DE SITUATIE:

Over de hele wereld maken mensen zich begrijpelijkerwijs zorgen over de huidige uitbraak van de Coronavirusziekte (COVID-19). De situatie verandert voortdurend en elk land gaat iets anders om met de pandemie. Dat betekent bijvoorbeeld dat de behandeling met Scenesse door het Erasmus MC onzeker wordt de komende weken of maanden. Het Erasmus MC volgt daarmee het advies van het RIVM; het uitstellen van behandelingen die niet persé nodig zijn. Als u een afspraak heeft staan, krijgt u daarover bericht van het Erasmus MC. Het Erasmus vraagt patiënten de behandeling uit te stellen.

Het RIVM biedt een goede en betrouwbare bron van informatie over de ziekte en manieren om de verspreiding ervan te verminderen: https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19.

Geloof daarom ook niet alles op Sociale media!

Het bestuur van de EPP-vereniging raadt u aan de richtlijnen van het RIVM te volgen met betrekking tot reis-/ bewegingsbeperkingen en test- en beheerprotocollen voor COVID-19.

CORONAVIRUS EN PORFYRIE

Porfyrie artsen hebben aangegeven dat mensen met porfyrie niet worden verwacht een groter risico te lopen om het virus van COVID-19 te krijgen dan de mensen zonder porfyrie. (Alleen acute porfyrie loopt een extra kans, maar gelukkig is EPP dat niet). Wel wordt aangegeven dat mensen met andere gezondheidsproblemen erger kunnen worden getroffen als ze COVID-19 krijgen, maar dat staat dus los van onze porfyrie soort.

ADVIES voor de porfyrie gemeenschap

1. Volg het advies van de RIVM over reizen, het verminderen van sociaal contact, zelf-isolatie, etc.
2. Volg het advies van jouw arts die porfyriezorg verstrekt:
   1. Het kan zijn dat telefonisch overleg wordt verstrekt, of niet-dringende afspraken worden uitgesteld.
3. Voor patiënten die regelmatig behandelingen ondervinden:
   1. De arts/verpleegkundige/behandelcentrum zal hopelijk afspraken maken om ervoor te zorgen dat de behandeling snel en veilig wordt voortgezet (of dit nu thuis, in een behandelcentrum of in een ziekenhuis is).
   2. Maar, als er bezorgdheid bestaat over de toegang tot de behandeling of reizen voor patiënten, raadden wij de patiënten aan om contact op te nemen met hun behandelverpleegkundige / centrum om te bespreken of eventuele regelingen moeten worden gewijzigd om ervoor te zorgen dat de behandelingen veilig blijven.
   3. Het wordt aangeraden dat patiënten die hoesten, een hoge temperatuur en/of kortademigheid vertonen hun verpleegkundige / behandelcentrum vóór bezoek via mail of telefoon contacten, in het geval er alternatieve regelingen moeten worden getroffen om ervoor te zorgen dat de zorg voor alle betrokkenen op een veilige manier kan worden voortgezet. (Ook thuisblijven kan daardoor (logischerwijs) van u worden gevraagd)

ALS PORFYRIA PATIËNTEN DENKEN DAT ZE COVID-19 HEBBEN:

1. Volg het advies van het RIVM met betrekking tot het testen / beheersen van COVID-19.
2. Volg het advies van de huis-, of porfyrie arts / verpleegkundige voor eventuele aanvullende begeleiding.
3. Houdt er rekening mee dat patiënten die worden opgehaald via de noodprotocollen / plannen, ervoor zorgen dat eigen geneesmiddelen worden meegenomen en mogelijke medicijnlijsten aanwezig zijn en allergiën op papier staan. (gezien de noodsituatie mag vaak niemand buiten de patiënt meer afreizen naar het verplegend ziekenhuis)

Niet al dit advies zal relevant zijn voor u – maar de EPP vereniging is zich ervan bewust dat we allemaal geconfronteerd met uitdagende  en onvoorspelbare tijden. Het is volkomen begrijpelijk om bezorgd te zijn over de impact die het coronavirus kan hebben op onze gemeenschappen – we hopen dat jullie allemaal zullen proberen om uw sociale media kanalen te versterken als middel om in contact te blijven met anderen lotgenoten met porfyrie.

Dit kan via:

Facebook:

https://www.facebook.com/EPPNederland/

Email:

info@epp.info

Dit mail adres is vooral voor algemene vragen met betrekking tot Porfyrie.

Email:

pr@epp.info

Ook kunnen we ons voorstellen dat er op dit moment misschien extra Corona gerelateerde vragen zijn (die we dan aan de WAR zullen voorleggen), of de behoefte om met elkaar op een afstand (via Bijvoorbeeld Whatt’sApp) of op een andere manier contact te hebben.

Ideeën zijn daarom welkom. Neem daarvoor contact op met Danny de Roode via het bovenstaande mailadres.

Tot slot dringen we er bij u allen op aan om het officiële advies van het RIVM op te volgen en hopen dat u allemaal veilig en wel blijft.

#blijfsterk

Het bestuur

Beste leden,

Zoals jullie allen gezien hebben was het de dag voor en na onze zaterdag heel erg zonnig weer. Om die reden vonden we de keuze van de dag (achteraf) geslaagd. Dit jaar ook even nieuw voor het bestuur, omdat we de keuze van de locatie “uit handen hadden gegeven” aan Evelyn. Die dat wat ons betreft perfect heeft uitgevoerd. Als we toch zon hadden gehad waren er veel donkere gordijnen aanwezig, maar die waren gelukkig niet overal noodzakelijk. Door de korte tijd en een ramvol programma moesten we wel wat vaart maken, we hopen dat dat geen problemen heeft gegeven. Ook gaven wij bij de laatste presentatie aan dat er een Nederlandse versie op papier aanwezig was, maar gelukkig kon iedereen het in het Engels blijven volgen.

In het algemene gedeelte heeft helaas onze penningmeester Maurice laten weten te stoppen na het lustrum van 10 jaar. Om die reden hebben we hem tot erelid benoemd en enorm bedankt voor zijn inzet. Wel hebben we wat mensen mogen verwelkomen die wat deelprojecten voor ons hebben opgepakt, te weten: Timar en Evelyn. Daarnaast hebben we na de snuffelstage er ook weer een algemeen bestuurslid bijgekregen onder de naam van Marit de Jong. Waarvoor wij enorm dankbaar zijn.

Mocht er nog iemand interesse hebben in de functie van penningmeester of voorzitter, laat het ons weten. Natuurlijk kun je rustig aan starten en wordt je door het goed gevulde team langzaam ingewerkt.

Het medische gedeelte van de dag was gevuld met presentaties van :

Fred Petrij                  Kinderwens
Debby Wensink      Overzicht van de onderzoeken in het Erasmus MC
Prof Wilson               Vragen, antwoorden en nieuws (ook uit America)
Jasmin Barman        Heme’O Globine

Later zullen in de Nieuwsbrief de hoogtepunten van deze presentaties worden weer gegeven. In ieder geval is er weer veel nieuws gekomen, en heeft Fred Petrij, speciaal voor de nieuwe leden weer even de uitleg van DNA gedaan via het bakken van een appeltaart. Wij hebben hier een video van op onze website staan namelijk:

Appeltaart maken (DNA)

Aan het einde van de middag hebben we nog een poging gedaan om de werking van Protoporfyrine en heem in combinatie met de zon met de kinderen zichtbaar te maken. Hierin was zelfs een hoofdrol weggelegd voor onze voormalige voorzitter Klaas, die de zon speelde. Vanwege de vermoeidheid en de snelheid waarmee het moest worden uitgevoerd viel dit in het water, maar we kunnen dit misschien  later nog een keer overdoen tijdens een “onbezorgde EPP dag”.

Ook hebben we nog een filmpje gezien van de nieuwe gestarte “paraplu” organisatie GPAC. Waar wij ook lid van zijn geworden. In het filmpjes stelde de 4 gekozen bestuursleden (executives) Sue, Sean, Joaquin en Peder zich voor. Ook gaven zij aan dat zij neg mensen zoeken voor hun organisatie, dat mogen gewoon leden van onze EPP vereniging zijn. Danny de Roode zit onder de kop support als board member, waarbij iedere groep ook nog een “leider”krijgt. Deze informatie wordt binnenkort zichtbaar gemaakt. Ook moet de advisery board(medici) nog worden gevuld. Natuurlijk willen we dit ook aan onze WAR leden voorstellen.

DIT ZIJN DE GROEPEN:

– AWARENESS & COMMUNICATIONS
– ACCES TO TREATMENT
– EDUCATION
– RESEARCH
– SUPPORT

De website is nog onder constructie, maar al wel te vinden op:

https://www.gpac-porphyria.org/

Uiteindelijk hebben we afgesloten met een borrel, die dit keer ook bieterballen had. Aan iedere smaak en voedingskeuze was dus gedacht.

Via deze weg willen wij onze tijdelijke dagvoorzitter Wim van Boekel nog bedanken voor zijn inzet. Hij geeft toch altijd extra ‘jeu’ aan de dag. Daarnaast natuurlijk ook onze oppassers die weer uit het hele land (in weer en wind) zich bij onze ledendag verzamelde.

Beste leden van de EPP vereniging.

Allereerst excuses voor het starten in het Engels, maar dat krijg je als je ongeveer 3 talen in 3 dagen moet gaan gebruiken. En als je in het gevoel zit, is het ook beter om dit in het Engels uit te spreken.

Het was zeker een leuke, maar ook emotionele belevenis.

Niet alleen gezien het feit dat er iemand was “doorgedraaid” in het centrum van Manchester waar wij “gewoon” een kop koffie wilde gaan drinken bij Starbucks. We waren letterlijk 1000 meter van deze plek af, en dat doet je toch weer even realiseren hoe dichtbij dit ineens kan zijn.

Maar ook omdat er een mooie uitleg was over de psychologische gevolgen van het hebben van een onbekende ziekte en het ” dealen” met de reacties van anderen. We willen zeker kijken of we hier op hele korte termijn iets mee kunnen doen op de ledenvergadering. Maar het is best kort dag. Daarnaast “brak” een moeder tijdens het vertellen van de ziekte van haar 2 kinderen met EPP, Vooral omdat zij op een eiland leefde met 3500 mensen die elkaar bijna als familie kennen. Je ziet gewoon psychologische  gevolgen van het hebben van een onbekende ziekte, daarover hopelijk later meer.

Ook was het erg leuk om te zien wat de presentatie van Jasmin Barman teweeg heeft gebracht in Porphyria land. Gelukkig kunnen we aangeven dat zij bij onze ledenvergadering aanwezig zal zijn om hier meer over te vertellen.

BELANGRIJK!
Het is op een dermate makkelijk niveau weer gegeven dat een kind van 5 jaar oud aan een complete onbekende met EPP kan uitleggen wat er in de huid gebeurt.  Om uit te leggen wat EPP precies is, dat willen we jullie dus zeker niet onthouden.

Via Facebook hebben we weer wat foto’s ge-upload om een gevoel te krijgen van de hele happening. Het was te snel om goed te beschrijven.

Hier is het bijna einde dag waar ik ook heb mogen ervaren hoe het is om 2 mensen die hun eigen vereniging aan het opzetten zijn zich voelen om terecht te komen op een plek waar zij met professoren, doktoren en mede-patienten konden praten en vooral veel lang gekoesterde vragen kunnen stellen. Het was enorm emotioneel, maar meteen ook weer goed.

Ook hebben we weer veel dingen gezien die ons veel hebben geleerd, iets wat je niet verwacht nadat je zo veel plaatsen in Europa bent geweest en EPP-ers hebt gezien. Maar hierover willen we jullie natuurlijk ook op de hoogte houden.
Ook in alle trails die op dit moment lopen, die ook gevolgen kunnen hebben voor kleine kinderen.

Als laatste wil ik nog even benoemen dat in America de FDA Scenesse ook heeft goedgekeurd en de Amerikanen willen proberen om het medicijn om de twee maanden te kunnen krijgen.

Zoals altijd wordt dit weer vervolgd!
(ook de spellingscheck)

Danny de Roode

Voorzitters, medici en genodigden uit de hele wereld komen in het tweede weekend van oktober naar Manchester.

Dat komt omdat de British Porphyria Association Foundation 20 jaar bestaat.

Vanwege deze happening is er zaterdag 12 oktober de hele dag een mooi programma opgesteld met zelfs optredens en er is rekening gehouden met een crèche.

Er zijn zelfs 3 onderwerpen die je op deze dag kan bezoeken:

1-Verdieping van de ziekte     (voor patiënten en medici)

2-Persoonlijke verhalen van patiënten

3-Neem heft in eigen hand    (andere mogelijkheden naast de gangbare)

Kijk ook op: http://www.porphyria.org.uk/bpa-festival-20th-anniversary/

We geven je de kans om mee te gaan. Een geweldige mogelijkheid om andere patiënten te leren kennen uit andere landen en medici te spreken over onderzoek en andere zaken. Natuurlijk is het wel handig als je zelf Engels spreekt. Internationale contacten zijn cruciaal voor de EPP-vereniging. Zo kregen we Scenesse over de streep. Een must om bij te zijn voor de vereniging. Maar ook een must voor patiënten om eens te kijken of ze actief willen worden op EPP-gebied. Je onder te dompelen in de EPP-problematiek en te leren van anderen.

We willen dat weekend met een beperkte club naar Manchester reizen. Hotel wordt bekeken, en de reis is nog niet gepland, maar reken op een reisdag op vrijdag 11 oktober vanaf Schiphol of Rotterdam en terug op zondag 13 oktober. We kunnen dat zo veilig mogelijk inrichten op zongebied. Patiënten onder elkaar, zeg maar. Kosten van vlucht en verblijf vergoedt de vereniging. Je trekt dat weekend dan met een bestuurslid op. Het is een snuffelstage: De vereniging zoekt nieuw talent in het bestuur. Vrees niet, de snuffelstage is vrijblijvend en gezellig. Maar niet minder nuttig. Meld je aan bij bestuur@epp.info. Zorg dat je er snel bij bent , er is beperkt plaats!

Het bestuur