Naar de inhoud springen

EPP.info

Vereniging van patiënten met Erytropoietische protoporphyrie

  • Home
  • Nieuws
    • Nieuwsbrief
    • Kranten en tijdschriften
    • Literatuur
  • Wat is E.P.P?
    • Een zeldzame ziekte
    • Behandeling
    • Psychosociale problemen
    • Vraag en antwoord
  • Over ons
    • De Patiëntenvereniging
    • Doelstellingen
    • Het bestuur en de WAR
    • Contact
    • Aanmeldingsformulier
    • Reglementen
    • Disclaimer
  • Youtube
  • Links
Geplaatst op 28 januari 200919 april 2020 door Danny de Roode

EPP vereniging in het jeugdjournaal

Wederom Bert en Suzanne in de media

CategorieënVideo

Berichtnavigatie

Vorig berichtVorige EPP vereniging te gast bij Lijn 4
Volgend BerichtVolgende EPP vereniging bij 5 in het land

Zoeken

Wat is E.P.P.?

Erytropoiëtische protoporfyrie (E.P.P) is een erfelijke stofwisselingsziekte. Bij de aanmaak van rode bloedlichaampjes hoopt protoporphyrine zich op in het lichaam.

Deze stof reageert op licht en geeft een brandend gevoel, opgezette huid en soms roodheid. Deze pijn kan dagen aanhouden. Klachten treden vooral op door blootstelling aan daglicht.

E.P.P. patiënten proberen dan ook zonlicht te vermijden, een kwartiertje zon kan al teveel zijn. Dit zorgt voor praktische problemen en beperkingen in het sociale leven.

Meer informatie vindt u op de pagina Wat is E.P.P?.

De E.P.P. vereniging

Onze vereniging heeft als doel om meer bekendheid aan E.P.P. te geven, waardoor sneller een juiste diagnose gesteld kan worden bij patiënten. Ook wil het onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van E.P.P. stimuleren.

En tenslotte het leggen en onderhouden van contacten met E.P.P.-patiënten, hun familie en partners. Dit gebeurt bijvoorbeeld door bijeenkomsten te organiseren en het verspreiden van onze nieuwsbrieven.

Lid worden kan via het aanmeldingsformulier.

Laatste nieuws

  • Rianne na 20 jaar “je zal het maar hebben” 22 september 2020
  • Documentaire over EPP kan prijzen winnen in Italië en USA 12 april 2020
  • Afamelanotide afspraak kan gemaakt worden (in afgeslankte vorm) 6 april 2020
  • Webinar ‘Corona, Covid-19 en stofwisselingsziekten’ 28 maart 2020
  • CORONAVIRUS (COVID-19) UITLEG 23 maart 2020
  • Bezoek ook onze EPP Facebook groep
  • Email
Ondersteund door WordPress