Naar de inhoud springen

EPP.info

Vereniging van patiënten met Erytropoietische protoporfyrie

  • Home
  • Nieuws
    • Nieuwsbrief
    • Kranten en tijdschriften
    • Literatuur
  • Wat is E.P.P?
    • Een zeldzame ziekte
    • Behandeling
    • Psychosociale problemen
    • Vraag en antwoord
  • Over ons
    • De Patiëntenvereniging
    • Doelstellingen
    • Het bestuur en de WAR
    • Contact
    • Aanmeldingsformulier
    • Reglementen
    • Disclaimer
  • Youtube
  • Links
Geplaatst op 30 januari 200914 december 2021 door Danny de Roode

EPP zelf in Westenwind

LET OP! GETRAUMATISEERD !

CategorieënVideo

Berichtnavigatie

Vorig berichtVorige EPP Vereniging BNN ‘Je zal het maar hebben’ met Rianne Lam
Volgend berichtVolgende EPP Vereniging UMC Utrecht zichtbaar aangedaan

Zoeken

Wat is E.P.P.?

Erytropoiëtische protoporfyrie (E.P.P) is een erfelijke stofwisselingsziekte. Bij de aanmaak van rode bloedlichaampjes hoopt protoporphyrine zich op in het lichaam.

Deze stof reageert op licht en geeft een brandend gevoel, opgezette huid en soms roodheid. Deze pijn kan dagen aanhouden. Klachten treden vooral op door blootstelling aan daglicht.

E.P.P. patiënten proberen dan ook zonlicht te vermijden, een kwartiertje zon kan al teveel zijn. Dit zorgt voor praktische problemen en beperkingen in het sociale leven.

Meer informatie vindt u op de pagina Wat is E.P.P?.

De E.P.P. vereniging

Onze vereniging heeft als doel om meer bekendheid aan E.P.P. te geven, waardoor sneller een juiste diagnose gesteld kan worden bij patiënten. Ook wil het onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van E.P.P. stimuleren.

En tenslotte het leggen en onderhouden van contacten met E.P.P.-patiënten, hun familie en partners. Dit gebeurt bijvoorbeeld door bijeenkomsten te organiseren en het verspreiden van onze nieuwsbrieven.

Lid worden kan via het aanmeldingsformulier.

Laatste nieuws

  • Ledenvergadering 5 november in de Apenheul 11 oktober 2022
  • Patiëntendag Sofia, Bitopertin en Jan Hamlo 4 september 2022
  • Wie wil er mee naar Sofia begin september 2022 17 juli 2022
  • We hebben weer een voorzitter en nieuwe penningmeester 12 december 2021
  • EPP verteld door kinderen in America 16 april 2021
  • Bezoek ook onze EPP Facebook groep
  • Email
Ondersteund door WordPress