Beste leden,
Zoals jullie allen gezien hebben was het de dag voor en na onze zaterdag heel erg zonnig weer. Om die reden vonden we de keuze van de dag (achteraf) geslaagd. Dit jaar ook even nieuw voor het bestuur, omdat we de keuze van de locatie “uit handen hadden gegeven” aan Evelyn. Die dat wat ons betreft perfect heeft uitgevoerd. Als we toch zon hadden gehad waren er veel donkere gordijnen aanwezig, maar die waren gelukkig niet overal noodzakelijk. Door de korte tijd en een ramvol programma moesten we wel wat vaart maken, we hopen dat dat geen problemen heeft gegeven. Ook gaven wij bij de laatste presentatie aan dat er een Nederlandse versie op papier aanwezig was, maar gelukkig kon iedereen het in het Engels blijven volgen.
In het algemene gedeelte heeft helaas onze penningmeester Maurice laten weten te stoppen na het lustrum van 10 jaar. Om die reden hebben we hem tot erelid benoemd en enorm bedankt voor zijn inzet. Wel hebben we wat mensen mogen verwelkomen die wat deelprojecten voor ons hebben opgepakt, te weten: Timar en Evelyn. Daarnaast hebben we na de snuffelstage er ook weer een algemeen bestuurslid bijgekregen onder de naam van Marit de Jong. Waarvoor wij enorm dankbaar zijn.
Mocht er nog iemand interesse hebben in de functie van penningmeester of voorzitter, laat het ons weten. Natuurlijk kun je rustig aan starten en wordt je door het goed gevulde team langzaam ingewerkt.
Het medische gedeelte van de dag was gevuld met presentaties van :
Fred Petrij Kinderwens
Debby Wensink Overzicht van de onderzoeken in het Erasmus MC
Prof Wilson Vragen, antwoorden en nieuws (ook uit America)
Jasmin Barman Heme’O Globine
Later zullen in de Nieuwsbrief de hoogtepunten van deze presentaties worden weer gegeven. In ieder geval is er weer veel nieuws gekomen, en heeft Fred Petrij, speciaal voor de nieuwe leden weer even de uitleg van DNA gedaan via het bakken van een appeltaart. Wij hebben hier een video van op onze website staan namelijk:
Appeltaart maken (DNA)
Aan het einde van de middag hebben we nog een poging gedaan om de werking van Protoporfyrine en heem in combinatie met de zon met de kinderen zichtbaar te maken. Hierin was zelfs een hoofdrol weggelegd voor onze voormalige voorzitter Klaas, die de zon speelde. Vanwege de vermoeidheid en de snelheid waarmee het moest worden uitgevoerd viel dit in het water, maar we kunnen dit misschien later nog een keer overdoen tijdens een “onbezorgde EPP dag”.
Ook hebben we nog een filmpje gezien van de nieuwe gestarte “paraplu” organisatie GPAC. Waar wij ook lid van zijn geworden. In het filmpjes stelde de 4 gekozen bestuursleden (executives) Sue, Sean, Joaquin en Peder zich voor. Ook gaven zij aan dat zij neg mensen zoeken voor hun organisatie, dat mogen gewoon leden van onze EPP vereniging zijn. Danny de Roode zit onder de kop support als board member, waarbij iedere groep ook nog een “leider”krijgt. Deze informatie wordt binnenkort zichtbaar gemaakt. Ook moet de advisery board(medici) nog worden gevuld. Natuurlijk willen we dit ook aan onze WAR leden voorstellen.
DIT ZIJN DE GROEPEN:
– AWARENESS & COMMUNICATIONS
– ACCES TO TREATMENT
– EDUCATION
– RESEARCH
– SUPPORT
De website is nog onder constructie, maar al wel te vinden op:
https://www.gpac-porphyria.org/
Uiteindelijk hebben we afgesloten met een borrel, die dit keer ook bieterballen had. Aan iedere smaak en voedingskeuze was dus gedacht.
Via deze weg willen wij onze tijdelijke dagvoorzitter Wim van Boekel nog bedanken voor zijn inzet. Hij geeft toch altijd extra ‘jeu’ aan de dag. Daarnaast natuurlijk ook onze oppassers die weer uit het hele land (in weer en wind) zich bij onze ledendag verzamelde.
