronavirus kan hebben op onze gemeenschappen – we hopen dat jullie allemaal zullen proberen om uw sociale media kanalen te versterken als middel om in contact te blijven met anderen lotgenoten met porfyrie.
Dit kan via:
Facebook:
https://www.facebook.com/EPPNederland/
Email:
Dit mail adres is vooral voor algemene vragen met betrekking tot Porfyrie.
Email:
Ook kunnen we ons voorstellen dat er op dit moment misschien extra Corona gerelateerde vragen zijn (die we dan aan de WAR zullen voorleggen), of de behoefte om met elkaar op een afstand (via Bijvoorbeeld Whatt’sApp) of op een andere manier contact te hebben.
Ideeën zijn daarom welkom. Neem daarvoor contact op met Danny de Roode via het bovenstaande mailadres.
Tot slot dringen we er bij u allen op aan om het officiële advies van het RIVM op te volgen en hopen dat u allemaal veilig en wel blijft.
#blijfsterk
Het bestuur