Artikel in zomereditie LINDA.

In de zomereditie van glossy magazine LINDA. wordt deze maand speciale aandacht besteed aan mensen die allergisch zijn voor zonlicht. In het artikel staan in totaal 6 interviews van mensen die niet tegen de zon kunnen.

Vier mensen met E.P.P. werkten mee aan het artikel: Suzanne Talens, Marly van Hooff, Jeroen Verheul en Adriane Koopmans
De overige twee lijden aan de lichtziekte C.P.L.D..

Bah de zon schijnt.
Je zult maar allergisch zijn voor zonlincht. "Iedereen zit lekker buiten, ik verstop me in de caravan."

Lees het hele artikel.

Ga naar de website van LINDA. magazine.

 
 
 

Vergelijking lampen voor EPP-patiënten

Vergeleken zijn de ouderwetse gloeilamp met de spaarlamp en enkele LED-lampen.
De spectra van enkele lampen zijn hieronder weergegeven.

De gloeilamp laat een continu spectrum met toenemende output naar de langere golflengten toe.

De spaarlampen zijn in feite niets anders dan opgerolde tl buizen . De emissie spectra verschillen dan ook niet van deze buizen.

De LED lampen kunnen meerdere spectra hebben. Afhankelijk van het type LED. Het meest voorkomende spectrum is hier weergegeven.

Om de mogelijk klachten van deze lampen te kunnen beoordelen voor EPP-patiënten zijn deze spectra vergeleken met behulp van het porphyrine spectrum.

Hieruit blijkt dat als we de mogelijke klachten voor EPP  vergelijken met de totale energetische output van de lamp de gloeilamp het meest gunstig is, vervolgens de LED lampen en als minder gunstig de spaarlampen.
Nemen we echter mee zichtbaarheid dan verschillen de lampen nauwelijks meer van elkaar wat het hebben van klachten betreft. Dan wordt de LED lamp zelfs iets gunstiger dan de gloeilamp.

Concluderend:

Het verdwijnen van de gloeilamp heeft voor de EPP- patiënten geen dramatische gevolgen.

De LED lamp is een heel goed alternatief voor de gloeilamp. Wel moet dan gezocht worden naar de wat warmere tinten.

De spaarlamp is iets minder gunstig, maar ook hier zijn de verschillen beperkt.

Belangrijker is voldoende afstand tot de lamp te bewaren en eventuele lampen met gerichte lichtbundels van de huid af te richten. Kan ook als voordeel gezien worden; wel licht in het vertrek, maar niet op de huid.

Utrecht, 3 juni 2010

H. van Weelden

 

Middel afamelanotide eind 2010 beschikbaar

Eind volgend jaar kan het middel afamelanotide mogelijk een toelating krijgen als middel op de Europese markt. Dan kunnen patienten naar verwachting het middel gebruiken op doktersadvies en vergoed door verzekeraars. Dat zei professor Paul Wilson 31 oktober op de ledendag van de EPP vereniging.
Wilson stelde in zijn bijdrage op de patientendag dat hij kan voorstellen dat patienten de testfase traag vinden lijken gaan. Daarvoor zijn goede redenen, zo vertelde hij. Recent heeft Wilson contact gehad met Emea, het Europese geneesmiddelenbureau dat beslist over de toelating. Zij beoordelen de wetenschappelijke onderzoeken van de fabrikanten van nieuwe middelen zoals afamelanotide. De goedkeuring hangt af van hoe effectief het middel is en of er geen ernstige bijwerkingen zijn. Twee jaar geleden was het eerste contact tussen Wilson en Emea. Hij hoopt op een goedkeuring als weesgeneesmiddel. Dat is een toelating voor zeldzame aandoeningen. Daarvoor moeten er minder dan 5 patienten bestaan per 100000 inwoners van de Europese Unie. “De Emea lijkt dat te hebben geaccepteerd. Het probleem is dat de commissie overtuigd moet worden dat EPP een ernstige ziekte is. Dat heeft tijd gekost. Ook was het probleem dat de commissie overtuigd moest worden dat voor EPP geen andere middelen beschikbaar zijn.

Echt zonnen is ook met afamelanotide niet mogelijk, zeggen patienten

Ze hebben nu geaccepteerd dat betacaroteen zelden iets doet voor de levensstandaard van de patienten. Veel onderzoekers zijn er van overtuigd dat het niet voldoende werkt.” De eerste stap naar erkenning van het middel is daardoor genomen. “ Ze hebben een voorlopige erkenning als weesgeneesmiddel afgegeven. Er is nu aanvullende informatie nodig. Het is nu  niet in de handel, maar we willen in onderzoek nu aantonen dat het een goed effect heeft.
Daarvoor zijn de tests nodig. Het eerst deel van de test is nu afgerond. In januari verwacht Wilson dat de eerste resultaten bekend zullen zijn.

Duitse patiëntengroep groeit indrukwekkend snel

De Duitse patiëntenvereniging Selbsthilfe EPP e.V. hield 10 en 11 november de patiëntenbijenkomst in Rahrbach in Sauerland. Zo’n vijftig Duitse patiënten en familieleden woonden het gezellige en informatieve weekend bij. De Nederlandse patiëntenvereniging had Jeroen Verheul afgevaardigd en hij was onder de indruk van de jonge vereniging. “De vereniging is erg aktief en groeit snel. Ook zijn de discussies onder de leden erg goed.” Professor Minder uit Zürich hield een lezing over leverproblemen en over Clinuvel. Professor Jorge Frank hield een lezing over genetische oorzaken en over gentherapie.

De Duitse praatten over de mogelijke effecten op het lichaam van het gebrek van vitamine D. Door het gebrek aan zonlicht maakt het lichaam dit stofje minder aan. Dat kan op termijn effect hebben op de botten. Selbshilfe EPP e.V. wil hier meer aandacht voor van artsen en onderzoekers.
Ook is de vereniging actief in het benaderen van crèmefabrikanten voor een werkende anti-zoncrème. Op de patiëntendag werd het middel Daylong Actinica genoemd van Spirig Pharma. Dat zou ook mogelijk een bescherming voor patiënten kunnen betekenen. We zoeken dit middel ook in Nederland en misschien testen.
Onze Duitse zustervereniging heeft een grote behoefte aan media-aandacht. Waar de media in Nederland wel geïnteresseerd zijn in EPP, lijkt dat in Duitsland nog niet het geval. Alleen door landelijke aandacht zullen patiënten zich melden, denkt de vereniging. In het land wonen mogelijk 800 patiënten (Nederland telt er 200). De Duitse vereniging heeft de adresgegevens van 100 patiënten, maar telt nu 52 leden.

 ‘Op de Nederlandse patiëntendag in Austerlitz waren vertegenwoordigers uit Denemarken, Noorwegen en Duitsland.
Van links naar rechts: Pedr Sörenson(voorzitter Deense porphyrie-organisatie), Klaas Kok, Danny de Roode, Jeroen Verheul, Verena Schmeder, Jasmin Barman, Wivi-Ann Westgard en Bert Talens.’
Tijdens het patiëntenweekend bleek dat Duitse EPP-patiënten voordeel hebben aan een gehandicaptentoewijzing (Behindertenausweiss). Met zo’n erkenning krijgen patiënten een behoorlijk belastingvoordeel en korting op het openbaar vervoer. De discussie ging vooral over de voor- en nadelen van zo’n kaart. Nadeel is dat je als patiënt tegenslagen kunt ondervinden tijdens het zoeken naar een baan.

Internationale patiënten treffen elkaar op congres

Het porfyriecongres in Rotterdam begin mei werd goed bezocht door patiënten.

Op de foto van links naar rechts:

Peder Sörensen, voorzitter van de Deens porfyrievereniging Porfyri Foreningen en Wivi-Ann Westgard, de Noorse voorzitter van de porfyrievereniging. Rechts Jeroen Verheul, Nederlands bestuurslid van de EPP-vereniging.
We zullen met de Scandinavische en Duitse zusterverenigingen intensief contact houden, zo stelde Jeroen Verheul.