Naar de inhoud springen

EPP

Vereniging van patiënten met Erytropoietische protoporfyrie

  • Home
  • Nieuws
    • Nieuwsbrief
    • Kranten en tijdschriften
    • Literatuur
  • Wat is E.P.P?
    • Een zeldzame ziekte
    • Behandeling
    • Psychosociale problemen
    • Vraag en antwoord
  • Over ons
    • De Patiëntenvereniging
    • Doelstellingen
    • Het bestuur en de WAR
    • Contact
    • Aanmeldingsformulier
    • Reglementen
    • Disclaimer
  • Youtube
  • Links

Video's

Geplaatst op 2 maart 201319 april 2020

Marly (Hart in Actie)

Geplaatst op 6 juli 201114 december 2021

Wanneer de zon je vijand is en de schaduw je grote vriend – Een documentaire over EPP

Geplaatst op 29 december 200919 april 2020

Clinuvel, improving quality of life – Photodynamic Therapy (PDT)

Geplaatst op 18 maart 200919 april 2020

EPP vereniging TV Gelderland

Geplaatst op 17 maart 200919 april 2020

EPP Vereniging TV Gelderland

Geplaatst op 8 februari 200919 april 2020

EPP Vereniging Vinger aan de Pols (in 5 delen)

Geplaatst op 30 januari 200914 december 2021

EPP Vereniging UMC Utrecht zichtbaar aangedaan

Geplaatst op 30 januari 200914 december 2021

EPP zelf in Westenwind

Geplaatst op 30 januari 200914 december 2021

EPP Vereniging BNN ‘Je zal het maar hebben’ met Rianne Lam

Geplaatst op 30 januari 200919 april 2020

EPP Vereniging Westbroek zoekt stralend Utrecht 29 01 2008

Berichtnavigatie

Vorige pagina Pagina 1 Pagina 2 Pagina 3 Pagina 4 Volgende pagina

Zoeken

Wat is E.P.P.?

Erytropoiëtische protoporfyrie (E.P.P) is een erfelijke stofwisselingsziekte. Bij de aanmaak van rode bloedlichaampjes hoopt protoporphyrine zich op in het lichaam.

Deze stof reageert op licht en geeft een brandend gevoel, opgezette huid en soms roodheid. Deze pijn kan dagen aanhouden. Klachten treden vooral op door blootstelling aan daglicht.

E.P.P. patiënten proberen dan ook zonlicht te vermijden, een kwartiertje zon kan al teveel zijn. Dit zorgt voor praktische problemen en beperkingen in het sociale leven.

Meer informatie vindt u op de pagina Wat is E.P.P?.

De E.P.P. vereniging

Onze vereniging heeft als doel om meer bekendheid aan E.P.P. te geven, waardoor sneller een juiste diagnose gesteld kan worden bij patiënten. Ook wil het onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van E.P.P. stimuleren.

En tenslotte het leggen en onderhouden van contacten met E.P.P.-patiënten, hun familie en partners. Dit gebeurt bijvoorbeeld door bijeenkomsten te organiseren en het verspreiden van onze nieuwsbrieven.

Lid worden kan via het aanmeldingsformulier.

Laatste nieuws

  • Petitie tekenen om Clinuvel jaarrond te krijgen 2 december 2024
  • ALV 2 november 2024, geef je op! 30 september 2024
  • Je zal het maar hebben zoekt EPP-ers voor nieuwe opnamen 24 juli 2024
  • Afmelden Algemene Leden Vergadering 2023 (40 jaar bestaan) 11 september 2023
  • Ledenvergadering 5 november in de Apenheul 11 oktober 2022
  • Bezoek ook onze EPP Facebook groep
  • Email
Ondersteund door WordPress